מדריך חולי סרטן שד מתקדם: קבלת תמיכה ומציאת משאבים
תוֹכֶן
יש המון מידע ותמיכה לאנשים עם סרטן השד. אך כאדם שחי עם סרטן שד גרורתי, הצרכים שלך עשויים להיות שונים במקצת מאלה שיש להם סרטן שד בשלב מוקדם יותר.
המשאב הטוב ביותר שלך למידע רפואי הוא צוות האונקולוגיה שלך. הם יכולים לספק לך חומרים חינוכיים ספציפיים לסרטן שד מתקדם. רוב הסיכויים שכנראה תרצו מידע על מגוון היבטים אחרים בחיים עם סרטן שד גרורתי.
כמה ארגונים מספקים חומרים מועילים במיוחד לאנשים עם סרטן שד מתקדם. הנה כמה מקומות טובים להתחיל בהם:
- קהילה מתקדמת לסרטן השד
- האגודה האמריקאית לסרטן
- BreastCancer.org
- רשת סרטן השד הגרורתי
תמיכה רגשית וחברתית
לחיות עם סרטן שד מתקדם, אין ספק שיש לך הרבה בראש. עם כל ההחלטות הטיפוליות, השינויים הגופניים ותופעות הלוואי, זה בכלל לא יהיה יוצא דופן אם תרגישו מוצפים לפעמים.
לא משנה מה הרגשות שאתה מרגיש, הם לא טועים. אתה לא צריך לעמוד בציפיות של מישהו אחר לגבי איך אתה צריך להרגיש או מה עליך לעשות. אבל אולי תרצה שמישהו ידבר איתו.
יכול להיות שיש לך בן / בת זוג, משפחה או חברים שיכולים לספק תמיכה רגשית וחברתית. גם אם כן, אתה עדיין יכול להפיק תועלת מהתחברות עם אחרים שחיים גם עם סרטן גרורתי. זו קבוצה של אנשים ש"תשיג את זה ".
בין אם זה מקוון או באופן אישי, קבוצות תמיכה מציעות הזדמנות ייחודית לחלוק חוויות משותפות. אתה יכול לקבל ולתת תמיכה במקביל. חברי קבוצות תמיכה יוצרים לרוב קשרים חזקים של חברות.
תוכלו למצוא קבוצות תמיכה באזורכם דרך משרד האונקולוג, בית חולים מקומי או בית תפילה.
תוכל גם לבדוק את הפורומים המקוונים הבאים:
- פורום BreastCancer.org: שלב IV וסרטן שד גרורתי בלבד
- קבוצת תמיכה בחולי סרטן השד הגרורתי CancerCare
- קבוצת תמיכה בסרטן השד גרורתי (מתקדם) (בפייסבוק)
- Inspire.com קהילה מתקדמת לסרטן השד
- TNBC (סרטן שד משולש שלילי) לוח הדיונים על גרורות / הישנות
עובדים סוציאליים אונקולוגיים נמצאים במרחק שיחת טלפון בלבד. הם זמינים כדי לעזור לך להתמודד עם האתגרים הרגשיים והמעשיים של סרטן השד.
שירותי בריאות ובית
שאלות רבות מתעוררות כשאתה חי עם סרטן שד מתקדם. מי יעזור כשאתה לא יכול להסיע את עצמך לטיפול? היכן ניתן לקנות מוצרים רפואיים? כיצד תמצאו את העזרה לטיפול בבית שאתם זקוקים לו?
