לאלה המטפלים במישהו הסובל ממחלת פרקינסון, הכינו תוכניות לעת עתה

הייתי מודאג מאוד כשבעלי אמר לי לראשונה שהוא יודע שמשהו לא בסדר איתו. הוא היה מוזיקאי, ולילה אחד בהופעה, הוא לא יכול היה לנגן בגיטרה שלו. אצבעותיו קפאו. התחלנו לנסות למצוא רופא, אבל עמוק בפנים, ידענו מה זה. אמו חלתה במחלת פרקינסון, ורק ידענו.

ברגע שקיבלנו את האבחנה הרשמית בשנת 2004, כל מה שהרגשתי היה פחד. הפחד הזה השתלט ומעולם לא נעלם. ממש קשה לעטוף את הראש. מה יחזיק העתיד? יכול להיות שאני האישה הנשואה לאדם חולה פרקינסון? האם אני יכול להיות המטפל? האם אהיה מספיק חזק? האם הייתי מספיק חסר אנוכיות? זה היה אחד הפחדים העיקריים שלי. למעשה, יש לי את הפחד הזה יותר מתמיד.

באותה תקופה לא היה שם הרבה מידע על תרופות וטיפול, אבל ניסיתי לחנך את עצמי ככל שיכולתי. התחלנו ללכת לקבוצות תמיכה כדי ללמוד למה לצפות, אבל זה היה מדכא מאוד עבור בעלי. הוא היה במצב טוב באותה תקופה, והאנשים בקבוצות התמיכה לא היו. בעלי אמר לי, “אני לא רוצה ללכת יותר. אני לא רוצה להיכנס לדיכאון. אני לא דומה להם. ” אז הפסקנו ללכת.

אני מרגישה מאוד ברת מזל כיצד בעלי ניגש לאבחנה שלו. הוא היה בדיכאון זמן קצר מאוד, אך בסופו של דבר החליט לקחת את החיים בקרניים וליהנות מכל רגע. עבודתו הייתה חשובה לו מאוד, אך לאחר אבחנתו משפחתו באה במקום הראשון. זה היה ענק. הוא באמת התחיל להעריך אותנו. החיוביות שלו הייתה מעוררת השראה.

התברכנו בהמון שנים נהדרות, אך האחרונים היו מאתגרים. הדיסקינזיה שלו גרועה מאוד עכשיו. הוא נופל הרבה. לעזור לו יכול להיות מתסכל כי הוא שונא שיעזרו לו. הוא יוציא את זה עליי. אם אנסה לעזור לו בכיסא הגלגלים שלו ואני לא מושלם, הוא יצעק עלי. זה מרגיז אותי, אז אני משתמש בהומור. אני אעשה בדיחה. אבל אני חרד. אני עצבני שאני לא אעשה עבודה טובה. אני מרגיש את זה הרבה.

אני גם צריך לקבל את כל ההחלטות עכשיו, והחלק הזה מאוד קשה. בעלי נהג לקבל את ההחלטות, אבל הוא כבר לא יכול. הוא אובחן כחולה דמנציה של מחלת פרקינסון בשנת 2017. אחד הדברים הקשים יותר הוא לדעת מה אני יכול לתת לו לעשות ומה אני לא יכול. מה אני לוקח? הוא קנה מכונית לאחרונה ללא אישורי, אז האם אני לוקח את כרטיס האשראי שלו? אני לא רוצה לקחת את הגאווה שלו או את מה שמשמח אותו, אבל באותה מידה אני רוצה להגן עליו.

אני מנסה לא לחשוב על הרגשות. הם שם; אני פשוט לא מבטא אותם. אני יודע שזה משפיע עלי פיזית. לחץ הדם שלי גבוה יותר ואני כבד יותר. אני לא מטפל בעצמי כמו פעם. אני במצב של כיבוי שריפות לאנשים אחרים. הוצאתי אותם אחד אחד. אם נשאר לי זמן לעצמי, אלך לטייל או לשחות. הייתי רוצה שמישהו יעזור לי להבין מנגנוני התמודדות, אבל אני לא צריך שאנשים יגידו לי שייקח זמן לעצמי. אני יודע שאני צריך לעשות את זה, זה עניין למצוא את הזמן הזה.

אם אתה קורא את זה ואהובך אובחן כחולה פרקינסון, נסה לא לחשוב או לדאוג לעתיד המחלה. זה הדבר הכי טוב שאתה יכול לעשות למען עצמך ועבור יקירך. תיהנו מכל שנייה שיש לכם ותכננו כמה שיותר תוכניות לעת עתה.

אני עצוב שלא יהיה לי "מאושר", ואני גם מרגישה אשמה מאוד על כך שלא הייתה לי סבלנות לעזור לחמותי כשהיא חיה וחיה עם המצב. כל כך מעט היה ידוע אז. אלה הצערים היחידים שלי, אם כי אני מרגיש שיש לי חרטות נוספות בעתיד, מכיוון שמצבו של בעלי מחמיר.

אני חושב שזה מדהים שהיו לנו כל כך הרבה שנים והספקנו לעשות את הדברים שעשינו. יצאנו לחופשות מדהימות, ועכשיו יש לנו זיכרונות נפלאים כמשפחה. אני אסיר תודה על הזיכרונות האלה.

בכנות,

אביי ארושאס

אביי ארושאס נולד וגדל ברוקאווי, ניו יורק. היא סיימה את ההצבעה של כיתת התיכון שלה ולמדה באוניברסיטת ברנדי שם קיבלה את התואר הראשון. היא המשיכה את לימודיה באוניברסיטת קולומביה והשיגה דוקטורט ברפואת שיניים. יש לה שלוש בנות, והיא מתגוררת כיום בבוקה רטון, פלורידה עם בעלה, אייזק והתחש שלהם, סמוקי מו.