החל טיפול בטיפול בסיסטיק פיברוזיס: 9 דברים שכדאי לדעת

תוֹכֶן

• 1. תראה יותר מרופא אחד
• 2. אינך רוצה להתעסק עם זיהומים
• 3. ריר צריך לצאת
• 4. טוב לדעת את המוטציה של הגנים שלך
• 5. אל תאכל בלי האנזימים שלך
• 6. Nebulizers יכול להיות מגעיל
• 7. עליכם להכביד על קלוריות
• 8. תראה הרבה את הרופא שלך
• 9. סיסטיק פיברוזיס אינה ניתנת לריפוי
• להסיר

כיום אנשים עם סיסטיק פיברוזיס חיים יותר ויותר טוב, בזכות התקדמות הטיפול. על ידי ביצוע התוכנית אותה ממליץ הרופא שלך, תוכל לשמור על התסמינים שלך ולהישאר פעיל יותר.

כשאתה מגבש את תוכנית הטיפול שלך ומתחיל בטיפול, הנה תשעה דברים שכדאי לדעת.

1. תראה יותר מרופא אחד

סיסטיק פיברוזיס היא מחלה מורכבת המערבת איברים ומערכות גוף מרובות. בגלל זה, זה דורש גישה צוותית לטיפול. בנוסף לרופא שלך, מטפל בנשימה, דיאטנית, פיזיותרפיסט, אחות ופסיכולוג עשויים להיות מעורבים בניהול הטיפול שלך.

2. אינך רוצה להתעסק עם זיהומים

הריר הדביק שבריאותכם הוא מקום הגידול המושלם לחיידקים. דלקות ריאה עלולות להחמיר את בעיות הריאות הקיימות שלך, ואולי גם להנחית אותך בבית החולים. אנטיביוטיקה דרך הפה או בשאיפה יהיה ככל הנראה חלק ממשטר הטיפול היומי שלך כדי למנוע זיהומים.

3. ריר צריך לצאת

קשה לנשום עם כל כך הרבה ריר דביק המחבר את הריאות שלך. תרופות כמו מלח היפרטוני ודורנזה אלפא (Pulmozyme) הם מדללי ריר. כפי ששמם מרמז, הם הופכים את הריר שלך לדק יותר ופחות דביק, כך שתוכל להשתעל אותו ביתר קלות.

יתכן והרופא שלך ימליץ לך לבצע טיפול בפינוי דרכי הנשימה (ACT) בכדי להיפטר מריאות ריר. אתה יכול לעשות זאת באחת מכמה דרכים:

• מתנשף - נושם פנימה, עוצר נשימה ומשחרר אותה ואז משתעל
• מוחא כפיים על החזה שלך, או כלי הקשה
• לובש ז'קט VEST כדי לטלטל ריר
• באמצעות מכשיר רפרוף בכדי לגרום לריר לרטוט בריאות

4. טוב לדעת את המוטציה של הגנים שלך

לאנשים הסובלים מסיסטיק פיברוזיס יש מוטציות לגן הרגולטורי להולכה של סיסטיק פיברוזיס (CFTR).

גן זה מספק את ההוראות לחלבון ליצירת ריר בריא ודק שזורם בקלות בדרכי הנשימה. מוטציות בגן CFTR מביאות לייצור חלבון פגום, מה שמביא לריר דביק בצורה חריגה.

קבוצה חדשה של תרופות המכונות מודולטורים של CFTR מקבעת את החלבון המיוצר על ידי חלק ממוטציות הגן CFTR - אך לא כולן. תרופות אלה כוללות:

• ivacaftor (Kalydeco)
• lumacaftor / ivacaftor (אורקמבי)
• tezacaftor / ivacaftor (Symdecko)

בדיקת גנים יכולה לקבוע איזו מוטציה יש לך והאם אתה מועמד טוב לאחת התרופות הללו. נטילת אחת התרופות הללו עשויה לעזור לך לשמור, או אפילו לשפר, את תפקוד הריאות שלך.