המשרד האונקולוגי שלך מקבל את השאלות האלה כל הזמן. הם יכולים לספק רשימה של שירותים וספקים באזורכם. הנה עוד כמה משאבים טובים לנסות:
- שירותי האגודה האמריקנית לסרטן מספקים מידע על מגוון שירותים ומוצרים, כולל:
- משאבים פיננסיים
- נשירת שיער, מוצרים לכריתת שד ומוצרים רפואיים אחרים
- נווטי חולים מקומיים
- לינה תוך כדי טיפול
- רוכב לטיפול
- התמודדות עם תופעות לוואי הקשורות למראה
- קהילות מקוונות
- סיוע פיננסי של CancerCare נותן עזרה ב:
- עלויות הקשורות לטיפול כגון הובלה, טיפול בבית וטיפול בילדים
- סיוע בהחזר ביטוח לכיסוי עלויות כימותרפיה וטיפולים ממוקדים
- ניקוי מסיבה מציע שירותי ניקוי בית בחינם לנשים המטופלות בסרטן השד, הזמינות ברחבי ארצות הברית וקנדה
אם אתה מוצא שאתה זקוק לטיפול ביתי או לטיפול בהוספיס, הנה כמה מאגרי מידע הניתנים לחיפוש שיעזרו לך לאתר שירותים אלה:
- האיגוד הלאומי לטיפול ביתי שירות מיקום של הסוכנות הלאומית
- ארגון הוספיס הלאומי והטיפול הפליאטיבי - מצא הוספיס
משרד הרופא שלך יכול גם להפנות אותך לשירותים באזור שלך. מומלץ לחקור זאת לפני שמתעורר הצורך, אז אתה מוכן.
ניסויים קליניים
ניסויים קליניים הם חלק חשוב במחקר הסרטן. הם נותנים לך הזדמנות לנסות טיפולים חדשים שאינם זמינים לך אחרת. בניסויים אלה יש לעיתים קרובות קריטריונים נוקשים להכללה.
אם אתה מעוניין לקחת חלק בניסוי קליני, התחל בשיחה עם הרופא שלך. יתכן שהם יוכלו למצוא משפט שמתאים למצבך. תוכל גם לבדוק את מסדי הנתונים הבאים לחיפוש:
- ClinicalTrials.gov
- חיפוש בניסוי גרורתי של סרטן השד
- מאתר הניסויים הקליניים ברשת סרטן השד הגרורתי
תמיכה במטפלת
מטפלים ראשוניים יכולים גם להיות המומים מעט. בתהליך הטיפול באדם אהוב הם לעיתים קרובות מזניחים את רווחתם שלהם. עודד אותם לבקש עזרה.
להלן מספר דרכים שיעזרו לך להקל על העומס:
- רשת פעולות המטפל: מידע וכלים להתארגנות
- Caring.com - להיות קבוצת תמיכה מטפלת: טיפים ועצות לטיפול המטפל
- הברית המטפלת המשפחתית: מידע, טיפים ותמיכה במטפלות
- Lotsa Helping Hands: כלים ל"יצירת קהילת טיפול "כדי לארגן עזרה בחובות הטיפול כגון הכנת ארוחות
מלבד חובות הטיפול שלהם, אנשים אלה עשויים גם לקחת על עצמם את האחריות לשמור על כולם. אבל יש רק כל כך הרבה שעות ביום.
לשם נכנסים ארגונים כמו CaringBridge ו- CarePages. הם מאפשרים לך ליצור במהירות דף אינטרנט אישי משלך. אז אתה יכול לעדכן בקלות חברים ובני משפחה מבלי שתצטרך לחזור על עצמך או לבצע עשרות שיחות טלפון. אתה יכול לשלוט למי יש גישה לעדכונים שלך, וחברים יכולים להוסיף הערות משלהם שתוכל לקרוא בשעות הפנאי שלך.
לאתרים אלה יש כלים ליצור לוח זמנים לעזרה. מתנדבים יכולים להירשם לביצוע משימות מסוימות ביום ובשעה מסוימים, כך שתוכלו לתכנן לקחת הפסקה.
קל ללכת לאיבוד בטיפול. אך המטפלים עושים עבודה טובה יותר כאשר הם גם דואגים לעצמם.
הבחירה שלנו
הפרעה דו קוטבית: מה זה, תסמינים וטיפול
