יש לי שלב 4 סרטן השד, אבל אני עדיין חי את חיי

תוֹכֶן

• 10 בבוקר.
• 10:30 AM.
• 11 בבוקר.
• 11:05 בבוקר
• 11:15 בערב
• 12 בערב.
• 12:30 בצהריים.
• 1:30 בלילה.
• 14:00
• 2:30 בצהריים.
• 04:45 אחר הצהריים
• 17:30
• 7 בערב.
• 11 בלילה
• 11:15 בערב

מה קורה לאחר ההלם הראשוני של אבחון סרטן שד גרורתי? בתור אדם שעבר כימותרפיה כמעט שמונה שנים והגיע לאריכות החיים בה הכי הרבה תקווה, אני מרגיש המון שמחה על היותי כאן.

אבל החיים גם לא קלים. הטיפול שלי לאורך השנים כלל ניתוח להסרת מחצית מהכבד הסרטני שלי, קרינת SBRT כשהוא צמח, ושלל תרופות כימותרפיות דרך כל אלה.

כל הטיפולים הללו - בתוספת הידיעה שיום אחד הם עשויים להפסיק לעבוד - לא רק גובים את בריאותכם הפיזית אלא גם את בריאותכם הנפשית. הייתי צריך לבוא עם כמה מנגנוני התמודדות כדי להקל על חיי.

10 בבוקר.

אני תמיד מתעורר בפתאומיות, אולי שריד משנות עבודתי. לוקח לי הכאב לחדור את התודעה שלי. ראשית אני מסתכל מהחלון כדי לראות את מזג האוויר, ואז בודק את הטלפון שלי את השעה ואת כל ההודעות. אני קם לאט ועושה את דרכי לחדר האוכל.

אני זקוק להרבה שינה בימינו, 12 שעות טובות בלילה, עם כמה תנומות במהלך היום. כימותרפיה גורמת לעייפות עזה, אז סידרתי את חיי להימנע מפעילות בוקר בכל הזדמנות אפשרית. לא עוד בראנץ 'של יום האם או בוקר מוקדם של חג המולד, וגם לא ארוחות בוקר עם חברים. אני נותן לגופי לישון עד שהוא מתעורר - בדרך כלל בערך 10 בבוקר, אבל לפעמים בשעה 11 בבוקר אני מאחל לי להתעורר מוקדם יותר, אבל אני מגלה שכשאני כן, אני כל כך עייף אחר הצהריים שאפול. ישן לא משנה היכן אני נמצא.

10:30 AM.

בעלי בדימוס - שכבר היה כמה שעות - מביא לי כוס קפה וארוחת בוקר קטנה, בדרך כלל מאפין או משהו קליל. אני מתקשה לאכול משהו, אבל לאחרונה הגעתי ל 100 קילו, משקל יעד.

אני קורא עיתון מהדרך חזרה, אז אני מדפדף בעיתון וקורא את החדשות המקומיות בזמן שאני שותה את הקפה שלי. אני תמיד קורא את סרגל האבל, סורק אחר חולי סרטן, את אלה שהיו במאבק "ארוך ואמיץ". אני סקרן לראות כמה זמן הם חיו.

בעיקר, אני מצפה לעשות את הפאזל הקריפטוקוטי בכל יום. חידות אמורות להיות טובות לבריאות המוח. שמונה שנים של כימותרפיה הפכו את דעתי במוח, שחולי סרטן מכנים "מוח כימואי". עברו ארבעה שבועות מאז הכימו האחרון שלי, ולכן אני מוצא את הפאזל היום יותר קל ממה שאעשה מחר. כן, היום הוא יום כימיו. מחר, אני אתמודד עם הבחנת Z בין V.

11 בבוקר.

הפאזל הושלם.

למרות שאני יודע שזה יום הכימיה, אני בודק את לוח השנה שלי. אני נמצא בנקודה בה אני לא יכול לזכור את לוח הזמנים כמו שצריך. התאמה נוספת שעשיתי היא לתזמן את כל פגישותי האונקולוגיות בימי רביעי. אני יודע שביום רביעי הוא יום רופא, אז לא קבעתי שום דבר אחר באותו יום. מכיוון שאני מתבלבל בקלות, אני שומר לוח שנה של נייר הן בארנק שלי והן על דלפק המטבח, פתוח לחודש הנוכחי, כך שאוכל לראות בקלות מה עולה.

היום, אני בודק שוב את מועד קביעתי ומבחין שאפנה גם לרופא שלי לצורך תוצאות סריקה. הבן שלי מגיע גם לביקור מהיר בהפסקה שלו.

בשלב זה של הטיפול שלי, הכלל שלי הוא רק לתכנן לעשות דבר אחד ביום. אני אולי יוצא לארוחת צהריים או שאולי אני הולך לסרט, אבל לא ארוחת צהריים ו סרט. האנרגיה שלי מוגבלת ולמדתי בדרך הקשה שהמגבלות שלי אמיתיות.

