מדוע לא אתנצל כי אני מוצא מודעות לאוטיזם מתסכלת
תוֹכֶן
אם אתה כמוני, חודש המודעות לאוטיזם הוא למעשה כל חודש.
אני חוגג את חודש המודעות לאוטיזם לפחות 132 חודשים רצופים, וסופר. בתי הצעירה, לילי, סובלת מאוטיזם. היא דואגת לחינוך ולמודעות שלי באוטיזם.
אוטיזם משפיע על חיי ועל בתי ועל עולמי ובגלל זה אני באמת רוצה שהאנשים שעושים שינוי בחיינו יהיו "מודעים". לפי זה אני מניח שאני מתכוון לפחות שיהיה לי מושג כללי במה מדובר. אני רוצה שהמגיבים הראשונים בשכונה שלי יבינו מדוע הם עשויים שלא לקבל תשובה מבתי אם הם ישאלו את שמה וגילה. אני רוצה שהמשטרה תבין מדוע היא תברח מהם. אני רוצה שמורים יהיו סבלניים כאשר ההתנהגות שלה מתקשרת לבעיה עמוקה יותר מאשר רק חוסר רצון לקיים.
אוטיזם, כמו כל דבר אחר, הוא נושא מורכב - ופוליטי. וכמו כל דבר אחר, זה מסתבך ככל שלומדים עליו יותר. כדי לעזור לך להיות תומך, או לפחות לא להזיק, לאנשים שאתה מכיר (ועם שיש אוטיזם, רוב הסיכויים שאתה באמת מכיר אותם), מודעות לאוטיזם חשובה ביותר.
לפחות במידה מסוימת. מכיוון שלפעמים מודעות לאוטיזם יכולה להיות דבר רע.
יותר מדי מודעות
המורכבות והפוליטיקה של האוטיזם עשויות להיות מוחצות עם יותר מדי מחקר. אני מרגיש המום מכמה היבטים של פשוט כתיבת מאמר זה. ככל שאתה נהיה מודע יותר לכל הנושאים, כך קשה לך יותר לעשות צעד בלי לחשוש לפגוע במישהו שאתה באמת מנסה להיות בעל ברית אליו.
האם אני מחסן, או שלא? האם אני אומר "אוטיסט" או "ילד עם אוטיזם"? "ריפוי"? "לְקַבֵּל"? "ברכה"? "קללה"? ככל שאתה חופר עמוק יותר כך הוא נעשה קשה יותר. זה משתלב יפה עם הנקודה הבאה שלי, כלומר:
טרולים מתחת לגשר
הורים ואוטיסטים רבים בוחרים באפריל כחודש להתמקד באופן מלא באוטיזם כגורם. אנו מפרסמים מאמרים הקשורים לאוטיזם מדי יום, ומקשרים לאחרים שנראים לנו מהנים, בעלי ערך או נוגעים ללב.
אך ככל שאתה מפרסם יותר על המורכבות והפוליטיקה, והיתרונות והחסרונות, כך אתה מביא לחילוק רב יותר. מכיוון שאוטיזם מסובך מכדי שתמצא חן בעיני כולם, וחלק מהאנשים שאינך מרוצה, מאוד לא מרוצים.
ככל שתפרסם יותר כך הטרולים יתממשו. זה יכול לנקז רגשית ונפשית. אתה רוצה להוציא את המילה, אבל הם לא מסכימים עם המילים שלך או עם האופן שבו אתה משתמש בהם.
אוטיזם יכול לדרוש סבלנות ושכבה אחידה. הפסקתי לבלוג על אוטיזם קרוב לוודאי שנה רק בגלל שמצאתי שהמחלוקות והביקורות מרגיזות מדי. זה רוקן את שמחתי והייתי זקוק לאנרגיה חיובית זו כדי להיות אבא טוב.
מעט מדי מודעות
לג'ו הממוצע שלך יש רק מספיק קשב כדי לעכל אחד או שניים מתוך אלפי המאמרים שפורסמו על אוטיזם. מסיבה זו, תמיד קיים הסיכון שהדבר היחיד שהוא או היא מתכוונים אליו הוא הדבר הלא נכון. פעם היה לי מישהו שהעיר בבלוג האישי שלי שאוטיזם נגרם על ידי "ספורנים" ושהם פשוט צריכים לשטוף במיץ תפוזים כדי לנקות את המערכת. נרפא!
