כרוניקון יוצר מקום לאנשים עם מצבים כרוניים להתחבר וללמוד

תוֹכֶן

• צפו באירוע המוקלט מ 28 באוקטובר 2019.
• הופעה אחת מדברת שינתה הכל
• הזדמנות להתחבר, ללמוד ולהציע תמיכה
• שוברים את מעגל הבידוד

Healthline שותפה עם כרוניקון לאירוע בן יום אחד.

צפו באירוע המוקלט מ 28 באוקטובר 2019.

בגיל 15 ניקיקה צ'ופרה הייתה מכוסה מכף רגל ועד ראש בפסוריאזיס כואבת, מצב שאובחנה אצלה בגיל 10.

“תמיד הרגשתי אחרת בחיים. הייתי סוג של שמנמן, ולא הייתי נהדר בבית הספר, והייתי אחד הילדים החומים היחידים בבית הספר. פסוריאזיס הרגיש כמו הפרדה נוספת ביני לבין כל האחרים שצוטטו, לא ציטוט נורמלי, "אומר צ'ופרה ל- Healthline.

גם מצבה גרם לה להיאבק במציאת מטרה.

"הייתי במקום נמוך ואני זוכר שהתפללתי ושאלתי את אלוהים, 'למה אני כאן? אני לא רוצה להיות כאן יותר, 'וההודעה שקיבלתי הייתה ברורה כמו היום והנחתה אותי בכל מה שעשיתי. המסר היה: זה לא קשור אליך, "אמר צ'ופרה.

הסנטימנט עזר לה להתמודד במשך שנים, גם כאשר טופלה באבחון של דלקת מפרקים פסוריאטית בגיל 19.

"למדתי בקולג 'בחדר המעונות שלי וניסיתי לפתוח את השקית בתוך קופסת דגנים והידיים שלי פשוט לא יעבדו. מעולם לא היו לי בעיות ניידות, אבל כשניגשתי לרופא אמרו לי שיש לי דלקת מפרקים פסוריאטית, "נזכר צ'ופרה.

במהלך שבע השנים הבאות, עצמותיה החלו להתעוות במהירות עד לנקודה בה היא לא הצליחה ללכת בלי כאבים חזקים בכפות הרגליים. בגיל 25 ראתה ראומטולוג שרשם תרופות שיעזרו להאט את התהליך הניווני. היא גם חיפשה ריפוי הוליסטי ורוחני, כמו גם פסיכותרפיה.

"ריפוי אינו לינארי. עדיין יש לי פסוריאזיס, אם כי לא בדרך שעשיתי, אבל זה מסע לכל החיים עבור הרבה אנשים עם מחלה כרונית ", אומר צ'ופרה.

הופעה אחת מדברת שינתה הכל

לפני כעשר שנים השתתפה צ'ופרה בתכנית אימון לחיים כאשר הרגישה את הרצון לחלוק את נקודת המבט שלה עם העולם.היא פתחה בלוג בשנת 2010, הקימה תוכנית אירוח משלה ולקחה על עצמה פרסונה ציבורית כצלבנית לאהבה עצמית.

"כל הדברים האלה התחילו להתרחש אבל לא התרכזתי במחלות כרוניות. פחדתי להיכנס למחלה שלי כי לא רציתי להיראות כאילו אני מחפש תשומת לב, "היא אומרת.

עם זאת, זה השתנה כשהזמינה הופעה מדברת בסתיו 2017. למרות שהיא נשכרה לדבר שוב על אהבה עצמית, היא בחרה להתמקד בנושא כיוון שהוא מתייחס לגוף, לבריאות ולמחלה כרונית במיוחד.

"האירוע ההוא באמת העביר את הביטחון שלי סביב הדיבורים על כך מכיוון שלאחר מכן היו 10 נשים ששאלו שאלות ו -8 מאותן נשים חלו במחלות כרוניות מסוכרת וזאבת לסרטן", אומר צ'ופרה. "דיברתי עם אותן נשים בצורה שלא ידעתי שאני יכולה בפומבי. זה היה מהחלק העמוק ביותר של האמת שלי ויכולתי לומר שבעצם עזרתי להם באופן שהם הרגישו רואים ופחות לבד. ”

הזדמנות להתחבר, ללמוד ולהציע תמיכה

השדרה האחרונה שלה לעזור לאחרים היא על ידי שותפות עם Healthline לקיום Chronicon, אירוע בן יום אחד המתקיים ב 28 באוקטובר 2019 בניו יורק.

