כך נראית טרשת נפוצה

תוֹכֶן

• קריסטן פייפר, 46
  אובחנה 2009
• ג'קי מוריס, 30
  אובחן: 2011
• אנג'לה ריינהרדט-מולינס, בת 40
  אובחן: 2001
• מייק מנון, 34
  אובחן: 1995
• שרון אלדן, 53
  אובחן: 1996
• ז'אן קולינס, 63
  אובחן: 1999
• ניקול קונלי, 36
  אובחן: 2010
• קייטי מאייר, 35
  אובחן: 2015
• סבינה דיסטל, 41, ובעלה, דני מקולי, 53
  אובחן: 1988

זה מגיע בצורות ובשלבים שונים, בכל הצורות והגדלים. זה מתגנב לחלק, אבל חביות לעבר אחרים חזיתית.מדובר בטרשת נפוצה - מחלה פרוגרסיבית בלתי צפויה הפוגעת ביותר מ -2.3 מיליון אנשים ברחבי העולם.

עבור 9 אנשים מתחת, טרשת נפוצה אינה מגדירה מי הם, כיצד הם פועלים או כיצד העולם רואה אותם. חייהם אולי השתנו מאז שאובחנו, אך סיפוריהם ייחודיים להם ולבדם בלבד. כך נראית טרשת נפוצה.

קריסטן פייפר, 46
אובחנה 2009

"אני לא רוצה שאנשים יסתכלו עלי ויגידו, 'אה, היא זו עם טרשת נפוצה. אנחנו לא צריכים לתת לה את העבודה הזאת כי היא עלולה לחלות. 'אני לא רוצה שאנשים ישפטו עלי. אני יודע מה אני יכול לעשות ומה אני לא יכול לעשות. זה לא חייב להיות חולשה. ואני חושב שזה מה שרבים מהאנשים המאובחנים רואים את זה. וזה לא חייב להיות. ... אני בוחר שזה יעצים אותי. ... יש לך כוח אם תבחר לקחת את זה. זה סוג של מלחמה. במלחמה, אתה יכול לבחור להסתתר ולהתפלל שזה לא יגיע אליך או שתוכל לבחור להילחם. אני בוחר להילחם. אני לא מאמין שאני חסר אונים במצב הזה. אני לא מאמין שכיסא גלגלים נמצא בעתיד שלי. אני מאמין שאני יכול לעבוד נגד זה ואני עושה כל יום. "

ג'קי מוריס, 30
אובחן: 2011

"זה שאתה לא נראה חולה לא אומר שאתה לא חולה. אני מניח שהסתדרתי די טוב שלא הראיתי שמשהו לא בסדר למרות שבפנים כל יום, קשה פשוט לעשות דברים יומיומיים. אני חושב שזה החלק הקשה ביותר, אלא אם כן יש לך תסמינים כלפי חוץ כמו שאנשים מצוננים או שיש להם משהו פיזית שאתה יכול לראות לא בסדר איתם. אם הם לא רואים את זה הם לא מתארים לעצמם שבאמת יש לך משהו לא בסדר. ... נתתי לזה להיות משהו שידחוף אותי לעשות שינויים בחיי ולהיות חיובי ולעשות דברים שכנראה לא הייתי עושה לפני כן. כי למרות שיש לי RRMS ואני לוקח תרופות וזה נראה די בשליטה, אתה אף פעם לא באמת יודע. אני לא רוצה להתחרט שלא עשיתי דברים כי לא יכולתי לעשות אותם בזמן שיכולתי. "

אנג'לה ריינהרדט-מולינס, בת 40
אובחן: 2001

"אני חושב שברגע שגיליתי שהפכתי לאדם 'כן'. סוף סוף אני מתחיל להגיד 'לא' ... אני צריך להוכיח שאין שום דבר רע בי כי אנשים מתייחסים אלי כאילו אין שום דבר רע בי. ... יש משהו לא בסדר אבל אתה לא יכול לראות את זה וזה הדבר הכי קשה. "

