מיאלופיברוזיס: פרוגנוזה ותוחלת חיים
תוֹכֶן
מהי מיאלופיברוזיס?
Myelofibrosis (MF) הוא סוג של סרטן מוח העצם. מצב זה משפיע על האופן שבו גופך מייצר תאי דם. MF היא גם מחלה מתקדמת הפוגעת בכל אדם באופן שונה. יש אנשים הסובלים מתסמינים חמורים שמתקדמים במהירות. אחרים עשויים לחיות שנים מבלי להראות סימפטומים כלשהם.
המשך לקרוא כדי לברר פרטים נוספים על MF, כולל התחזית למחלה זו.
ניהול הכאב המלווה ב- MF
אחד התופעות והסיבוכים השכיחים ביותר של MF הוא כאב. הסיבות משתנות ויכולות לכלול:
- צנית, שעלולה להוביל לכאבים בעצמות ובמפרקים
- אנמיה, שגורמת גם לעייפות
- תופעת לוואי של טיפול
אם אתה סובל מכאבים רבים, שוחח עם הרופא שלך על תרופות או דרכים אחרות לשמור על השליטה בהן. פעילות גופנית קלה, מתיחות ומנוחה מספקת יכולים גם לסייע בניהול כאב.
תופעות לוואי של טיפול ב- MF
תופעות לוואי בטיפול תלויות בגורמים רבים ושונים. לא לכולם יהיו אותן תופעות לוואי. התגובות תלויות במשתנים כמו גיל, טיפול ומינון תרופות. תופעות הלוואי שלך עשויות להתייחס גם למצבים בריאותיים אחרים שיש לך או היו לך בעבר.
חלק מתופעות הלוואי הנפוצות ביותר בטיפול כוללות:
- בחילה
- סְחַרחוֹרֶת
- כאב או עקצוץ בידיים וברגליים
- עייפות
- קוצר נשימה
- חום
- נשירת שיער זמנית
תופעות לוואי בדרך כלל חולפות לאחר סיום הטיפול. אם אתה מודאג מתופעות הלוואי שלך או שאתה מתקשה לנהל אותן, שוחח עם הרופא על אפשרויות אחרות.
פרוגנוזה ל- MF
חיזוי התחזית ל- MF קשה ותלוי בגורמים רבים.
למרות שמערכת בימוי משמשת למדידת חומרתם של סוגים רבים אחרים של סרטן, אין מערכת בימוי ל- MF.
עם זאת, רופאים וחוקרים זיהו כמה גורמים שיכולים לעזור לחזות את השקפתו של האדם. גורמים אלו משמשים במה שמכונה מערכת ניקוד הפרוגנוזה הבינלאומית (IPSS) כדי לעזור לרופאים לחזות שנות הישרדות ממוצעות.
המשמעות של עמידה באחד הגורמים להלן היא שהשרידות הממוצעת היא שמונה שנים. מפגש שלוש או יותר יכול להוריד את שיעור ההישרדות הצפוי לכשנתיים. גורמים אלה כוללים:
- להיות מעל גיל 65
- חווים תסמינים המשפיעים על כל גופך, כגון חום, עייפות וירידה במשקל
- עם אנמיה, או ספירת תאי דם אדומים נמוכה
- עם ספירת תאי דם לבנים גבוהה באופן חריג
- עם תקיעות דם במחזור (תאי דם לבנים לא בשלים) הגדולות מאחוז אחד
הרופא שלך עשוי גם לשקול הפרעות גנטיות של תאי הדם כדי לסייע בקביעת התחזית שלך.
אנשים שאינם עומדים באף אחד מהקריטריונים הנ"ל, למעט גיל, נחשבים בקטגוריית הסיכון הנמוך ויש להם הישרדות חציונית של מעל 10 שנים.
אסטרטגיות התמודדות
MF היא מחלה כרונית ומשנה חיים. ההתמודדות עם האבחון והטיפול יכולה להיות קשה, אך הרופא וצוות הבריאות שלך יכולים לעזור. חשוב לתקשר איתם בגלוי. זה יכול לעזור לך להרגיש בנוח עם הטיפול שאתה מקבל. אם יש לך שאלות או חששות, כתוב אותם תוך כדי שאתה חושב עליהם כדי שתוכל לדון בהם עם הרופאים והאחיות שלך.
מאובחנת כחולה פרוגרסיבית כמו MF יכולה ליצור לחץ נוסף על נפשך וגופך. דאג לדאוג לעצמך. אכילה נכונה ופעילות גופנית קלה כמו הליכה, שחייה או יוגה יעזרו לך להעניק אנרגיה. זה יכול גם לעזור להוריד את דעתך מהלחץ הכרוך בכך שיש לך MF.
זכור שזה בסדר לחפש תמיכה במהלך המסע שלך. שיחה עם המשפחה והחברים יכולה לעזור לך להרגיש פחות מבודד ויותר נתמך. זה יעזור גם לחברים ולמשפחה ללמוד כיצד לתמוך בך. אם אתה זקוק לעזרתם במשימות יומיומיות כמו עבודות בית, בישול או תחבורה - או אפילו רק להקשיב לך - זה בסדר לשאול.
לפעמים אולי לא תרצה לשתף הכל עם החברים או המשפחה שלך, וגם זה בסדר. קבוצות תמיכה מקומיות ומקוונות רבות יכולות לעזור לחבר אותך לאנשים אחרים החיים עם MF או תנאים דומים. אנשים אלה יכולים להתייחס למה שעובר עליך ולהציע עצות ועידוד.
אם אתה מתחיל להרגיש המום מהאבחנה שלך, שקול לדבר עם איש מקצוע מיומן בתחום בריאות הנפש כמו יועץ או פסיכולוג. הם יכולים לעזור לך להבין ולהתמודד עם אבחנת ה- MF שלך ברמה עמוקה יותר.
היום
בשביל מה חלב מפונק טוב, ואתה יכול לשתות אותו?
