חברתי עם SMA: 7 בלוגרים וקהילות שצריך לבדוק

תוֹכֶן

• פורומים וקהילות חברתיות
• פורום הדיון ב- SMA News Today
• קהילות SMA בפייסבוק
• בלוגרים של SMA
• אליסה ק. סילבה
• אינאה פרחנה
• מייקל מורל
• טובי מילדון
• סטלה אדל ברטלט
• התשלום

אטרופיה של שרירי עמוד השדרה (SMA) מתוארת לפעמים כמחלה נדירה "שכיחה". המשמעות היא שלמרות שזה נדיר, ישנם מספיק אנשים שחיים עם SMA כדי לעורר השראה במחקר וטיפול, כמו גם להקמת ארגוני SMA ברחבי העולם.

המשמעות היא גם שאם יש לך מצב זה, ייתכן שעדיין לא פגשת מישהו אחר שעושה באופן אישי. החלפת רעיונות וחוויות עם אחרים שיש להם SMA עשויה לעזור לכם להרגיש פחות מבודדים ויותר בשליטה על המסע שלכם. יש קהילת SMA מקוונת משגשגת להגעה.

פורומים וקהילות חברתיות

התחל לבחון פורומים מקוונים וקהילות חברתיות המתמקדות ב- SMA:

פורום הדיון ב- SMA News Today

גלוש או הצטרף לפורומי הדיון של SMA News Today כדי לשתף וללמוד מאחרים שחייהם מושפעים מ- SMA. האשכולות בדיון מסווגים לתחומי נושא שונים, כמו חדשות טיפול, לימודים במכללה, בני נוער וספינראזה. הירשם וצור פרופיל כדי להתחיל.

קהילות SMA בפייסבוק

אם ביליתם זמן בפייסבוק, אתם יודעים איזה כלי רב עוצמה יכול להיות. עמוד הפייסבוק של Cure SMA הוא דוגמה אחת שבה תוכלו לדפדף בפוסטים ולקיים אינטראקציה עם קוראים אחרים בתגובות. חפש והצטרף לחלק מקבוצות הפייסבוק של SMA, כגון מידע על ספינראזה לניתוח שרירים בעמוד השדרה (SMA), SMA ציוד רפואי וחילופי אספקה ​​וקבוצת התמיכה בניתוח שרירים בעמוד השדרה. רבות מהקבוצות סגורות כדי להגן על פרטיות החברים, ומנהלי מערכת עשויים לרצות שתציג את עצמך לפני שתצטרף.

בלוגרים של SMA

להלן כמה מהבלוגרים וגורואים במדיות החברתיות שמשתפים את החוויות שלהם בנושא SMA באופן מקוון. קח רגע לעיין בעבודותיהם ולקבל השראה. אולי יום אחד תחליט ליצור עדכון טוויטר רגיל, לבסס נוכחות באינסטגרם או לבנות בלוג משלך.

אליסה ק. סילבה

לאחר שאובחנה כ- SMA מסוג 1 רגע לפני שמלאו לה 6 חודשים, אליסה התנערה מהתחזית של הרופאים שהיא תיכנע למצבה לפני יום הולדתה השני. היו לה רעיונות אחרים ובמקום זאת גדלה ולמדה במכללה. היא כיום פילנתרופית, יועצת מדיה חברתית ובלוגרית. אליסה משתפת את חייה עם SMA באתר שלה מאז 2013, מוצגת בסרט התיעודי "העז להיות ראוי לציון", ויצרה את הקרן Working On Walking שמטרתה לסלול את הדרך לרפואה של SMA. תוכלו למצוא גם את אליסה באינסטגרם ובטוויטר.

אינאה פרחנה

המעצבת הגרפית Ainaa Farhanah היא בעלת תואר בעיצוב גרפי, עסקי עיצוב מתפתחים והתקוות שיום אחד תהיה בעלת סטודיו משלה לעיצוב גרפי. יש לה גם SMA ומתעדת את הסיפור שלה בחשבון האינסטגרם האישי שלה, תוך שהיא מנהלת סיפור לעסק העיצובי שלה. היא הועמדה לרשימה ב- #thisability Makeathon 2017 של UNICEF 2017 בעיצוב מארגן התיקים שלה, פיתרון חדשני לבעיות בסחיבת פריטים שמשתמשים בכסאות גלגלים יכולים להיתקל בהם.

מייקל מורל

יליד דאלאס טקסס מייקל מורל אובחן בתחילה עם ניוון שרירים כפעוט, ולא רק בגיל 33 שנים קיבל את האבחנה הנכונה של SMA מסוג 3.הוא המשיך לעסוק בתארים עסקיים וניהוליים, וסיים את הוראת הקריירה שלו לפני שהלך לנכות צמיתה בשנת 2010. מייקל נמצא בטוויטר, שם הוא משתף את פוסטו ותמונות בסיפור הטיפול ב- SMA. חשבון האינסטגרם שלו מציג סרטונים ותמונות הנוגעים לטיפול שלו, הכוללים פיזיותרפיה, שינוי תזונתי, וטיפול ה- SMA הראשון שאושר על ידי ה- FDA, ספינראזה. הירשם לערוץ היוטיוב שלו למידע נוסף על סיפורו.

טובי מילדון

החיים עם SMA לא עצרו את הקריירה המשפיעת של טובי מילדון. כיועץ לגיוון והכללה, הוא מסייע לחברות להשיג את מטרתן הכללה מוגברת בכוח העבודה. הוא גם משתמש טוויטר פורה בנוסף לביקורת הנגישות ב- TripAdvisor.

סטלה אדל ברטלט

התחברו עם צוות סטלה, בראשות אמא שרה, האב מיילס, האח אוליבר וסטלה עצמה, המאובחנת כ- SMA מסוג 2. משפחתה מתעדת את מסע SMA בבלוג שלהם. הם חולקים את הניצחונות והמאבקים שלהם במאבק כדי לעזור לסטלה לחיות את החיים במלואם תוך העלאת המודעות לאחרים עם SMA. השיפוצים הביתיים הנגישים של המשפחה, כולל מעלית, משותפים באמצעות וידאו, כשסטלה עצמה מתארת ​​בהתרגשות את הפרויקט. כמו כן, מופיע סיפור המסע של המשפחה לקולומבוס, שם התאמה סטלה לכלב הסיוע שלה קמפר.

התשלום

אם יש לך SMA, יתכנו זמנים שאתה מרגיש מבודד ורוצה ליצור קשר עם אחרים החולקים את החוויות שלך. האינטרנט מבטל חסמים גיאוגרפיים ומאפשר לך להיות חלק מקהילת SMA העולמית. שקול לקחת את הזמן ללמוד יותר, להתחבר לאחרים ולשתף את החוויות שלך. אתה אף פעם לא יודע באילו חיים אתה יכול לגעת על ידי שיתוף הסיפור שלך.