פורפיריה חריפה של הכבד: מהן אפשרויות הטיפול שלי?

תוֹכֶן

• זריקות חמין
• המין תוך ורידי
• גלוקוז תוך ורידי
• פלוטומיה
• הימנעות מפעילים
• אגוניסטים המשחררים הורמון משחרר גונדוטרופין
• אִשְׁפּוּז
• בחינת ניסויים קליניים

פורפיריה חריפה של הכבד (AHP) היא הפרעה גנטית נדירה הקשורה לכאבי בטן קשים ובעיות במערכת העצבים המרכזית. זו הפרעה מורכבת, אך ישנן אפשרויות טיפול זמינות. ישנם גם ניסויים קליניים לטיפולים פוטנציאליים חדשים בהם תוכלו להשתתף. למד על כל האפשרויות שלך, כך שאתה יודע על הטיפולים האחרונים ל- AHP.

זריקות חמין

במקרים מסוימים יתכן שלא תקבל מספיק דם בכדי ליצור המוגלובין ולשאת כדוריות דם אדומות בגופך. חמין הוא צורה סינתטית של heme שניתן להזריק אם גופך מייצר יותר מדי פורפירינים. זריקות המין יכולות להגביר את ההמוגלובין. זריקות יכולות גם להגביר את המוגלובין, המסייע בשמירה על הלב ומערכת העצבים.

המין תוך ורידי

המין זמין גם דרך הווריד. טיפול זה מתבצע בדרך כלל במסגרת בית חולים בעקבות התקף AHP. על פי כתב העת Clinical Advances in Hematology and Oncology, חולים בבית החולים מקבלים עד 4 מיליגרם לקילוגרם משקל גוף במשך שלושה עד ארבעה ימים.

המין תוך ורידי עשוי לשמש גם כאמצעי מניעה פעם עד ארבע פעמים בחודש. המטולוג שלך עשוי לספק את ה- IV במשרדו.

גלוקוז תוך ורידי

קבלת מספיק פחמימות עוזרת גם להבטיח שתאי הדם האדומים מתפקדים. אם יש לך גלוקוז נמוך, מרכיב טבעי בפחמימות, הרופא שלך עשוי להמליץ ​​לך ליטול גלוקוז דרך הווריד. מקרים קלים יותר של גלוקוז נמוך בדם עשויים להיפתר על ידי נטילת כדורי סוכר.

פלוטומיה

במקרים מסוימים, טיפולי הממין יכולים להעלות את רמות הברזל שלך. יותר מדי ברזל יכול לעורר התקפות. במקרה של AHP, משתמשים בפלוטומיה להסרת עודף ברזל. פלובוטומיה כוללת שאיבת הדם להסרת יסודות מזיקים. הרופא שלך יצטרך לעקוב אחר רמות הברזל שלך באמצעות בדיקת דם כדי לוודא שהם לא גבוהים מדי.

הימנעות מפעילים

מלבד טיפול בהתקפי AHP עם המין וגלוקוזה, הרופא שלך יבקש מכם להימנע מהטריגרים כחלק מתוכנית הטיפול שלכם. הטריגרים הנפוצים כוללים:

• צריכת אלכוהול
• דיאטה או צום
• צריכת ברזל מוגזמת מתוספי מזון ומזון
• תרופות להורמונים
• זיהומים
• לעשן
• לחץ
• חשיפה לאור השמש

אגוניסטים המשחררים הורמון משחרר גונדוטרופין

תנודות ההורמונים במהלך הווסת הם מעוררי AHP נפוצים אצל נשים. למרות שלא ניתן להימנע מתנודות בהורמונים, תרופות מסוימות יכולות לעזור אם אתה מוצא את התקופה שלך לעיתים קרובות מפעילה את התקפי ה- AHP שלך.

איזון הורמוני המין המשונה, במיוחד פרוגסטרון מוגבר, קשור להתקפי AHP. התקפות אצל נשים שכיחות יותר בשלב הלוטאלי של המחזור החודשי. השלב הלוטאלי הוא פרק הזמן שלאחר הביוץ ולפני הווסת.

אגוניסטים המשחררים הורמונים מגונוטרופין יכולים לעזור במצב זה. דוגמא אחת היא התרופה לאופרוליד אצטט (לופרון דיפו).

אִשְׁפּוּז

אשפוז הוא אמצעי אחרון לסימפטומים בלתי נשלטים של AHP. הרופא שלך עשוי להציע אשפוז אם אתה חווה תסמינים כגון:

• קשיי נשימה
• התייבשות
• לחץ דם גבוה
• התקפים
• כאב חמור
• הֲקָאָה

בבית החולים, הרופא שלך יעזור לשלוט בתסמינים אלה ולפקח עלייך אחר סיבוכים, כמו נזק לכבד ואי ספיקת כליות. התקפי AHP חוזרים עלולים להוביל לכאבים כרוניים לאורך זמן.

בחינת ניסויים קליניים

בזכות אמצעי מניעה וטיפולים מהירים להתקפות קשורות, תחזית ה- AHP השתפרה בעשורים האחרונים. ובכל זאת, יש הרבה שלא ידוע לנו על ההפרעה. סיבוכים כמו מחלות כבד וכליות אפשריים ויכולים להביא לתוחלת חיים קצרה יותר ולירידה באיכות החיים.

כשמדובר בתוכנית הטיפול שלך, שקול לדבר עם הרופא שלך על ניסויים קליניים לטיפולי AHP באזורך. כמשתתף, יתכן ותוכלו לנסות טיפולים עדכניים העשויים לעזור למצבך. בקנה מידה רחב יותר תוכלו גם לעזור לאנשים אחרים עם AHP.