11:05 בבוקר

אני לוקח את תרופת הכאב הראשונה שלי ביום. אני לוקח משחק ממושך פעמיים ביום ואחרי משחק קצר ארבע פעמים ביום. הכאב הוא נוירופתיה הנגרמת על ידי כימותרפיה. בנוסף, האונקולוג שלי מאמין שיש לי תגובה נוירוטוקסית לכימיה שעברתי.

אין שום דבר שאנחנו יכולים לעשות בקשר לזה. הכימו הזה מחיה אותי בחיים. כבר העברנו את הטיפול מכל שלושה שבועות לפעם בחודש כדי להאט את התקדמות הנזק העצבי. אני חווה כאבי עצמות עמוקים ומתמידים. יש לי גם כאבי בטן חדים, ככל הנראה רקמת צלקת מהניתוחים או הקרינה, אבל אולי גם מהכימיה.

עברו כל כך הרבה שנים מאז שעברתי את הטיפול שאני כבר לא יודע מה גורם למה או זוכר איך החיים מרגישים ללא כאבים ועייפות. למותר לציין שתרופת הכאב היא חלק מחיי. אמנם הוא אינו שולט לחלוטין בכאב, אך הוא כן עוזר לי לתפקד.

11:15 בערב

תרופות הכאב נכנסו פנימה אז עכשיו אני מתקלחת ומתכוננת לכימותרפיה. למרות שאני חובב ואספן בושמים, אני מוותר על כך שהוא לובש את זה כדי שאף אחד לא יגיב. מרכז העירוי הוא חדר קטן וכולנו קרובים זה לזה; חשוב להיות מהורהר.

המטרה בהלבשת היום היא נוחות. אני אשב הרבה זמן והטמפרטורה במרכז העירוי קר. יש לי גם יציאה בזרוע שצריך לגשת אליהם, כך שאני לובשת פריטים עם שרוולים ארוכים שרופפים וקלים למשיכה. פונצ'וס סרוג הם טובים מכיוון שהם מאפשרים לאחיות לחבר אותי לצינור ואני עדיין יכול להישאר חם. שום דבר לא הדוק סביב המותניים - בקרוב אהיה מלא בנוזל. אני גם מוודא שיש לי אוזניות ומטען נוסף לטלפון שלי.

12 בערב.

סביר להניח שלא תהיה לי האנרגיה לעשות הרבה בשבועיים הקרובים אז אני מתחיל עומס כביסה. בעלי השתלט על רוב המטלות, אבל אני עדיין מכבסת בעצמי.

בני עובר ליד כדי להחליף את המסנן במערכת המיזוג שלנו, שמחמם את ליבי. לראות אותו מזכיר לי למה אני עושה את כל זה. לחיות שנים רבות כמוני הביאו לי שמחות רבות - ראיתי חתונות ונכדים נולדים. בני הצעיר יסתיים בשנה הבאה בקולג '.

אבל בכאבים היומיומיים ובחוסר הנוחות שבחיים, אני תוהה אם כדאי לעבור את כל הטיפול הזה, להישאר בכימו כל כך הרבה שנים. שקלתי לעיתים קרובות לעצור. ובכל זאת כשאני רואה את אחד מילדי, אני יודע שכדאי למאבק.

12:30 בצהריים.

הבן שלי חזר לעבוד, אז אני בודק אימיילים ואת עמוד הפייסבוק שלי. אני כותב לנשים שכותבות אותי, רבות שאובחנו ונבהלו לאחרונה. אני זוכר את הימים הראשונים של אבחנה גרורתית, מתוך אמונה שאמות בתוך שנתיים. אני מנסה לעודד אותם ולתת להם תקווה.

1:30 בלילה.

זמן לצאת לטיפול בכימו. זו נסיעה של 30 דקות ותמיד הלכתי לבדי. זו נקודת גאווה עבורי.

14:00

אני נכנס ואומר שלום לפקידת הקבלה. אני שואל אם הילד שלה עדיין נכנס למכללה. אחרי שהלכתי כל כמה שבועות מאז 2009, אני מכיר את כל מי שעובד שם. אני יודע את שמם והאם יש להם ילדים. ראיתי קידומי מכירות, ויכוחים, תשישות וחגיגה, כולם עדים כשקיבלתי את הכימיה שלי.

2:30 בצהריים.

קוראים לשמי, משקל שלי נלקח ואני מתיישב בכיסא אונקולוגי. האחות של היום עושה את הרגיל: היא ניגשת לנמל שלי, נותנת לי את התרופות שלי נגד נפיחות, ומתחילה את הטפטוף של Kadcyla שלי. כל העניין ייקח שעתיים עד שלוש שעות.

