יוקר המחיה עם קוליטיס כיבית: סיפורו של ג'קי

תוֹכֶן

• קבלת אבחנה
• עלויות טיפול 'מפחידות'
• מחסור באופציות
• ארבעה ניתוחים, אלפי דולרים
• לבקש עזרה
• הלחץ של הישארות מבוטח
• צופים לקראת ההישנות הבאה

ג'קי צימרמן חי בליבוניה, מישיגן. נדרשות מספר שעות נסיעה מביתה לקליבלנד, אוהיו - נסיעה שהיא עשתה אינספור פעמים לפגישות ולניתוחים אצל רופאים.

"[זה] כנראה היה לפחות 200 דולר טיול בכל פעם שהלכתי לשם, בין אוכל לגז, לבין הזמן וכל הדברים," אמרה.

טיולים אלה הם רק חלק מההוצאות שג'קי נאלצה לשלם כדי לנהל את קוליטיס כיבית שלה (UC), מצב כרוני שהיא חיה איתו כבר שנים.

UC הוא סוג של מחלת מעי דלקתית (IBD) הגורמת להתפתחות דלקת ופצעים על הציפוי הפנימי של המעי הגס (המעי הגס). זה יכול לגרום לעייפות, כאבי בטן, דימום מפי הטבעת ותסמינים אחרים. זה עלול להוביל גם לסיבוכים שונים, חלקם מסכני חיים.

כדי לטפל במצב שילמו ג'קי ומשפחתה אלפי דולרים בדמי ביטוח, הפניות והשתתפות עצמית. הם גם שילמו כסף מכיסם עבור נסיעות, תרופות ללא מרשם (OTC) ועלויות טיפול אחרות.

"אם אנחנו מדברים על מה ששילם ביטוח, אנחנו לפחות כמו מיליון הדולר," אמר ג'קי.

"אני כנראה בטווח של 100,000 דולר. כנראה יותר כי אני לא חושב על כל השתתפות עצמית בכל ביקור. "

קבלת אבחנה

ג'קי אובחן כחולה UC לאחר שחי עם תסמיני מערכת העיכול (GI) במשך כעשור.

"באמת חוויתי תסמיני קוליטיס כיבית כנראה 10 שנים לפני שראיתי רופא בנושא", אמרה, "אבל באותה תקופה למדתי בתיכון וזה היה מביך."

באביב 2009 היא ראתה דם בצואה וידעה שהגיע הזמן לפנות לרופא.

היא פנתה למומחה מקומי ל- GI. הוא יעץ לג'קי לשנות את הדיאטה שלה וקבע כמה תוספי תזונה.

כאשר גישה זו לא עבדה, הוא ערך סיגמואידוסקופיה גמישה - סוג של הליך המשמש לבדיקת פי הטבעת והמעי הגס התחתון. הוא הבחין בסימני הסיפור של UC.

"עד אז הייתי בהתלקחות מלאה," נזכר ג'קי.

"זה היה כואב להפליא. זו הייתה חוויה ממש נוראית. ואני זוכר, שכבתי על השולחן, ההיקף הסתיים, והוא טפח לי על כתפי, והוא אמר, 'אל תדאג, זה רק קוליטיס כיבית'. "

אבל עד כמה שהחוויה הזו הייתה נוראית, שום דבר לא יכול היה להכין את ג'קי לאתגרים שתעמוד בפניהם בשנים הקרובות.

עלויות טיפול 'מפחידות'

בזמן שאובחנה, ג'קי עבדה במשרה מלאה. היא לא הייתה צריכה לפספס הרבה עבודה בהתחלה. אך תוך זמן רב התסמינים שלה התגברו, והיא נאלצה לקחת יותר חופש לניהול UC.

"כשהדברים התגברו, וזה קרה מהר מאוד, הייתי הרבה בבית החולים. הייתי במיון כנראה כל שבוע במשך חודשים. עשיתי שהייה ארוכה יותר בבית החולים ", היא המשיכה," חסרה לי הרבה עבודה, והם בהחלט לא שילמו לי על הפסק זמן זה. "

זמן קצר לאחר האבחנה שלה, רופא המעי הגס של ג'קי רשם לה את mesalamine (Asacol), תרופה דרך הפה המסייעת בהפחתת הדלקת במעי הגס שלה.

אך לאחר תחילת הטיפול בתרופות, היא פיתחה הצטברות של נוזלים סביב לבה - תופעת לוואי נדירה של mesalamine. היא נאלצה להפסיק את השימוש בתרופה, לעבור ניתוח לב ולבלות שבוע ביחידה לטיפול נמרץ.

