חי כמבוגר עם שיתוק מוחין
תוֹכֶן
- סקירה כללית
- תסמינים של CP במחלה
- אתגרים הקשורים להזדקנות מוקדמת
- אתגרים הקשורים לתסמונת לאחר ליקוי
- אתגרים הקשורים לכאב
- בעיות נפשיות נפוצות
- מצבים רפואיים הדו-קיומיים
- אתגרים שעשויים להתעורר במקום העבודה
- אתגרים שעלולים לעלות במצבים חברתיים
- חלוף ומשאבים
סקירה כללית
שיתוק מוחין הוא קבוצה של הפרעות במערכת העצבים הגורמות לבעיות בתיאום שרירים ובעיות תנועה אחרות. זה יכול להיגרם כתוצאה מפציעה או זיהום במהלך ההיריון או במהלך הלידה או אחריה. זה יכול להיות גם תוצאה של מוטציות גנטיות.
לא משנה מה הסיבה, מחלת המחלה מתרחשת בשלב מוקדם של החיים. לעתים קרובות התסמינים מופיעים בשנים הראשונות לחייו של ילד.
אין מצב המכונה עלות מאוחרת. אינך יכול לפתח מצב זה כמבוגר. בנוסף, CP אינו פרוגרסיבי. זה אומר שזה לא יחמיר במהלך חייו של אדם. עם זאת, כמי שחי עם גיל CP, המצב יכול לגרום לאתגרים וסוגיות חדשות.
המשך לקרוא כדי ללמוד עוד על החיים כמבוגר עם CP ומחשב כיצד תוכל להתכונן לאתגרים חדשים.
תסמינים של CP במחלה
התסמינים שמבוגרים עם CP חווים לעתים קרובות בסוג המחלה שיש להם, כמו גם ברמתם.
צורות מסוימות של מחלה, כמו שיתוק מוחי ספסטי, גורמות לשרירים נוקשים, רפלקסים מוגזמים ותנועות חריגות בעת הליכה או מנסים לזוז. מחלת המחלה יכולה להשפיע על כל הגוף, אך היא עשויה להשפיע רק על צד אחד שלו.
הסימפטומים השכיחים של CP כוללים:
- חולשת שרירים
- שרירים נוקשים
- תנועות דומות למספריים עם רגליים בזמן ההליכה
- שיתוק
- תנועות לא רצוניות בידיים, בזרועות וברגליים
- התכווצויות של הפנים והלשון
- קושי בבליעה
- אובדן טונוס שרירים
- איברים דיסקטים שזזים בקלות
הזדקנות מוקדמת, כמו גם ליקויים נפשיים וגופניים בולטים יותר, עשויים לגרום לכך שנראה שהמחלה החמרה עם הגיל. זה לא. זהו מצב שאינו מתקדם.
במקום זאת, המצב יכול לפגוע באטיות ביכולתו של הגוף לנוע ולעבוד ביעילות, מה שעלול להרגיש כאילו המצב מחמיר.
חשוב לזכור שתסמינים של מחלת CP לא יופיעו לראשונה אצל מבוגרים. אם אתה או אדם אהוב נתקלים בבעיות חדשות עם תנועה, סביר להניח שזה תוצאה של מצב אחר, ולא CP.
אתגרים הקשורים להזדקנות מוקדמת
בזכות ההתקדמות בטיפול ובניהול, תוחלת החיים לאנשים עם CP היא כמעט זהה לאוכלוסייה הכללית. עם זאת, אנשים עם מחלת CP בדרך כלל מתמודדים עם בעיות ואתגרים שאנשים ללא הפרעה אינם מתמודדים איתם.
לדוגמה, אנשים עם מחלת הסיכון הגבוהה לטיפול במחלות נפש עשויים לחוות הזדקנות מוקדמת. סימנים מוקדמים אלה של גיל מתקדם עשויים להתחיל להופיע כבר כשהם מלאו 40.
אנשים עם CP נוהגים להשתמש פי שלושה עד חמש מהאנרגיה של אנשים ללא הפרעה בכדי להשלים משימות יומיומיות.
עם הזמן, המתח והביקוש הזה על שרירים ועצמות יכולים להתחיל להתיש את הגוף. בסופו של דבר, שימוש יתר במפרקים כמו אלה בברכיים, בקרסוליים, בירכיים ובזרועות יכול להוביל לדלקת מפרקים ניוונית, המכונה גם דלקת מפרקים ניוונית.
