דאגתי שמוגבלות תפגע בילד שלי. אבל זה רק הביא אותנו קרוב יותר

תוֹכֶן

• אבל מה עם ילד? לפני שהייתי בהריון דאגתי איך הכאבים שלי ישפיעו עליהם, אילו מגבלות זה ישים על חייהם, אילו עומסים.
• האם אם עם אמא שלא יכולה לשחק איתה כדורגל תחליש את מערכת היחסים שלנו? מה אם לא הייתי יכול לבנות בלוקים על הרצפה. האם היא תפסיק לבקש ממני לשחק?
• בשנים הראשונות לחייה מחשבות אלו העסיקו את מוחי באופן קבוע. יכולתי לראות רק מה הבת שלי אולי נעדרת, לא מה היא מרוויחה.
• בתי נולדה עם לב גדול - טוב לב ונתינה זה פשוט מצב טבעי בשבילה - אבל אפילו הידיעה שלהכרות אותה, האמפתיה שהפגינה במהלך ההחלמה שלי הפתיעה באמת.
• הבת שלי, כיום בת 5, היא תמיד הראשונה לשאול איך היא יכולה לעזור אם יש לי יום כאב רע. זו תחושת גאווה שהיא יכולה לעזור לטפל בי.
• כשאני שואל את בתי מה היא רוצה להיות כשתגדל, לרוב היא תגיד רופאה.

זה נראה כמעט טריק אכזרי, שאני, ההורה האיטי ביותר בכל פארק או מרחב משחקים, הייתי מגדל ילד כה נועז.

הכאב שלי היה דברים רבים עבורי. מאז גיל 17, זה היה בן לוויה כמעט קבוע, נטל, שותף צייד.

זה היה הקטטה שהייתי בטוח שאצליח לנצח, והשיעור הגדול ביותר בקבלה. אמנם לא הפסדתי את הקטטה (כלומר, לא ויתרתי), הייתי צריך להסתפק בידיעה העמוקה שכאב פיזי ילווה אותי לאן שאני הולך.

זה הגוף שלי. למדתי לאהוב את זה, למדתי לחיות בזה. ההרמוניה לא תמיד מושלמת, אבל כל יום אני מנסה. אני עדיין יכול לחוות שמחה והנאה וחן בזמן שאני מרגיש את עצמותי שוחקות, שרירי מתכווצים, עצבי יוצרים אותות, במהירות לעיתים, מהעמוד השדרה התחתון שלי אל אחורי הברכיים עד העקבים.

למדתי את המגבלות שלי, כמה מדרגות אוכל לקחת ביום, אילו נעליים עלי לנעול, כמה סקופים של מלח אפסום אני צריך באמבטיה שלי כדי להרגיש שאני צף בים המלח, כדי להיות חופף צף מספיק שאוכל לנשום עמוק.

למדתי לבקש מבעלי עזרה; למדתי שאני לא נטל בחייו. במחלות ובבריאות, אמרנו, והוא התכוון לזה.

אבל מה עם ילד? לפני שהייתי בהריון דאגתי איך הכאבים שלי ישפיעו עליהם, אילו מגבלות זה ישים על חייהם, אילו עומסים.

האדם הראשון שסיפרתי שאני בהריון, חוץ מבעלי, היה הפסיכיאטר שלי. היו דיונים לדיון, כאלה שהייתי צריך להפסיק ליטול ואחרים שהתחלתי. זה היה מתוכנן מאז שבעלי ואני התחלנו לנסות להרות.

וזה לא היה שונה מכל חלק אחר בחיי. תשומות הרופא שלי נושאות משקל רב בהחלטות משפחתנו. ככל שרציתי לחשוב רק על בתי בזמן שהיא גדלה בתוכי, שירותי הבריאות שלי בדרך כלל עלו במרכז הבמה.

נשארתי על תרופות הכאב שלי, בהשגחה של רופאים מרובים, ונפתחתי במנוחת המיטה כאשר הכאבים שלי דחפו את לחץ הדם שלי לכיוון קו הגבול בין בינוני לגובה פשוט פשוט מדי.

האם הבת שלי הייתה טובה יותר אם הייתי הולכת על ההליכון מדי יום? לא פעם חשבתי. האם יהיו השפעות ארוכות טווח על גופה המתפתח כי המשכתי בתרופות?

רציתי לעשות כל מה שיכולתי כדי שהבת שלי לא תחזיק את משקל הכאב שלי, ובכל זאת, היא אפילו לא נולדה כשהבנתי שאין שום דרך למנוע את זה ממנה.

כמו שהיא הייתה חלק ממני, כך גם הכאב שלי. זה לא יכול היה להיות מוסתר בעליית הגג, אז איך אוכל למזער בצורה הטובה ביותר את ההשפעה שיש לה עליה?

האם אם עם אמא שלא יכולה לשחק איתה כדורגל תחליש את מערכת היחסים שלנו? מה אם לא הייתי יכול לבנות בלוקים על הרצפה. האם היא תפסיק לבקש ממני לשחק?