זה היה הראשון מבין ההליכים היקרים רבים, והאשפוזים המורחבים שיהיו לה כתוצאה ממצבה.

"באותה תקופה החשבונות פשוט התגלגלו. הייתי פותח אותם ופשוט הולך כמו 'אה, זה ממש ארוך ומפחיד' ואז הייתי כמו 'מה המינימום, מה המינימום שלי, של תשלום? '"

ג'קי נרשמה לתוכנית ביטוח בריאות שתסייע לכיסוי עלויות הטיפול בה. כשהיה קשה מדי לעמוד בפרמיות החודשיות שלה בסך 600 דולר, הוריה היו נכנסים לעזור.

מחסור באופציות

לג'קי יש גם טרשת נפוצה (MS), מחלה אוטואימונית המגבילה חלק מהתרופות שהיא יכולה לקחת.

בגלל המגבלות הללו, הרופא שלה לא יכול היה לרשום תרופות ביולוגיות כמו infliximab (Remicade), המשמשות לעיתים קרובות לטיפול ב- UC אם mesalamine אינו מהשולחן.

היא קיבלה רושם בודסוניד (Uceris, Entocort EC) ו- methotrexate (Trexall, Rasuvo). אף אחת מאותן תרופות לא עבדה. נראה שניתוח יכול להיות האופציה הטובה ביותר שלה.

"בשלב ההוא המשכתי לרדת מבחינת הבריאות", הוסיפה, "ובלי שום דבר שעבד במהירות התחלתי לדבר על פנייה למנתח."

אז התחילו מסעותיו של ג'קי למרפאת קליבלנד באוהיו. היא תצטרך לחצות קווי מדינה כדי לקבל את הטיפול הדרוש לה.

ארבעה ניתוחים, אלפי דולרים

במרפאת קליבלנד, ג'קי תעבור ניתוח להסרת המעי הגס והחלחולת שלה וליצור מאגר המכונה "שקית J". זה יאפשר לה לאחסן שרפרף ולהעביר אותו בצורה אנאלית.

התהליך יורכב משלוש פעולות שנפרשו על פני תקופה של תשעה חודשים. אך עקב סיבוכים בלתי צפויים נדרשו ארבע פעולות ויותר משנה. היא עברה את הניתוח הראשון שלה במרץ 2010 ואת האחרונה שלה ביוני 2011.

מספר ימים לפני כל ניתוח אושפז ג'קי בבית החולים לבדיקה לפני הניתוח. היא שהתה גם מספר ימים לאחר כל הליך לבדיקות המשך וטיפול.

במהלך כל אשפוז בבית החולים, הוריה עברו צ'ק-אין למלון סמוך כדי שיוכלו לעזור לה בתהליך. "אנחנו מדברים אלפי דולרים מהכיס, רק כדי להיות שם," אמר ג'קי.

כל פעולה עלתה 50,000 $ ומעלה, שחלק גדול ממנה חויב לחברת הביטוח שלה.

ספק הביטוח שלה קבע את ההשתתפות העצמית השנתית שלה על 7,000 דולר, אך במחצית השנייה של 2010 החברה יצאה מכלל פעילות. היא נאלצה למצוא ספק אחר ולקבל תוכנית חדשה.

"שנה אחת בלבד שילמתי 17,000 דולר השתתפות עצמית מכיס מכיוון שחברת הביטוח שלי הפילה אותי והייתי צריך להשיג חדש. כבר שילמתי את ההשתתפות העצמית והמקסימום שלי מהכיס, אז הייתי צריך להתחיל מחדש באמצע השנה. "

לבקש עזרה

ביוני 2010 ג'קי איבדה את עבודתה.

היא החמיצה יותר מדי עבודה בגלל מחלה ופגישות רפואיות.

"הם היו מתקשרים אליי אחרי הניתוח ואומרים, 'היי, מתי אתה חוזר?' ואין שום דרך באמת להסביר לאנשים שאתה לא מכיר", אמרה.

"לא הייתי שם מספיק. הם היו אדיבים בקשר לזה, אבל הם פיטרו אותי, "אמרה ל- Healthline.

ג'קי קיבלה דמי אבטלה בסך 300 דולר לשבוע, שהיו יותר מדי כסף בשבילה כדי לזכות בסיוע ממלכתי - אך לא מספיק בכדי לכסות את הוצאות המחיה ואת עלויות הטיפול הרפואי.

"מחצית מההכנסה החודשית שלי הייתה תשלום הביטוח שלי באותה נקודה," אמרה.

