ניהול "מה אם" כשחיים עם Hep C
תוֹכֶן
כאשר אובחנתי כחולה זיהום בהפטיטיס C בשנת 2005, לא היה לי מושג למה לצפות.
אמי אובחנה זה עתה, וראיתי כיצד היא מתדרדרת במהירות מהמחלה. היא נפטרה מסיבוכים של זיהום הפטיטיס C בשנת 2006.
נותרתי להתמודד עם האבחנה הזו לבדי, והפחד כילך אותי. היו כל כך הרבה דברים שדאגתי מהם: הילדים שלי, מה אנשים חושבים עלי, ואם הייתי מעביר את המחלה לאחרים.
לפני שאמי נפטרה, היא לקחה את ידי בידה ואמרה בחומרה, “קימברלי אן, את צריכה לעשות את זה, מותק. לא בלי קרב! ”
וזה בדיוק מה שעשיתי. התחלתי בסיס לזכר אמי, ולמדתי להתמודד עם המחשבות השליליות שפקדו את מוחי.
להלן כמה מה"אם אם "שחוויתי לאחר אבחנת הפטיטיס C שלי, וכיצד ניהלתי את המחשבות המדאיגות הללו.
התמודדות עם פחד
פחד הוא תגובה שכיחה לאחר אבחון הפטיטיס C. קל להרגיש מבודד, במיוחד אם אינך בטוח מהי הפטיטיס C ואם אתה נתקל בהשפעות של סטיגמה.
בושה מיידית באה עלי. בהתחלה, לא רציתי שאף אחד יידע שאני חיובי לנגיף הפטיטיס C.
ראיתי את הדחייה ואת התגובות השליליות של אנשים שהכירו את אמא שלי לאחר שלמדו שיש לה את זה. לאחר האבחנה שלי התחלתי להתבודד מחברים, משפחה ועולם.
דאגה ודיכאון
ההשקפה המיידית שלי על החיים נעצרה לאחר האבחנה שלי. כבר לא חלמתי על עתיד. התפיסה שלי לגבי המחלה הזו הייתה שזה גזר דין מוות.
שקעתי בדיכאון חשוך. לא יכולתי לישון ופחדתי מהכל. דאגתי להעביר את המחלה לילדים שלי.
בכל פעם שהיה לי אף מדמם או חתכתי את עצמי, נבהלתי. סחבתי איתי מגבוני קלורוקס לכל מקום וניקיתי את הבית שלי באקונומיקה. באותה תקופה לא ידעתי כיצד התפשט נגיף הפטיטיס C.
הפכתי את הבית שלנו למקום סטרילי. תוך כדי התבדלתי מהמשפחה שלי. לא התכוונתי, אבל בגלל שפחדתי, כן.
למצוא פנים מוכרות
הייתי הולך לרופאי הכבד שלי ומסתכל על הפנים שישבו בחדר ההמתנה ותוהה למי יש גם הפטיטיס C.
אך לזיהום בהפטיטיס C אין סימנים חיצוניים. לאנשים אין "איקס" אדום על המצח שמצהיר שיש להם את זה.
הנוחות טמונה בידיעה שאתה לא לבד. לראות או להכיר אדם אחר שחי עם הפטיטיס C נותן לנו ביטחון שמה שאנחנו מרגישים אמיתי.
במקביל, מצאתי את עצמי אף פעם לא מסתכל לאדם אחר ברחוב בעיניים. הייתי כל הזמן נמנע מקשר עין, מפחד שהם יכולים לראות דרכי.
לאט לאט הפכתי מקים המאושר למישהו שחי בפחד בכל רגע ורגע ביום. לא יכולתי להפסיק לחשוב מה אחרים חושבים עלי.
מול סטיגמה
כשנה לאחר שאמי נפטרה וידעתי יותר על המחלה, החלטתי להיות נועזת. הדפסתי את הסיפור שלי על פיסת נייר יחד עם התמונה והנחתי אותו על השיש הקדמי של החברה שלי.
פחדתי ממה שאנשים יגידו. מתוך כ -50 לקוחות, היה לי אחד שמעולם לא נתן לי להתקרב אליו יותר.
בהתחלה נעלבתי ורציתי לצרוח עליו שהוא כה גס. הוא זה שחששתי ממנו בפומבי. כך ציפיתי שיתייחסו אלי כולם.
כשנה לאחר מכן צלצל פעמון הדלת בחנות שלי וראיתי את האיש הזה עומד ליד הדלפק שלי. ירדתי למטה, ומסיבה מוזרה, הוא לא נסוג לאחור כמו מאות פעמים קודם.
מבולבל ממעשיו, אמרתי שלום. הוא ביקש להסתובב לצד השני של הדלפק.
הוא אמר לי שהוא מתבייש בעצמו על האופן שבו התייחס אליי, ונתן לי את החיבוק הגדול ביותר אי פעם. הוא קרא את הסיפור שלי ועשה מחקר על הפטיטיס C, והלך להיבדק בעצמו. ותיק ימי, הוא אובחן כחולה הפטיטיס C גם כן.
שנינו דמעות בשלב זה. תשע שנים לאחר מכן, הוא נרפא כעת מהפטיטיס C ואחד החברים הכי טובים שלי.
לכל אחד מגיע התרופה שלהם
כשאתה חושב שאין שום תקווה או שאיש לא יכול להבין, חשוב על הסיפור שלמעלה. הפחד מפריע לנו להיות מסוגלים להילחם טוב.
לא היה לי ביטחון לצאת ולשים את הפנים שלי שם עד שהתחלתי ללמוד הכל על הפטיטיס C. נמאס לי ללכת עם הראש למטה. נמאס לי להתבייש.
לא משנה איך נדבקת במחלה זו. הפסק להתמקד בהיבט זה. הדבר החשוב כעת הוא להתמקד בעובדה שמדובר במחלה הניתנת לריפוי.
מגיע לכל אדם את אותו הכבוד והריפוי. הצטרף לקבוצות תמיכה וקרא ספרים על הפטיטיס C. זה מה שנתן לי כוח וכוח לדעת שאני יכול לנצח את המחלה הזו.
רק לקרוא על אדם אחר שהלך בדרך אליה אתה עומד מנחם. לכן אני עושה את מה שאני עושה.
הייתי לבד במאבק שלי, ואני לא רוצה שאנשים החיים עם הפטיטיס C ירגישו מבודדים. אני רוצה להעצים אותך לדעת שאפשר לנצח את זה.
אתה לא צריך להתבייש בשום דבר. הישאר חיובי, הישאר מרוכז, והילחם!
קימברלי מורגן בוסלי היא נשיאת קרן בוני מורגן למען HCV, ארגון שהקימה לזכר אמה המנוחה. קימברלי היא ניצולת הפטיטיס C, עו"ד, דוברת, מאמנת חיים לאנשים החיים עם הפטיטיס C ומטפלים, בלוגרית, בעלת עסק, ואמא לשני ילדים מדהימים.