(זה לא דבר.)
אין הרבה נושאים קונצנזוסיים בנושא אוטיזם, כך שהתייחסות לכל מאמר, פוסט בבלוג או אפילו סיפור חדשותי כאל בשורה לאוטיזם (טוב, למעט זה, ברור) יכול להיות גרוע יותר מאשר לא ללמוד שום דבר.
התווית עצמה
פעם קראתי את עבודתו של חוקר שאמר שהבעיה הגדולה ביותר שעומדת בפני אוטיזם היא התווית שלה. אוטיזם הוא ספקטרום של תנאים, אך כולם מתקבצים תחת תווית אחת זו.
פירוש הדבר שאנשים צופים ב- Rain Man וחושבים שהם יכולים להציע עצות מועילות. המשמעות היא שחברות יכולות לייצר תרופות המשפרות את הסימפטומים אצל ילד אחד שיש לו אוטיזם, אך עשויות להחמיר את הסימפטומים של ילד אחר. התווית לאוטיזם יוצרת בלבול במקום בו כבר קיים בלבול.
אולי שמעת על האמרה "אם פגשת ילד אחד עם אוטיזם, פגשת ילד אחד עם אוטיזם." כל ילד שונה ואינך יכול להשליך את חוויותיו של ילד אחד על ילד רק בגלל שהוא חולק תווית.
עייפות קמפיין
מה שרוב האנשים הפועלים לטפח מודעות לאוטיזם רוצים הוא שה"לא מודעים "שקודם לכן היו מודעים. אבל יותר מדי דבר טוב יכול להיות שחלק מההודעות החשובות ביותר נובעות מנפח עצום. אחרי חודש שלם של מודעות לאוטיזם, רוב האנשים שיש להם מותרות, בוודאי יגידו לך: "אני לא רוצה לשמוע דבר אחר על אוטיזם למשך שארית חיי."
מטיף למקהלה
לפני שאובחן הצעיר שלי, קראתי אפס מאמרים בדיוק בנושא האוטיזם. רבים מהאנשים שקוראים פוסטים למודעות לאוטיזם אינם קהל היעד. הם חיים את החיים. הם אנשים שיש להם אוטיזם או המטפלים שלהם. אמנם זה מנחם לדעת שמישהו קורא את הדברים שלך, אבל קשה לייצר עניין בנושאים שאינם משפיעים על חיי הקהל המיועד (ככל שהם יודעים, לפחות).
לאלו מאיתנו הזקוקים לכך שתהיו מודעים - כדי שילדינו יוכלו לחיות חיים מאושרים ובריאים יותר - הפצת "מודעות לאוטיזם" תמיד תהיה דבר. וזה דבר טוב. בעיקר.
אני באמת שמח יותר להשלים עם השאלות או ההצעות המשמעותיות, מכיוון שזה אומר שאכפת לך מספיק מהבת שלי או ממני לפחות לקרוא מאמר, לצפות בסרטון או לשתף אינפוגרפיקה. המידע אולי לא משתלב בצורה מושלמת עם החוויות שלי, אבל הוא מכה לעזאזל מבטים זועמים ופרשנויות שיפוטיות בתיאטרון הומה בזמן שילדך נמס (כן, הייתי שם).
אז הפיצו את המודעות לאוטיזם החודש. אבל עשה זאת בידיעה שאתה יכול לשרוף. עשו זאת בידיעה שאולי לא תגיעו לקהל היעד שלכם. עשה את זה בידיעה שתתפוס קצת גיהינום על זה ממישהו בשלב כלשהו. עשה זאת בידיעה שלא כל מה שתפרסם יחול על חוויה של מישהו אחר. עשו זאת באחריות.
ג'ים וולטר הוא המחבר של רק בלוג של ליל, שם הוא מתאר את הרפתקאותיו כאבא יחיד לשתי בנות, אחת מהן סובלת מאוטיזם. אתה יכול לעקוב אחריו בטוויטר בכתובת @blogginglily.
פרסומים מרתקים
תזמון הוא הכל