"בהחלט ביקשתי עזרה ממשפחתי, והייתי ממש בר מזל שהם יכולים לספק את זה, אבל זו הייתה תחושה די נוראית להיות מבוגר ועדיין צריך לבקש מההורים שיעזרו לך לשלם את החשבונות שלך."

לאחר הניתוח הרביעי שלה, ג'קי קיבלה תורים קבועים במרפאת קליבלנד כדי לעקוב אחר החלמתה. כאשר היא פיתחה דלקת בשקיק ה- J שלה, סיבוך שכיח של הניתוח שעברה, היא נאלצה לערוך נסיעות נוספות לקליבלנד לצורך טיפול מעקב נוסף.

הלחץ של הישארות מבוטח

ניתוח עשה הבדל גדול באיכות חייו של ג'קי. עם הזמן היא החלה להרגיש הרבה יותר טוב ולבסוף חזרה לעבוד.

באביב 2013 קיבלה עבודה באחת מיצרניות הרכב "שלוש הגדולות" במישיגן. זה איפשר לה לנטוש את תוכנית הביטוח היקרה שרכשה ולהירשם לתוכנית בחסות המעסיק במקום.

"למעשה לקחתי את הביטוח שלהם, ביטוח המעסיק שלי, בפעם הראשונה בגלל שהרגשתי שאני מספיק יציב להחזיק עבודה ושאני סומך שאני אהיה שם קצת", היא נזכרה.

הבוס שלה הבין את צרכיה הבריאותיים ועודד אותה לקחת חופש כשצריך. היא נשארה בעבודה זו כשנתיים.

כשעזבה את העבודה, היא קנתה ביטוח דרך בורסת הביטוח הממלכתית שהוקמה במסגרת חוק הטיפול במחיר סביר ("Obamacare").

בשנת 2015 החלה בעבודה אחרת בארגון ללא מטרות רווח. היא החליפה את תוכנית ה- ACA שלה בתוכנית אחרת בחסות המעסיק. זה עבד טוב זמן מה, אבל היא ידעה שזה לא פיתרון לטווח ארוך.

"הרגשתי שנשארתי בעבודה הזו יותר ממה שרציתי לדברים כמו ביטוח," אמרה.

הייתה לה נפילה של טרשת נפוצה מוקדם יותר באותה שנה והיא תזדקק לביטוח כדי לכסות את העלויות של ניהול שני התנאים.

אבל באקלים הפוליטי הנוכחי, ACA הרגישה לא יציבה מכדי שג'קי יקנה תוכנית ביטוח נוספת באמצעות חילופי המדינה. זה הותיר אותה תלויה בתוכנית הממומנת על ידי המעסיק.

היא נאלצה להמשיך לעבוד בעבודה שגרמה לה ללחץ רב - דבר שעלול להחמיר את הסימפטומים של טרשת נפוצה וגם של UC.

צופים לקראת ההישנות הבאה

ג'קי והחבר שלה התחתנו בסתיו 2018. כבן זוגו, ג'קי יכול היה להירשם לתוכנית הביטוח בחסות המעסיק.

"אני ברת מזל שהצלחתי להיכנס לביטוח של בעלי, שהחלטנו להתחתן בדיוק בזמן הנכון", אמרה.

תוכנית זו מעניקה לה את הכיסוי הדרוש לה כדי לנהל מספר מצבים בריאותיים כרוניים תוך כדי עבודה כיועצת שיווק דיגיטלית עצמאית, כותבת ומטפלת בחולה.

למרות שתסמיני ה- GI שלה נמצאים כעת בשליטה, היא יודעת שזה יכול להשתנות בכל רגע. אנשים הסובלים מ- UC יכולים לחוות תקופות ארוכות של הפוגה אשר עשויות להיות בעקבותיה "התלקחויות" של תסמינים. ג'קי מקפידה לחסוך חלק מהכסף שהיא מרוויחה, לקראת הישנות אפשרית.

"אתה תמיד רוצה שיהיה לך סכום של כסף כשאתה חולה, כי שוב, גם אם הביטוח שלך אכן מכסה הכל וזה מדהים, אתה כנראה לא עובד. אז אין כסף שנכנס, עדיין יש לך חשבונות קבועים, ואין סיוע לחולה ל'אני צריך מצרכים החודש '. "

"הכסף החוצה פשוט אינסופי, והכסף שנכנס נעצר ממש מהר כשאתה לא יכול ללכת לעבודה", הוסיפה, "אז זה מקום ממש יקר להיות בו."