בתי נולדה מושלמת ובריאה ורודה אפרסקית. האהבה שהרגשתי כלפיה הייתה כל כך מקיפה, נראה היה שאפילו זר שעובר במקום יוכל לראות את עומקיה.

מעולם לא הרגשתי בחיי תחושת שייכות כזו, אני אליה, בכל דרך שהיא הייתה צריכה, כל עוד היא הייתה זקוקה, ומעבר לה.

הימים הראשונים של ההורות היו כמעט קלים עבורי.היו לי שני ניתוחים בעבר באזור הירך, כך שההחלמה שלי בניתוח C לא העלתה בי הרבה, וכבר ביליתי הרבה מחיי הבוגרים בעבודה מהבית ולעתים קרובות הייתי מוגבלת לדירה שלי בגלל מוגבלותי.

ההורות המוקדמת לא הרגישה בודדה, כפי שהוזהרתי שתעשה זאת. זה הרגיש כמו בועה יפה של חום ומליטה, שם הצלחתי לענות על צרכי של בתי הגדלה.

אך ככל שצורתה העגולה והגמישה החלה להתגבש, שריריה התחזקו, עצמותיה התחזקו והיא החלה לנוע, המגבלות שלי התבררו יותר. בתי עברה מהליכה לריצה תוך שבוע, וכל הפחדים שהיו לי להתמיד התגשמו לנגד עיניי.

בכיתי בלילה, אחרי שהיא ישנה, ​​כל כך עצובה שאולי לא הייתי כל מה שהיא צריכה באותו יום. האם זה תמיד יהיה ככה? אני תוהה.

לא עבר זמן רב והיא מדלגת את מדפי הספרים וקפצה מעל משטח המגלשות בפארק, כאילו היא מתאמנת להופיע ב"לוחם הנינג'ה האמריקני ".

התבוננתי בילדי החברים שלי כשהם עוברים עם קצת ייסורי נפש למרות העולם הגדול שהם חיים בהם, אבל בתי העיפה את גופה בחלל בכל הזדמנות שיש לה.

זה נראה כמעט טריק אכזרי, שאני, ההורה האיטי ביותר בכל פארק או מרחב משחקים, הייתי מגדל ילד כה נועז.

אבל מעולם לא רציתי לילד אחר, מעולם לא רציתי שהילד שלי יהיה שונה ממנה. רציתי רק להיות שונה, שאוכל להיות יותר ממה שהיא צריכה.

בשנים הראשונות לחייה מחשבות אלו העסיקו את מוחי באופן קבוע. יכולתי לראות רק מה הבת שלי אולי נעדרת, לא מה היא מרוויחה.

ואז נכנסתי לניתוח הירך השלישי שלי. הבת שלי הייתה בת 1/2 וחצי כשמשפחתי עברה לקולורדו למשך חודש כך שיכולתי לעבור הליך קשה וארוך למדי (8 שעות) על מפרק ימין השמאלי, שם יבול להקת ה- IT שלי ונבנה במפרק שלי כדי לעזור לספק יַצִיבוּת.

הייתי עוזב אותה לילה אחד בפעם הראשונה, ואצטרך להפסיק להניק אותה, משהו שרציתי שיקרה בציר הזמן שלה, בטח לא בגלל הכאבים או הפציעות שלי.

הכל הרגיש כל כך אנוכי, והייתי מלא פחד: פחד שנאבד את הקשר שלנו, פחד ממה שעוקרת אותה מביתה, פחד מוחץ למות במהלך ניתוח כה אינטנסיבי, פחד שהטיפול עשוי בסופו של דבר קח אותי ממנה.

אומרים לאמהות שאנחנו חייבים להיות אנוכיים בכדי להיות טובים, חייבים תמיד לשים את ילדינו לפני עצמנו (אמא שווה למרטיר), ולמרות שאני לא מאמינה בטרופ העייף הזה ומרגישה מאוד שזה רק פוגע באמהות בסופו של דבר, ניסיתי להזכיר לעצמי שהניתוח הזה לא רק יועיל לי, זה גם יועיל לחייה של בתי.

התחלתי ליפול באופן קבוע. בכל פעם שהסתכלתי עליה מהאדמה שבה פתאום מצאתי את עצמי שוכבת, הייתי רואה אימה כזו בעיניה.

רציתי לאחוז בידה ולא במקל. רציתי, יותר מכל, להרגיש כאילו אני יכול לרוץ אחריה בבטחה, בלי תחושת הבהלה שהיא תמיד מעבר לי, שתמיד הייתי צעד אחד מהתפוררות לאדמה. הניתוח הזה הבטיח לתת לי את זה.

בתי נולדה עם לב גדול - טוב לב ונתינה זה פשוט מצב טבעי בשבילה - אבל אפילו הידיעה שלהכרות אותה, האמפתיה שהפגינה במהלך ההחלמה שלי הפתיעה באמת.

