לאדם הנלחם בסרטן מותר לך לכעוס ולפחד

תוֹכֶן

• כשאחי נפטר מסרטן הלבלב, בהספד ההסבר שלו נכתב "שהוא הפסיד בקרב".
• התרבות הלוחמת בסרטן
• העלות הקטלנית של סרטן ציפוי סוכר
• צריך להיות מקום לסיפור של כולם
• אין שום דבר רע בתקווה
• להסיר

כשאחי נפטר מסרטן הלבלב, בהספד ההסבר שלו נכתב "שהוא הפסיד בקרב".

זה גרם לזה להישמע כאילו הוא לא מספיק חזק, לא נלחם מספיק חזק, לא אכל את המאכלים הנכונים או שלא היה לו את הגישה הנכונה.

אבל אף אחד מהדברים האלה לא היה נכון. וזה גם לא נכון לגבי אמי, כאשר קיבלה אבחנה של סרטן השחלות.

במקום זאת ראיתי שני אנשים, שאהבתי מאוד, מנהלים את חייהם היומיומיים בכמה שיותר חן. גם אם באותו יום היה כרוך בטיול במחלקת הקרינה במרתף בית החולים, בבית החולים VA ​​לטיפול בתרופות נוספות לכאב, או התאמת פאה, הם טיפלו בזה ברצינות.

מה שאני תוהה עכשיו זה מה אם, מאחורי החסד וההתאוששות ההם, הם היו חרדים, מפחדים ובודדים?

התרבות הלוחמת בסרטן

אני חושב שבתור תרבות אנו מציבים ציפיות בלתי הגיוניות על האנשים שאנחנו אוהבים כשהם חולים מאוד. אנו צריכים שהם יהיו חזקים, פעימתיים וחיוביים. אנחנו צריכים שהם יהיו ככה בשבילנו.

"לך לקרב!" אנו אומרים בתמימות, נוחים מעמדות הבורות שלנו. ואולי הם חזקים וחיוביים, אולי זו הבחירה שלהם. אבל מה אם זה לא? מה אם אותה גישה אופטימית, פעימה, מרעישה את הפחדים של משפחתם ואהוביהם אך לא עושה דבר כדי לעזור להם? לעולם לא אשכח כשהבנתי זאת ממקור ראשון.

העלות הקטלנית של סרטן ציפוי סוכר

ברברה ארנרייך, סופרת ופעילה פוליטית אמריקאית, אובחנה כחולה בסרטן השד זמן קצר לאחר פרסום ספר העדה הבדיוני שלה "ניקל ומדומה". בעקבות אבחנה וטיפול בה, היא כתבה את "מוארת הצדדית", ספר על חנק החיוביות בתרבות שלנו. במאמרה, "חייך! יש לך סרטן, "היא התמודדה עם זה שוב וטוענת," כמו שלט ניאון מהבהב מתמיד ברקע, כמו ג'ינגל בלתי ניתן להימנע, צו המניעה לחיוב הוא כל כך נמצא עד כי אי אפשר לזהות מקור אחד. "

באותו מאמר, היא מדברת על ניסוי שערכה בלוח מודעות, בו הביעה כעס על סרטן, אפילו הרחיקה לכת לביקורת על "קשתות ורודות ומטופחות". וההערות התגלגלו, תוך התפעלות, מביישות אותה "לשים את כל האנרגיות שלך לקיום שלווה, אם לא מאושר."

ארנרייך טוען כי "ציפוי הסוכר של סרטן יכול לגבות עלות נוראה."

אני חושב שחלק מהעלות הזו הוא בידוד ובדידות כאשר קישוריות היא בעלת חשיבות עליונה. כמה שבועות אחרי סבב הכימו השני של אמי, יצאנו לצעוד לאורך פסי הרכבת הנטושים, לכיוון צפון. זה היה יום קיץ בהיר. זה היה רק ​​שנינו בחוץ, וזה היה יוצא דופן. וזה היה כל כך שקט, שהיה גם יוצא דופן.

זה היה הרגע הכי כנה שלי איתי, הכי פגיע. זה לא מה שהייתי צריכה לשמוע, אבל זה מה שהיא הייתה צריכה לומר והיא מעולם לא אמרה את זה. חזרה לבית המשפחה הרועשת, מלאה

עם ילדיה, אחיה וחבריה, היא חידשה את תפקידה כלוחמת, נלחמת, נשארת חיובית. אבל נזכרתי באותו הרגע ותהיתי כמה לבד היא בטח הרגישה אפילו כשמערכת התמיכה האיתנה שלה שורשת אותה.