מייק מנון, 34
אובחן: 1995

"בעיניי יש מישהו שם יותר גרוע ממני שעושה יותר ממני. אז אני לא באמת יכול להתלונן על מה שאני עושה עכשיו כי אני יודע שיש מישהו אחר שם עם טרשת נפוצה שהוא יותר גרוע, אבל הם עדיין עושים את הדברים שהם צריכים לעשות. וזו הדרך הטובה ביותר להסתכל על זה בשבילי. זה היה יכול להיות גרוע יותר. אנשים ראו אותי במקרה הגרוע ביותר ואנשים ראו אותי סוג של קרוב למיטבי. לפני שנתיים הייתי בכיסא גלגלים ולא הלכתי והיה לי פרק ממש גרוע. וכעבור 20 כדורים, אנשים רואים אותי והם כמו, 'אין לך שום דבר לא בסדר.' ... אני סובלת מכאבים כל היום, כל יום. אני פשוט רגיל לזה. ... יש ימים שלפעמים אני לא רוצה לקום ורק רוצה לשכב שם, אבל יש לי דברים לעשות. אתה קצת צריך לדחוף את עצמך קצת ולקבל את הכונן קצת. אם אני אשב כאן, זה רק ילך ויחמיר ואני פשוט יחמיר ".

שרון אלדן, 53
אובחן: 1996

"טרשת נפוצה נראית כמו הכל. זה נראה כמוני. זה נראה כמו החבר של אחותי שהתחיל לרוץ מרתונים אחרי האבחנה שלה. ואחרי שנאלצה להפסיק לעבוד בגלל טרשת נפוצה, היא התאמנה אחר כך למרתון. זה גם אנשים שלא יכולים ללכת ישר או לא יכולים ללכת. יש לי חברים בכיסאות גלגלים והם היו כאלה זמן מה, אז זה נראה כמו הכל. "

ז'אן קולינס, 63
אובחן: 1999

"אני חושב שטרשת נפוצה נראית כמו כולם. לכל מי שאתה פוגש כנראה קורה משהו בחייהם ואתה פשוט לא יודע על זה. ואני חושב שטרשת נפוצה היא בעיקר מחלה בלתי נראית עד שאתה נכנס לשלבים מאוחרים יותר. לכן אני לא חושב ש- MS באמת נראה כמו כלום. אולי תראה מקל. אולי תראו כסא גלגלים. אבל לרוב אתה נראה כמו כולם. אולי אתה סובל מאוד מכאבים ואף אחד מסביבך אפילו לא יודע. ... חשוב לתת לאחרים לראות שאתה לא צריך לוותר. אתה לא צריך להתפלש ברחמים ולא לצאת לשם ולא ליהנות ממה שאתה נהנה לעשות. "

ניקול קונלי, 36
אובחן: 2010

"לפעמים זה מרגיש כמו להיות אסיר בגופך. זה לא להיות מסוגל לעשות דברים שהייתי רוצה לעשות ולהרגיש שיש דברים שאני לא צריך לעשות. אני צריך להזכיר לעצמי לא לדחוף את עצמי רחוק מדי, לא להגזים כי אז אני משלם את המחיר. אני מודע לעצמי במחשבה שאנשים חושבים 'אני טיפש' או שאנשים חושבים ש'אני שיכור 'כי יש תקופות מסוימות שבהן אני לא עושה טוב כמו לאחרים. אני מעדיף שאנשים יידעו מה לא בסדר אבל אני חושב שזה הדבר הכי קשה מבחינתי זה שאנשים לא מבינים. "

קייטי מאייר, 35
אובחן: 2015

"לאנשים יש הרבה מידע מוטעה לגבי מה זה טרשת נפוצה. הם מיד חושבים שנועדתם להיות בכיסא גלגלים וכל הדברים האלה, אבל זה לא באמת המקרה. [לפעמים] זה יכול להיראות כאילו אתה בריא לחלוטין וחי חיים נורמליים, אבל אתה נאבק בכל מיני תסמינים. "

סבינה דיסטל, 41, ובעלה, דני מקולי, 53
אובחן: 1988

"אני לא יכול לזוז בכלל. אני לא מדבק. זה לא קטלני. ... אתה עדיין יכול להיות שמח עם טרשת נפוצה. " סבינה

"פגשתי אותה כשהייתה בת 23 ובאותה תקופה היא לא הלכה, אבל בכל מקרה התאהבנו. בהתחלה ניסיתי לעבוד ולהיות מטפלת אבל זה הפך למשרה מלאה. להיות התמיכה לאדם עם מחלה מתקדמת זה משנה את חייו. " דני