5. אל תאכל בלי האנזימים שלך

הלבלב משחרר בדרך כלל אנזימים הדרושים לעיכול מזון וספיגת חומרים מזינים ממנו. אצל אנשים עם סיסטיק פיברוזיס, ריר עבה מונע את הלבלב לשחרר אנזימים אלה. רוב האנשים הסובלים מהמחלה צריכים ליטול אנזימים ממש לפני שהם אוכלים כדי לסייע לגופם לספוג חומרים מזינים.

6. Nebulizers יכול להיות מגעיל

אתה תשתמש במאפיין למניעת תרופות המסייעות לפתיחת דרכי הנשימה שלך. אם לא תנקה את המכשיר בצורה נכונה, חיידקים יכולים להצטבר בתוכו. אם חיידקים אלו מוצאים את דרכם לריאותיכם, אתם עלולים לקבל זיהום.

בכל פעם שאתה משתמש בערפילית שלך, נקה וחטא אותה.

אתה יכול:

• תרתיח את זה
• הכניסו אותו למיקרוגל או במדיח הכלים
• משרים אותו ב -70 אחוז אלכוהול איזופרופיל או 3 אחוז מי חמצן

הרופא יכול לתת לך הוראות ספציפיות כיצד לנקות אותו.

7. עליכם להכביד על קלוריות

כאשר יש לך סיסטיק פיברוזיס, אתה בהחלט לא רוצה לחתוך קלוריות. למעשה, תזדקק לקלוריות נוספות בכל יום רק כדי לשמור על המשקל. מכיוון שחסרים לך אנזימים לבלב, הגוף שלך לא יכול לקבל את כל האנרגיה שהוא זקוק מהמזונות שאתה אוכל.

בנוסף, גופך שורף קלוריות נוספות מהשתעלות ותמיד צריך להדוף דלקות. כתוצאה מכך, נשים צריכות 2,500 עד 3,000 קלוריות מדי יום, ואילו גברים זקוקים ל -3,000 עד 3,700 קלוריות.

השג את הקלוריות הנוספות ממזונות עתירי אנרגיה, צפופים בחומרים מזינים כמו חמאת בוטנים, ביצים ושייקים תזונתיים. תוסיפו לשלוש הארוחות העיקריות שלכם מגוון חטיפים לאורך כל היום.

8. תראה הרבה את הרופא שלך

ניהול מחלה כמו סיסטיק פיברוזיס מצריך טיפול רב במעקב. צפו לפנות לרופא כל כמה שבועות מיד לאחר שאובחנתם. ככל שמצבך הופך לטיפול בהדרגה, יתכן שתוכל למתוח את הביקורים שלך פעם בשלושה חודשים ובסופו של דבר לפעם בשנה.

בביקורים אלה, צפו מהרופא שלכם:

• לבצע בדיקה גופנית
• סקור את התרופות שלך
• מדוד את הגובה והמשקל שלך
• מייעצים לך בנושא תזונה, פעילות גופנית ובקרת זיהומים
• שאל על רווחתך הרגשית ודון אם יתכן שתזדקק לייעוץ

9. סיסטיק פיברוזיס אינה ניתנת לריפוי

למרות ההתקדמות הגדולה במחקר הרפואי, החוקרים עדיין לא גילו תרופה לסיסטיק פיברוזיס. עם זאת, טיפולים חדשים יכולים:

• להאט את המחלה שלך
• לעזור לך להרגיש טוב יותר
• הגן על הריאות שלך

היצמדות לטיפולים שהרופא שלך רושם תעניק לך את היתרונות הרפואיים הטובים ביותר שיש כדי לעזור לך ליהנות מחיים ארוכים ובריאים יותר.

להסיר

היציאה לטיפול בכל מחלה יכולה להרגיש קצת מכריע. עם הזמן תיכנס לשגרה של נטילת התרופות שלך וביצוע טכניקות בכדי לנקות את הריר מהריאות שלך.

השתמש ברופא שלך ובשאר חברי צוות הטיפול שלך כמשאבים. בכל פעם שיש לך שאלות או שאתה חושב שתצטרך לשנות את אחד הטיפולים שלך, דבר איתם. לעולם אל תבצע שינויים במשטר שלך ללא אישור הרופא שלך.