ניוון שרירים בעמוד השדרה: התפקידים של כל אדם בצוות הטיפול בילדכם
תוֹכֶן
- אחות
- רופא עצבי
- פיזיותרפיסט
- מרפא בעיסוק
- מנתח אורטופדי
- רופא ריאות
- מומחה לטיפול נשימה
- תְזוּנַאִי
- עובד סוציאלי
- קשר קהילתי
- יועץ גנטי
- התשלום
ילדים הסובלים מאיזור שרירים בעמוד השדרה (SMA) זקוקים לטיפול אצל מומחים במספר תחומים רפואיים. צוות טיפול ייעודי נחוץ בכדי למקסם את חייו של ילדכם.
צוות לטיפול טוב יעזור לילדכם להימנע מסיבוכים ולעמוד בצרכיהם היומיומיים. צוות טיפול נהדר ידריך גם את המעבר שלהם לבגרות.
מומחים בצוות הטיפול ב- SMA של ילד יכללו ככל הנראה:
- יועצים גנטיים
- אחיות
- דיאטנים
- רופאי ריאה
- מומחים עצביים
- פיזיותרפיסטים
- מרפאים בעיסוק
SMA יכול להשפיע על כל המשפחה שלך. צוות טיפול צריך לכלול גם עובדים סוציאליים וקשרים קהילתיים. מומחים אלה יכולים לעזור לחבר את כולם למשאבים תומכים בקהילה שלך.
אחות
מטפלת באחות תעזור בתיאום הטיפול בילדכם. הם הופכים לאדם ה"קרוב "בכל תחומי התמיכה בילדכם, כמו גם למשפחתכם.
רופא עצבי
רופא נוירו-שרירי לרוב יהיה המומחה הראשון שנפגש איתך ועם ילדך. כדי להגיע לאבחון, הם יבצעו בדיקה נוירולוגית ומחקרי הולכה עצבית. הם גם ימצאו תוכנית טיפולית המיועדת לילדך ויפנו הפניות במידת הצורך.
פיזיותרפיסט
ילדכם ייפגש עם פיזיותרפיסט בקביעות לאורך כל חייו. פיזיותרפיסט יעזור ב:
- מגוון תרגילי תנועה
- מְתִיחָה
- אורתוטיקה ומתאימים הולם
- תרגילי נשיאת משקל
- טיפול במים (בריכה)
- תרגילי נשימה לחיזוק שרירי הנשימה
- המלצות לציוד אחר כגון מושבים מיוחדים, עגלות ילדים וכיסאות גלגלים
- להציע וללמד אותך פעילויות שניתן לעשות עם ילדך בבית
מרפא בעיסוק
מרפא בעיסוק מתמקד בפעילויות יומיומיות, כמו אכילה, התלבשות וטיפוח. הם עשויים להמליץ על ציוד שיעזור לילדך לבנות את כישוריו לפעילויות אלה.
מנתח אורטופדי
סיבוך שכיח בקרב ילדים עם SMA הוא עקמת (עקמומיות עמוד השדרה). מומחה אורטופדי יעריך את עקמומיות עמוד השדרה וייתן טיפול. הטיפול יכול לנוע בין לבישת סד גב ועד ניתוח.
חולשת שרירים יכולה גם לגרום לקיצור לא תקין של רקמת השריר (התכווצויות), שברים בעצמות ועקירת הירך.
כירורג אורטופדי יקבע אם ילדכם נמצא בסיכון לסיבוכים כאלה. הם ילמדו אותך על אמצעי מניעה וממליצים על דרך הטיפול הטובה ביותר אם אכן מתרחשים סיבוכים.
רופא ריאות
כל הילדים עם SMA יזדקקו לעזרה בנשימה בשלב מסוים. ילדים עם צורות SMA חמורות יותר יזדקקו ככל הנראה לעזרה בכל יום. אנשים עם צורות פחות חמורות עשויים להזדקק לעזרה בנשימה כאשר הם סובלים מדלקת הצטננות או בדרכי הנשימה.
רופאי רופאי ילדים יעריכו את חוזק שרירי הנשימה של ילדכם ואת תפקוד הריאה. הם יגלו אם ילדכם זקוק לעזרת מכונה לנשימה או שיעול.
מומחה לטיפול נשימה
מומחה לטיפול בדרכי הנשימה מסייע במילוי צרכי הנשימה של ילדכם. הם ילמדו אותך כיצד לנהל את שגרת הנשימה של ילדך בבית ולספק את הציוד לשם כך.
תְזוּנַאִי
דיאטנית תפקח על צמיחת ילדכם ותוודא שהם מקבלים הזנה נאותה. ילדים עם SMA מסוג 1 עשויים להתקשות במציצה ובליעה. הם יזדקקו לתמיכה תזונתית נוספת, כמו צינור האכלה.
בשל היעדר ניידות, ילדים עם צורות SMA בעלי תפקוד גבוה יותר נמצאים בסיכון גבוה יותר לסובלים מעודף משקל או מהשמנת יתר. דיאטנית תדאג שילדכם אוכל היטב ושומר על משקל גוף בריא.
עובד סוציאלי
עובדים סוציאליים יכולים לעזור בהשפעה הרגשית והחברתית של לידת ילד עם צרכים מיוחדים. זה יכול לכלול:
- עזרה למשפחות להסתגל לאבחנות חדשות
- איתור משאבים כספיים לסיוע בחשבונות רפואיים
- תומך בילדך בחברות ביטוח
- מתן מידע על שירותי הממשלה
- עבודה עם אחות לתיאום הטיפול
- הערכת הצרכים הפסיכולוגיים של ילדכם
- לעבוד עם בית הספר של ילדכם כדי להבטיח שהם מודעים כיצד לטפל בצרכים של ילדכם
- סיוע בנסיעות למרכזי טיפול או מבתי חולים וממנה
- התייחסות לנושאים הקשורים לאפוטרופסות על ילדך
קשר קהילתי
קישור קהילתי יכול ליצור אותך בקשר עם קבוצות תמיכה. הם יכולים גם להכיר לכם משפחות אחרות שילדו ילד עם SMA. בנוסף, קשרים קהילתיים עשויים לתכנן אירועים להעלאת המודעות ל- SMA או כסף למחקר.
יועץ גנטי
יועץ גנטי יעבוד איתך ובני משפחתך כדי להסביר את הבסיס הגנטי של SMA. זה חשוב אם אתה או בני משפחה אחרים חושבים להביא ילדים נוספים.
התשלום
אין גישה בגודל אחד שמתאימה לטיפול ב- SMA. הסימפטומים, הצרכים וחומרת המצב יכולים להשתנות מאדם לאדם.
צוות טיפול ייעודי יכול להקל על התאמת גישה טיפולית לצרכי ילדכם.
פופולרי הודעות
מה גורם לעור שלי לגרד?