עבור אנשים מסוימים, הזדקנות מוקדמת עשויה לדרוש שימוש בעזרי ניידות, כגון כסאות גלגלים או קביים. עבור אחרים, יכולת ההליכה עלולה ללכת לאיבוד לחלוטין. סימנים אחרים להזדקנות מוקדמת כוללים כאב מוגבר, שרירים נוקשים ובעיות בלב או בריאות.
אתגרים הקשורים לתסמונת לאחר ליקוי
תסמונת ליקוי לאחר ליקוי היא מצב שכיח שמתרחש כשמפיקים שוב ושוב את האנרגיה של גופך. אם יש לך CP, אתה עשוי להשתמש בכל האנרגיה שלך בביצוע משימות יומיומיות מסוימות, כמו טיפוס במדרגות קטנות או טאטוא הרצפה.
השילוב של שימוש מוגבר באנרגיה זו, בתוספת כאב, עייפות וחולשה, מטיל עומס גדול על הגוף.
תסמונת לאחר ליקוי עשויה להיות קשה להבדיל בין סימפטומים והשפעות של CP.
אנשים החיים עם CP זקוקים לאנרגיה רבה יותר לכל סוג של משימה, ולכן עייפות וכאבים שכיחים. עם זאת, הנוכחות הכרונית של כאב, עייפות וחולשה עשויים להיות הרמזים שיש לכם תסמונת לאחר ליקוי.
אתה יכול להימנע מהנזק הממושך בעקבות דרישות אנרגיה גבוהות ועייפות מוגברת על ידי עבודה עם מרפא בעיסוק. אנשי מקצוע רפואיים אלה יכולים לעזור לך ללמוד דרכים לבצע משימות יומיות ולהוציא פחות אנרגיה בו זמנית.
אתגרים הקשורים לכאב
חריגות בשרירים, מפרקים ועצמות יכולות לגרום לאי נוחות במהלך הילדות, אך כאדם עם גיל CP, אי נוחות זו עלולה להפוך לכאב.
CP יכול להשפיע על ההתפתחות והתפקוד של המפרקים. זה יכול להוביל לדלקת מפרקים ניוונית מוקדמת. זה יכול גם לשים דחיסה מוגזמת על המפרקים שלך בכל פעם שאתה משתמש בהם. סוגיות אלה עלולות להוביל לכאב.
כאב זה נפוץ בעיקר במפרקים העיקריים בגוף, כולל הירכיים, הברכיים, הקרסוליים והגב העליון והתחתון. CP CP לובש על הגוף מבחינות רבות. ההשפעות מכאב זה עלולות להחמיר תסמינים אחרים.
עבור אנשים מסוימים ניתן לטפל בכאב באמצעות אמצעי מניעה. זה כולל פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק. תרופות עשויות גם לעזור.
בעיות נפשיות נפוצות
אנשים החיים עם מחלת CP עלולים לחוש מבודדים בגלל המצב. אתה עלול להימנע מאירועים או טיולים. אתה עלול לפחד להתבייש או להיות נבוך בגלל מגבלות פיזיות. זה יכול להוביל לבידוד חברתי, חרדה ואפילו דיכאון.
דיכאון שכיח יותר בקרב אנשים הסובלים ממחלות כרוניות כמו CP. למעשה, מחקר אחד משנת 2017 שנערך על 501 מבוגרים עם CP מצא כי 20 אחוז מהם סבלו מדיכאון.
אותו מחקר מצא כי דיכאון היה שכיח יותר בקרב אלו שסבלו גם ממצבי מערכת העיכול או השתמשו במשככי כאבים דרך הפה. קרא כיצד אישה אחת מתמודדת עם הדיכאון שמגיע עם מחלתה הכרונית.
ניתן להתעלם מבעיות בריאות הנפש מכיוון שמחלת המחלה היא בעיקר מצב גופני. המוקד לטיפול עשוי להיות בשיפור הניידות, הפחתת הכאב והארכת האנרגיה. עם זאת, השפעות הדיכאון ובעיות בריאות הנפש יכולות להגביר את חומרת המחלה.