היום ימולא בהודעת קבלת פנים מצ'ופרה, הופעות מוזיקליות, פאנלים והפעלות הקשורות למחלות כרוניות. הנושאים כוללים היכרויות, תזונה והסברה עצמית.

"זה יהיה ממש כמו בית כיפי כל היום, אך מבוסס על פגיעות ואמת, וכמה דוברים חזקים באמת גם כן", אומר צ'ופרה.

אחת מדוברות האירוע, אליז מרטין, תדבר על האופן שבו היא מתמודדת עם אנשים שלא מבינים את רמת הכאב שהיא סובלת מטרשת נפוצה, וכיצד היא מנהלת בושה הקשורה למצבה.

מרטין אובחן בפתאומיות עם טרשת נפוצה ב- 21 במרץ 2012.

"התעוררתי באותו יום ולא יכול ללכת, ובמאוחר באותו ערב אושרה אבחנה לאחר צפייה ב- MRI של המוח, הצוואר והעמוד השדרה שלי", אומר מרטין ל- Healthline.

היא עברה מלהיות אשת קריירה עצמאית ומצליחה ללהיות עם מוגבלות ולחיות עם הוריה.

"מצאתי את עצמי נאבק מדי יום עם ניידות ומשתמש בקב זרוע או בכיסא גלגלים ... אבל האזור הפגוע ביותר בחיי חי זה עתה עם מחלה כרונית. זה משהו שיהיה איתי לנצח. זו אבחנה נכבדה, "היא אומרת.

מרטין הצטרף לכרוניקון בכדי לסייע בהפגת העומס.

"כל הזמן אני שומע מחברים אחרים שיש להם טרשת נפוצה איך זה באמת יכול להיות מבודד", אומר מרטין. "כרוניקון מביא תחושה של קהילה שהיא מוחשית - זה מקום עבורנו להתכנס ולהתחבר וללמוד ונתמך."

שוברים את מעגל הבידוד

הדובר העמית ואייקון הסגנון סטייסי לונדון משתתף גם הוא באירוע מסיבות דומות. במהלך כרוניקון, היא תשב עם צ'ופרה כדי לדון במסע שלה לחיות עם פסוריאזיס מאז שהייתה בת 4, ועם דלקת מפרקים פסוריאטית מאז שנות ה -40 לחייה.

לונדון תדון גם בבריאות הנפש, לצד הכאב והטראומה הנובעים ממחלה כרונית.

"הבעיה עם הרבה מחלות אוטואימוניות [ומחלות כרוניות] היא שהם מתישים אותך, ויש מקרים שהרעיון שיש לך משהו קטלני הוא יותר מחשבה מקלה מאשר, 'אני אצטרך לנהל את כל זה החיים ", אומר לונדון ל- Healthline.

לדבריה, כרוניקון יכול לעזור להפוך את תחושות הבידוד לרגשות של תקווה.

"זה רעיון כל כך מבריק כשחושבים כמה מיליוני אנשים ברחבי העולם סובלים ממחלות כרוניות שמשאירות אותם בבית או במאבק - בין אם זה נפשי או פיזי או שניהם. ב- Chronicon, אתה לא תרגיש לבד יותר. אולי לא תהיה לך אותה מחלה כרונית כמו מישהו לידך, אבל להסתכל עליהם ולומר, 'ילדה, אני יודע איך מרגיש המאבק הזה' זה מדהים. "

צ'ופרה מסכים. התקווה הגדולה ביותר שלה עבור כרוניקון היא שזה עוזר לשבור את מעגל הבידוד.

"עבור אלה שנמצאים במרחב של פריחה עם מחלתם הכרונית, הם יפגשו אנשים וירגישו פחות מבודדים ומוטיבציה לשגשג עוד יותר", היא אומרת. "עבור אלה הנאבקים במחלתם הכרונית, הם ירגישו פחות לבד ויטפחו מערכות יחסים עמוקות יותר בקהילותיהם."

"כשאני נאבקת במחלה שלי, אני סוגרת אנשים, אבל אני מקווה שכרוניקון מעניק לאנשים את הכלים והתמיכה של הקהילה שלנו כדי שיוכלו להיכנס למערכות היחסים שלהם [בביטחון רב יותר", "היא אומרת.

קנה את הכרטיסים שלך ל- Chronicon כאן.

קתי קסאטה היא סופרת עצמאית המתמחה בסיפורים סביב בריאות, בריאות הנפש והתנהגות אנושית. יש לה כישרון לכתוב ברגש ולהתחבר לקוראים בצורה תובנת ומרתקת. קרא עוד על עבודתה כאן.