קראתי ספר בטלפון שלי במהלך הכימו. בעבר שוחחתי עם מטופלים אחרים והתיידדתי, אבל אחרי שמונה שנים, אחרי שראיתי כל כך הרבה עושים את הכימו שלהם ועוזבים, אני נוטה לשמור על עצמי יותר. חוויה כימית זו היא חידוש מפחיד עבור רבים שם. בשבילי זו עכשיו דרך חיים.

באיזשהו שלב נקראתי שוב לדבר עם הרופא שלי. אני גורר את מוט הכימיה ומחכה בחדר הבחינה. למרות שאני הולך לשמוע אם סריקת ה- PET האחרונה שלי מראה סרטן או לא, לא הייתי עצבני עד לרגע זה. כשהוא פותח את הדלת, לבי מדלג על פעימה. אבל, כמו שציפיתי, הוא אומר לי שהכימו עדיין עובד. דחייה נוספת. אני שואל אותו כמה זמן אני יכול לצפות שזה יימשך, והוא אומר משהו מפתיע - מעולם לא היה לו מטופל בכימיה הזו כל עוד הייתי עם זה בלי שהם חוו הישנות. אני הקנרית במכרה הפחם, הוא אומר.

אני שמח על החדשות הטובות אבל גם בדיכאון מפתיע. הרופאה שלי אוהדת ומבינה. הוא אומר שבשלב זה, אני לא טוב יותר ממי שנלחם בסרטן פעיל. אחרי הכל, אני עוברת את אותו הדבר בלי סוף, רק מחכה שהנעל תיפול. ההבנה שלו מנחמת אותי ומזכירה לי שהיום נעל זו לא נפלה. אני ממשיך להיות בר מזל.

04:45 אחר הצהריים

בחזרה לחדר העירוי, האחיות שמחות גם לחדשותי. אני לא מנותק ועוזב דרך הדלת האחורית. איך לתאר איך זה הרגע שחוויתי כימותרפיה: אני קצת מתנדנד ומרגיש מלא נוזלים. הידיים והרגליים שלי בוערות מהכימיה ואני כל הזמן מגרד אותם, כאילו זה יעזור. אני מוצא את המכונית שלי בחניון הריק עכשיו ומתחיל לנסוע הביתה. השמש נראית בהירה יותר ואני להוט לחזור הביתה.

17:30

אחרי שאמסר לבעלי את החדשות הטובות, אני מיד נכנס למיטה ושוכח את הכביסה. התרופות לפני הרפואה מונעות ממני להרגיש בחילה ואני עדיין לא סובל מכאב הראש שבוודאי יבוא. עייף אותי מאוד אחרי שהחמצתי את הצהריים שלי. אני זוחל אל הכיסויים ונרדם.

7 בערב.

לבעלי ארוחת ערב קבועה, אז אני קם לאכול קצת. לפעמים קשה לי לאכול אחרי כימותרפיה כי אני נוטה להרגיש קצת במצב. בעלי יודע לשמור על זה פשוט: אין בשרים כבדים או הרבה תבלינים. מכיוון שאני מתגעגע לארוחת צהריים ביום הכימיה, אני מנסה לאכול ארוחה מלאה. אחר כך אנו רואים טלוויזיה יחד ואני מסביר יותר על מה שהרופא אמר ומה קורה איתי.

11 בלילה

בגלל התרופות הכימיות שלי, אני לא יכול לפנות לרופא שיניים לטיפול רציני. אני מקפידה מאוד על טיפוח הפה שלי. ראשית, אני משתמש במקיץ מים. אני מצחצח שיניים בעזרת משחת שיניים מיוחדת ויקרה להסרת אבנית. אני דופק. ואז אני משתמש במברשת שיניים חשמלית עם משחת שיניים רגישה מעורבבת עם מלבן. לבסוף, אני שוטף עם שטיפת פה. יש לי גם קרם שאתה משפשף על החניכיים כדי למנוע דלקת חניכיים. כל העניין לוקח לפחות עשר דקות.

אני דואג גם לעור שלי למניעת קמטים, שבעלי מצחיק. אני משתמש ברטינואידים, בסרומים מיוחדים ובקרמים. במקרה ש!

11:15 בערב

בעלי כבר נוחר. אני מחליק למיטה ובודק את עולמי המקוון פעם נוספת. ואז אני נופל בשינה עמוקה. אני ישן 12 שעות.

מחר הכימו עלול להשפיע עליי ולהפוך אותי לבחילה וכואב ראש, או שאוכל לברוח ממנו. אני אף פעם לא יודע. אבל אני כן יודע ששנת לילה טובה היא התרופה הטובה ביותר.

אן זילברמן חיה בסרטן שד בשלב 4 והיא המחברת של סרטן השד? אבל דוקטור ... אני שונא ורוד!, אשר נקרא אחד משלנו הבלוגים הטובים ביותר לסרטן השד. התחבר איתה הלאה פייסבוק או ציוץ אותה @ButDocIHatePink.