הערכתי הערכה במה הבת שלי יכלה להתמודד. היא רצתה לעזור, כל יום; היא רצתה להיות חלק מ"אמא בהרגשה טובה יותר. "

היא עזרה לדחוף את כסא הגלגלים שלי בכל פעם שניתנה לה הזדמנות. היא רצתה להתכרבל איתי כששכבתי במיטה, מלטפת את שיערי ומשפשפת את זרועותיי. היא הצטרפה לטיפול גופני בתדירות גבוהה ככל האפשר, סובבה את החוגות למכונת הקרח.

במקום להסתיר את הכאב שלי ממנה, כמו שעשיתי כל כך הרבה זמן, או לפחות ניסיתי, בירכתי אותה לחוויה שלי, והיא הגיבה ברצונה ללמוד עוד.

התחשבה כל כך אמיתית בכל מעשיה, אפילו במחוות הקטנות ביותר. הקשר שלנו לא נשבר, הוא התחזק.

התחלנו לנהל שיחות על כך ש"גופה של אמא "היה שונה ונזקק לטיפול מיוחד, וככל שחלק מהאשמה שהרגשתי בגלל מה שהיא עלולה לפספס נעלמה, התגאה גאווה בלתי צפויה.

לימדתי את בתי חמלה, והתבוננתי כשהמחשבה ההיא מתפשטת לאורך חייה. (בפעם הראשונה שהיא ראתה את הצלקות הגדולות על רגלי מהניתוח, היא שאלה אם היא יכולה לגעת בהן ואז אמרה לי כמה הן יפות, כמה אני יפה).

הבת שלי, כיום בת 5, היא תמיד הראשונה לשאול איך היא יכולה לעזור אם יש לי יום כאב רע. זו תחושת גאווה שהיא יכולה לעזור לטפל בי.

ולמרות שאני מזכירה לה לעיתים קרובות שדאגה לי אינה התפקיד שלה - "זה התפקיד שלי לדאוג אתה"אני אומר לה - היא אומרת לי שהיא אוהבת לעשות את זה, כי זה מה שאוהבים אחד את השני.

היא כבר לא חסרת אונים כשאני לא יכולה לקום מהמיטה. אני צופה בה נובעת בפעולה, מזיזה בעדינות את רגלי למבקש ממני לתת לה את ידי. ראיתי את הביטחון שלה צומח ברגעים האלה. המשימות הללו עזרו לה להרגיש חזקה, להרגיש שהיא יכולה לעשות את ההבדל ולראות שגופים שונים, והאתגרים הייחודיים שלנו, אינם משהו להסתיר.

היא מבינה שגופים אינם זהים, כי חלקנו זקוקים לעזרה רבה יותר מאחרים. כשאנחנו מבלים עם חברים ואחרים בעלי מוגבלויות, בין אם פיזית, התפתחותית או אינטלקטואלית, יש בה בגרות וקבלה, משהו שרוצה אצל רבים מבני גילה.

בקיץ האחרון עברתי את הניתוח הרביעי שלי, זה במותני הימנית. אני ובתי כתבנו שירה ושיחקנו משחקים יחד במיטה, צפינו כל כך הרבה סרטים על כלבים ופינגווינים ועוד כלבים, וצבענו זה לצד זה, כרית מונחת מתחת לשתי רגלינו. היא הביאה לי יוגורט לאכול עם התרופות שלי וסיפרה לי סיפורים מהמחנה בכל יום כשחזרה הביתה.

מצאנו קצב שימשיך לשרת אותנו בעתיד - יהיו לי לפחות שני ניתוחים נוספים בעשר השנים הבאות - ואנחנו כל הזמן מוצאים דרכים חדשות להיות ביחד שאינם כרוכים ברמה גבוהה פעילות גופנית.

נתתי לאבא שלה להתמודד עם הכיף הזה.

כשאני שואל את בתי מה היא רוצה להיות כשתגדל, לרוב היא תגיד רופאה.

זו אותה תשובה שניתנה לה מאז שהלכנו לקולורדו לניתוח שלי.

לפעמים היא תגיד שהיא רוצה להיות אמנית, או סופרת כמוני. לפעמים היא רוצה להיות מהנדס לרובוטים או מדען.

אבל לא משנה באיזו משרה היא מדמיינת את עצמה עובדת, היא תמיד בטוחה להצביע לי על כך שעתיד נראה כמו עתידה, כל מסלול קריירה שהיא תעשה בסופו של דבר, יש דבר אחד שהיא בהחלט יודעת שהיא רוצה להמשיך לעשות: לעזור לאנשים.

"מכיוון שכך אני מרגישה הכי טוב שלי," היא אומרת ואני יודע שזה נכון.

תאליה מוסטו ברוהל היא סופרת, סופרת וסופרת פרילנסרית. היא פרסמה מאמרים ב"ניו יורק טיימס ", במגזין ניו יורק, במגזין אחר של שיקאגו, ב- TalkSpace, בבבל ועוד, וכן עבדה אצל פלייגירל ואסקוויר. הבדיון שלה פורסם ברחוב 12 ו- 6S והיא הופיעה ב The Takeaway של NPR. היא גרה בשיקגו עם בעלה, בתה, וגור הגורים לנצח, הנרי.