5 סיבות מדוע #InvisibleIllness מודעות מודעות לאנשים עם RA

תוֹכֶן

• יוצא מהצללים
• בניית קהילה עם אחרים שחיים עם RA
• יצירת קשרים לאנשים עם מחלות בלתי נראות אחרות
• מתן דרך לתעד את חווית המחלה
• העלאת המודעות לאנשים מחוץ לקהילת המחלות הכרוניות
• התשלום

מניסיוני, אחד הדברים הכי מגוחכים בדלקת מפרקים שגרונית הוא שזו מחלה בלתי נראית. משמעות הדבר היא שלמרות שיש לך RA והגוף שלך עשוי להיות במצב קבוע של לחימה עם עצמו, אנשים עשויים שלא לדעת על הקרב שלך רק על ידי התבוננות בך.

זה קשה כי גם אם אתה מרגיש נורא, אתה עלול להיראות בסדר באותו זמן. בתורו, אנשים עשויים לבטל את הכאב שלך ואת הקשיים שלך, פשוט בגלל שאתה לא "נראה" חולה.

מספר תגיות במדיה החברתית - # אי-נראות ומודעות-בלתי-נראות - עוזרים להעלות את המודעות לנושא זה.

הנה כמה סיבות לכך שחשוב לי ולאנשים אחרים עם RA:

יוצא מהצללים

תגיות אלה מאפשרות לאנשים החיים עם מצב כרוני, כמוני, לשתף בפתיחות על מחלותינו ולעזור להראות לאחרים שרק בגלל שאנחנו לא נראים חולים, זה לא אומר שאנחנו לא נאבקים. מה שאתה לא יכול לראות יכול לפגוע בך. ומה שאנשים אחרים לא יכולים לראות יכול להיות שאתה צריך להילחם כל הזמן על הלגיטימיות: אתה צריך להוכיח שאתה חולה מבפנים כי אתה נראה בסדר מבחוץ.

בניית קהילה עם אחרים שחיים עם RA

תגיות אלה מאפשרות לאנשים עם RA לבנות קהילה ולהצטרף עם אחרים שיש להם RA לקשור קשר בין חוויות נפוצות. לפעמים קשה לבטא במילים את מה שעובר עלינו, ולראות את חוויותיהם של אחרים זה יכול לעזור לנו לתאר את המציאות שלנו לחיות עם RA.

יצירת קשרים לאנשים עם מחלות בלתי נראות אחרות

מכיוון שתגים אלה אינם ייחודיים לקהילת RA וכוללים מחלות רבות אשר אינן נראות, שימוש בתגים אלו יכול לעזור לאלה בקהילת RA ליצור קשרים עם אנשים החיים עם מצבים כרוניים אחרים. לדוגמה, התגיות משמשות בדרך כלל גם לאנשים החיים עם סוכרת ומחלת קרוהן.

עם השנים למדתי שלמרות שיש לי מחלות שונות, חוויית המחלה הכרונית וחווית החיים עם מחלה בלתי נראית זהה, לא משנה מה המחלה.

מתן דרך לתעד את חווית המחלה

מאז האבחון שלי אני חי עם RA לפחות 11 שנים. במשך הזמן הזה, התגים הללו סיפקו את ההזדמנות לא רק לשתף, אלא גם לתעד את החוויות שעברתי.

קשה לעקוב אחר כל ההליכים שעברתי, כל הטיפולים שהייתי בהם, ואת כל הפרוטוקולים לאורך הדרך. אך על ידי מתן פורום פתוח, תגיות אלה יכולות גם לספק דרך שימושית להביט לאחור על מה שעברתי לאורך זמן.

העלאת המודעות לאנשים מחוץ לקהילת המחלות הכרוניות

תגים אלה מעניקים לאנשים מחוץ לקהילת המחלות הכרוניות חלון לחיינו באמת. לדוגמה, אנשים במקצוע הרפואה ותעשיית התרופות יכולים לעקוב אחר התגיות הללו כדי לקבל מושג איך זה לחיות עם מחלה כמו RA. בעוד שאנשים במגזרים אלה עוזרים בטיפול במחלות, הם לרוב לא מבינים איך זה לחיות עם המחלה או כיצד טיפולים משפיעים על חיינו.

התשלום

מקובל לשמוע אנשים מדברים על כך שהמדיה החברתית השתלטה על חיינו - לרוב בצורה שלילית. אבל המדיה החברתית עשתה את ההבדל העצום לאלה מאיתנו החיים עם מחלות כרוניות, ובעיקר בלתי נראות. זו באמת מדהימה היכולת שיש למדיה החברתית לחבר בין אנשים לבין המשאבים שהיא מספקת.

אם אתה חי עם RA או כל מחלה בלתי נראית אחרת, ייתכן שתמצא תגיות אלה מועילות. אם עדיין לא השתמשת בהם, בדוק אותם ונסה אותם.

לזלי רוט אובחנה כחולה ב זאבת ודלקת מפרקים שגרונית בשנת 2008, בגיל 22, במהלך השנה הראשונה ללימודים לתואר שני. לאחר שאובחן, לזלי המשיך לתואר דוקטור לסוציולוגיה מאוניברסיטת מישיגן ותואר שני בעידוד בריאות ממכללת שרה לורנס. היא כותבת את הבלוג מתקרב לעצמי, שם היא חולקת את חוויותיה בהתמודדות ולחיות עם מחלות כרוניות מרובות, בגילוי לב ובהומור. היא דוגלת מטופלים מקצועית המתגוררת במישיגן.