החיים שלי עם SMA: זה יותר ממה שפוגש את העין

סקרן יקר,

ראיתי שאתה מציץ בי מהשולחן משם. העיניים שלך קיבעו מספיק זמן כדי שאדע שיצרתי את העניין שלך.

אני מבין לחלוטין. לא כל יום רואים ילדה מתגלגלת לבית קפה עם עוזרת טיפול אישי לצד אחד וכלב השירות שלה לצד אחר. לא בכל יום רואים אישה בוגרת מאכילה ביסים קטנים של מאפין שוקולד צ'יפס, או מבקשת לגימות קפה, או זקוקה לסיוע בכל משימה גופנית כדי להזיז את האצבע המורה לפלאפון שלה.

אני לא מתלהב מהסקרנות שלך. למען האמת, אני מעודד אותך לגלות יותר מכיוון שלמרות שיצרת את מה שעשוי להיראות כהכללה די טובה של האדם שאני והחיים שאני מנהלת, אני מבטיחה לך שאני כל כך הרבה יותר ממה שעונה על העין.

רגע לפני שמלאו לי 6 חודשים, אובחנתי עם מצב רפואי שנקרא אטרופיית שרירים בעמוד השדרה (SMA). במילים פשוטות, SMA היא מחלה ניוונית-שרירית ניוונית שנופלת תחת מטריית ניוון השרירים. בזמן האבחון שלי, הגישה לאינטרנט ומידע על מחלה זו לא היו זמינים בקלות. הפרוגנוזה היחידה שהרופא יכול היה לתת היא שאף הורה לא היה צריך לשמוע.

"תוך שנתיים היא תיכנע."

המציאות של SMA היא שמדובר במחלה מתקדמת וניוונית הגורמת לחולשת שרירים לאורך זמן. עם זאת, כפי שמתברר, רק מכיוון שההגדרה בספרי הלימוד אומרת שדבר אחד לא אומר שהפרוגנוזה של מחלה זו תמיד צריכה להתאים לאותה עובש.

סקרנית, אני לא מצפה שתכיר אותי רק מהמכתב האחד הזה. יש המון סיפורים שיש לספר מ 27 שנות חיי; סיפורים ששברו ותפרו אותי שוב יחד כדי להוביל אותי למקום שאני נמצא היום. הסיפורים הללו מספרים סיפורים על אינספור שהות בבתי חולים וקרבות יומיומיים שהופכים איכשהו לטבע שני למישהו שחי עם SMA. עם זאת הם גם מספרים סיפור על מחלה שניסתה להשמיד ילדה שמעולם לא הייתה מוכנה לוותר על הקטטה.

למרות המאבקים איתם אני מתמודד, הסיפורים שלי מלאים בנושא אחד משותף: כוח. בין אם הכוח הזה נובע מהיכולת פשוט להתמודד עם היום או לנקוט קפיצי ענק של אמונה ברדיפה אחר חלומותי, אני בוחר להיות חזק. SMA עשוי להחליש את השרירים שלי, אך הוא לעולם לא יכול להתרחק מהרוח שלי.

כשחזרתי לקולג ', היה לי פרופסור שיגיד לי שלעולם לא אסתפק במשהו בגלל המחלה שלי. הרגע שהוא לא הצליח להסתכל מעבר למה שהוא ראה על פני השטח היה הרגע שהוא לא הצליח לראות אותי בשביל מי אני באמת. הוא לא הצליח להכיר בחוזק ובפוטנציאל האמיתי שלי. כן, אני הילדה ההיא בכיסא הגלגלים. אני אותה בחורה שלא יכולה לגור באופן עצמאי או לנהוג במכונית או אפילו להושיט יד ללחוץ את היד שלך.

עם זאת, לעולם לא אהיה הבחורה ההיא שלא תתגבר על שום דבר בגלל אבחנה רפואית. במשך 27 שנים דחפתי את גבולותיי ונלחמתי קשה כדי ליצור חיים שנחשבים שראוי לחיות. סיימתי את המכללה והקמתי עמותה שמוקדשת לגיוס כספים ומודעות ל- SMA. גיליתי תשוקה לכתיבה וכיצד סיפור סיפורים יכול לעזור לאחרים. והכי חשוב, מצאתי כוח במאבק שלי להבין שהחיים האלה רק יהיו אי פעם טובים כמו שאני עושה אותם.

בפעם הבאה שתראה אותי ואת הפוזה שלי, אנא דע לי שיש לי SMA, אבל זה לעולם לא יהיה לי. המחלה שלי לא מגדירה מי אני וגם לא מבדילה אותי מכל האחרים. אחרי הכל, בין רודף אחרי חלומות לכוסות קפה, אני בטוח שהסיכוי שאתה ויש לי הרבה במשותף.

אני מעז לך לגלות.

שלך,

אליסה

אליסה סילבה אובחנה כחלופת שרירים בעמוד השדרה (SMA) בגיל שישה חודשים, והונעה על ידי קפה ואדיבות, והפכה אותה למטרתה לחנך אנשים אחרים לחיים עם מחלה זו. בכך, אליסה משתפת סיפורים כנים של מאבק וכוח בבלוג שלה alyssaksilva.com ומנהלת עמותה שהקימה, עובדים על הליכה, לגייס כספים ומודעות ל- SMA. בזמנה הפנוי היא נהנית לגלות בתי קפה חדשים, לשיר יחד עם הרדיו לגמרי מחוץ לכוונון, ולצחוק עם חבריה, משפחתה וכלביה.