צריך להיות מקום לסיפור של כולם

פגי אורנשטיין ב"ניו יורק טיימס "כותב על האופן בו המוזה הוורודה של הסרט, שנוצרה על ידי קרן סוזן קום לסרטן השד, יכולה לחטוף נרטיבים אחרים - או, לפחות, להשתיק אותם. עבור אורנשטיין, נרטיב זה מתמקד בגילוי מוקדם ומודעות כמודל הגאולה והריפוי שלו - גישה פרואקטיבית לבריאות.

זה נהדר, אבל מה אם זה לא יצליח? מה אם אתה עושה הכל נכון, והסרטן ממילא מתמכר? ואז, לפי אורנשטיין, אתה כבר לא חלק מהסיפור או מהקהילה. זה לא סיפור של תקווה, ואולי "מסיבה זו, חולים גרורתיים נעדרים בעיקר ממסע פרסום ורוד, לעתים רחוקות על במת הדובר בגיוסים או מירוצים."

המשמעות היא שהם עשו משהו לא בסדר. אולי הם לא היו טובים מדי. ואולי הם יכלו להתאים את עמדותיהם?

ב- 7 באוקטובר 2014 שלחתי את אחי. זה היה יום ההולדת שלו. שנינו ידענו שלא יהיה אחר. הלכתי למטה אל נהר המזרח ודיברתי איתו בקצה המים, נעליי נעלו, רגלי בחול. רציתי לתת לו מתנה: רציתי להגיד משהו כל כך עמוק שזה היה מציל אותו, או לפחות להפחית את כל החרדה והפחד שלו.

אז שלחתי, "קראתי איפשהו שכשאתה מת, אתה צריך לחיות כל יום כאילו אתה יוצר יצירת מופת." הוא כתב בחזרה, "אל תתייחס אליי כאילו אני חיית המחמד שלך."

המום, מיהרתי להתנצל. הוא אמר, "אתה יכול להחזיק אותי, אתה יכול לבכות, אתה יכול להגיד לי שאתה אוהב אותי. אבל אל תגיד לי איך לחיות. "

אין שום דבר רע בתקווה

אין שום דבר רע בתקווה. אחרי הכל, אמילי דיקינסון אומרת, "התקווה היא העניין עם נוצות", אך לא על חשבון ביטול כל שאר הרגשות המורכבים, כולל עצב, פחד, אשמה וכעס. כתרבות, איננו יכולים להטביע זאת.

נניה מ. הופמן, מייסדת Sweatpants & Coffee, פרסמה ראיון נהדר עם מליסה מקאליסטר, סוזן ראהן, ומלאני צ'ילדרס, מייסדי The Underbelly באוקטובר 2016. מגזין זה יוצר מרחב בטוח ואינפורמטיבי עבור נשים לדבר בכנות על שלהן סרטן, בטענה:

"בלי מקום כזה, שמאתגר את הנרטיב המשותף, נשים עשויות להמשיך ליפול למלכודת הוורודה של ציפיות ותפקידים לא מציאותיים עם תוויות שאינן יכולות לעמוד בהן. תפקידים כמו לוחם, ניצול, גיבור, לוחם אמיץ, שמח, אדיב, חולה סרטן וכו 'וכו', רק כדי שלא יוכלו למסור ולתהות ... מה לא בסדר איתנו? מדוע אנחנו אפילו לא יכולים לעשות סרטן נכון? "

להסיר

כיום, יש תרבות בולטת בחגיגת ניצולי סרטן - והיא צריכה להיות. אבל מה עם אלה שאיבדו את חייהם למחלה? מה עם אלה שלא רוצים להיות הפנים של חיוביות ותקווה מול מחלה ומוות?

האם אין לחגוג את סיפוריהם? האם רגשותיהם של פחד, כעס ועצב נדחים מפני שאנחנו, כחברה, רוצים להאמין שאנחנו בלתי מנוצחים אל מול המוות?

לא הגיוני לצפות מאנשים להיות לוחמים כל יום גם אם זה ירגיש בנו טוב יותר. סרטן הוא יותר מאשר תקווה וסרטים. אנחנו צריכים לאמץ את זה.

ליליאן אן סלוגוצקי כותב על בריאות, אמנות, שפה, מסחר, טק, פוליטיקה ותרבות פופ. עבודתה, שהיתה מועמדת לפרס פושקרט והטובה ביותר ברשת, פורסמה בסלון, החיה היומית, מגזין BUST, התמוטטות העצבים ורבים אחרים. בעלת תואר שני מאוניברסיטת ניו יורק / בית הספר לגלאטין בכתיבה, ומתגוררת מחוץ לעיר ניו יורק עם שיה צו, מולי. מצא עוד מהעבודות שלה באתר שלה וציוץ לה @לזלוגוצקי