חשוב שאתה והרופא שלך יתייחסו לצרכים הרגשיים והנפשיים שלך, כמו גם לצרכים הגופניים שלך. קבוצות תמיכה, מטפלים ומומחים נוספים לבריאות הנפש יכולים להוות משאב טוב עבור אנשים הסובלים מ- CP.
מצבים רפואיים הדו-קיומיים
לאנשים עם CP יש שיעורים גבוהים יותר של:
- לַחַץ יֶתֶר
- תנאי לב
- סוכרת
- בריחת שתן
- אַסְתְמָה
- כאב מפרקים
- דַלֶקֶת פּרָקִים
- קשיי בליעה
- ליקויי שמיעה
- שבץ
- נַפַּחַת
- עַקמֶמֶת
- קשיי דיבור
השילוב של תסמיני מחלה ומצבים רפואיים אחרים אלה יכולים להשפיע על בריאותו הכללית של האדם ועל בריאותו. זה עלול להחמיר את הסימפטומים של כל אחד מהמצבים. למרבה המזל ישנם טיפולים ברבים ממצבים אלו.
אתגרים שעשויים להתעורר במקום העבודה
כשילדים עם מחלת צמחייה גדלים למבוגרים, הם עשויים להחליט לקחת חוויות חדשות, עם מכללות ועבודות. מח"ש יכול להקשות על משימות מסוימות, אך רבים מסוגלים ללמוד בבית ספר או לעבוד במשרה מלאה בהצלחה והישגים גדולים.
ישנן גם מקומות אירוח שיכולים להפוך את הפעילויות היומיומיות שלך לקלות יותר ופחות ממיסות.
בגלל חוק האמריקאים עם מוגבלות (ADA), המעסיקים נדרשים לספק מקומות לינה סבירים לעובדים עם מוגבלות. מקומות אירוח אלה עשויים לכלול:
- תקופות מנוחה תכופות
- מכשירים להפחתת האגרה הפיזית (שרפרף, למשל)
- מקום חניה קרוב יותר לדלת
- שולחן קרוב יותר לשירותים או למכונות משרד
- השימוש במכשירים מסייעים אחרים
מעסיקים אינם מורשים להפלות אותך בבחירותיהם לעבודה בגלל נכות או צרכים מיוחדים.
אם אינך בטוח בזכויותיך או שאתה זקוק לעזרה, אתה יכול לפנות למחלקה לזכויות האזרח של משרד המשפטים בארצות הברית. ארגונים כמו ה- Arc והאגודה האמריקאית לאנשים עם מוגבלויות מועילים אף הם.
אתגרים שעלולים לעלות במצבים חברתיים
לאנשים החיים עם CP יש כמה היסוסים לגבי אירועים חברתיים. אתה עלול לחשוש ממבטים או משאלות לא שגרתיות. אתה יכול גם להתעייף בקלות או להרגיש שזה לא נוח מדי להתאים לך כסא גלגלים או קביים.
עם זאת, זכור שאתה לא אי נוחות. אנשים רבים עם מצב זה מקיימים חיי חברה בריאים וחזקים.
המפתח הוא למצוא חברים שיעודדו אתכם להישאר פעילים ויסייעו לכם במאמץ זה. אתה עלול להרגיש את הנטייה לבודד את עצמך מתוך נוחות.
חברים אשר יבצעו צ'ק-אין אתכם והבנו את מקומות הלינה שאולי אתם זקוקים להם יעזרו לכם להרגיש קשרים חברתיים היטב ולהבין שיש מעט מעכב אתכם.
חלוף ומשאבים
אנשים החיים עם CP יכולים לחיות חיים בריאים ופעילים. לרבים יש תוחלת חיים השווה לזו של אדם ללא מצב זה.
עם זאת, CP יכול להציג נסיבות מאתגרות הדורשות התאמות וניהול. הודות להתקדמות בטיפול במח"ש, אנשים רבים יכולים למצוא את הסיוע הדרוש להם ולחיות את החיים.
אם אתה מחפש משאבי טיפול או יש לך שאלות לגבי לחיות עם CP כמבוגר, פנה לארגונים הבאים:
- שיתוק מוחין מאוחד
- מינהל לחיים קהילתיים
- קריירה
- מזרחי מזרח
- קשת
הודעות חדשות
שרה הילנד רק שיתפה עדכון בריאות מרגש ביותר