עלות החיים עם הפטיטיס C: סיפורו של ריק

תוֹכֶן

• מספר סבבי טיפול
• אלפי דולרים בטיפול
• שמירה על כיסוי ביטוחי
• הפוגה זמנית ואחריה הישנות
• המתיחה הסופית
• תומך בשינוי

עברו קרוב לעשרים שנה שריק נאש נודע שהוא סובל מדלקת צהבת C.

שני העשורים הללו כללו ביקורים רבים של רופאים, בדיקות, טיפולים אנטי-וויראליים כושלים ושנים שהותנו בהמתנה ברשימת התורמים להשתלת כבד.

הם גם התמלאו בעלויות בריאות של אלפי דולרים. ריק ומשפחתו חייבו יותר מ -6 מיליון דולר לספקי ביטוח הבריאות שלהם, והוציאו מאות אלפי דולרים על טיפול מחוץ לכיס.

אם הוא לא היה מוציא כסף זה, הוא יכול היה להרשות לעצמו לקנות בית עד עכשיו.

"אני ממש מתכוון לבית", אמר ריק ל- Healthline. "סכום הכסף שמשפחתי שילמנו במשך תקופת זמן קולקטיבית זו היה כ -190,000 $, 200,000 $, אז זה בית."

ריק היה רק ​​בן 12 כשהבחין כי השתן שלו חשוך בצורה יוצאת דופן. הוא ומשפחתו פנו לרופא שלהם, שהפנה אותם לבית חולים מקומי. לאחר שעבר בדיקות דם וביופסיה של הכבד, אובחן ריק עם דלקת בצהבת C.

"הם בדקו את הכל", אמר ריק, "וכשגילו שיש לי את Hep C, הם היו ממש מבולבלים, כי ילד בן 12 עם Hep C הוא מוזר."

הפטיטיס C היא זיהום נגיפי הפוגע בכבד. במקרים מסוימים של זיהום חריף, הגוף נלחם בנגיף בכוחות עצמו. אך על פי המרכז לבקרת מחלות ומניעתן (CDC), 75 עד 85 אחוז מהאנשים אשר נדבקים בנגיף מפתחים דלקת כרונית בהפטיטיס C. מדובר בזיהום ארוך טווח המחייב טיפול בתרופות אנטי-ויראליות.

דלקת כבד כרונית כרונית נדירה אצל ילדים, ומשפיעה על פי הערכות של 23,000 עד 46,000 ילדים בארצות הברית. מרבית הילדים הסובלים מהפטיטיס C נדבקו בנגיף מאמם במהלך ההיריון.

לאחר שנודע לו כי לרק היה זיהום בהפטיטיס C, רופאיו עודדו את כל משפחתו להיבדק. זה הוביל אותם לגלות שגם אמו לקתה במחלה.

אמו החלה לקבל טיפול אנטי-ויראלי זמן קצר לאחר שקיבלה את אבחנה.

אבל עבור ריק, היה מעט מאוד שהרופאים שלו יכלו לעשות. באותה העת היו מעט אפשרויות טיפול לילדים הסובלים מהמחלה, כך שהם נאלצו פשוט לצפות ולהמתין.

"היו לי בערך 20 עד 25 פגישות שונות עם GI [מומחה למערכת העיכול] או עם רופא כללי, בדיוק בין שהייתי בן 12 ל 18", נזכר ריק.

"הייתי הולך לשם מדי פעם כי הם היו מעוניינים במקרה שלי," הוא אמר, "אבל הם לא יכלו לעשות כלום. כל מה שאתה יכול לעשות זה לחכות ולראות עם ילד עד שהם יהיו 18 ".

מספר סבבי טיפול

ריק החל את הסיבוב הראשון שלו בטיפול אנטי-ויראלי במהלך שנת הלימודים הבכירה שלו, בראשית 2008.

הוא קיבל זריקת אינטרפרון ורבבירין בכל שבוע במשך שישה חודשים. תופעות הלוואי היו נוראיות. "זה הרגיש כאילו חלתה בשפעת הגרועה ביותר, כמו מאה פעמים," אמר ריק.

כשסיים את סבב הטיפול הראשון שלו, הנגיף עדיין היה ניתן לגילוי בדם.

לאחר מכן רשם רופאו סיבוב נוסף של אותן תרופות, אך במינון גבוה יותר.

גם זה לא הצליח לנקות את הנגיף מגופו.

"זה היה בעצם כפול מהמינון של הטיפול הראשון, וזה לא היה צריך להיעשות. אני למעשה מסתכל אחורה על כל הסיטואציה, ולא הייתי צריך אפילו לקבל את זה, אבל באותה תקופה הייתי כל כך נואש לריפוי. "

בסוף 2012 הוא עבר סיבוב שלישי של טיפול אנטי-ויראלי - הפעם, בשילוב של אינטרפרון, ריבאווירין ותרופה חדשה, telaprevir.

תופעות הלוואי של טיפול זה כמעט הרגו אותו, אמר ריק.

וזה עדיין לא ריפא את הזיהום.

אלפי דולרים בטיפול

שלושת הסבבים הראשונים של ריק לטיפול אנטי-ויראלי עלו יותר מ- 80,000 $ כל אחד.

בנוסף לאותם טיפולים אנטי-ויראליים, רופאיו רשם ליטליון של תרופות אחרות לניהול התסמינים והסיבוכים של מחלת כבד.

בהזדמנויות מרובות הוא גם עבר הליך המכונה "חבישה". הליך זה טיפל בוורידים מוגדלים בוושט שלו, סיבוך של צלקות בכבד.

לריק היה אז ביטוח בריאות, ובלי להיכשל, הוא פגע בהשתתפות העצמית שלו בסך 4,000 דולר בכל שנה.

הוא גם שילם מהכיס אלפי דולרים בגין היבטי הטיפול שלא כוסו בביטוח.

לדוגמא, חיים עם מחלת כבד כרונית הגדילו את חשבונות המכולת שלו. הוא נאלץ לאכול 4,000 עד 5,000 קלוריות ליום כיוון שהוא לא הצליח להחזיק את כל האוכל שלו. הוא גם נאלץ להשקיע באלטרנטיבות דלות נתרן, שלעתים קרובות יקרות יותר ממוצרים רגילים.

הוא קנה תוספי מגנזיום, אשלגן וסידן בכדי לעזור בצרכים התזונתיים של גופו. הוא שילם עבור שיעורי טנגו בכדי לסייע בשמירת מסת השריר וזיכרון, שהתדרדרו כתוצאה מפגיעה בכבד. והוא רכש מטהרי אוויר שיסייעו בהגנה על ריאותיו, שהרגישו גם את השפעות מצבו.

בכל פעם שהתחיל מסלול חדש של טיפול אנטי-ויראלי, הוא החליף את כל מוצרי הטיפול האישי שלו כדי להגן על עצמו מפני זיהום מחדש.

"הייתי צריך להחליף את כל מוצרי הטיפוח שלי - מברשות השיניים שלי, המסרקים שלי, הדאודורנטים שלי, הכל, וקוצצי הציפורניים שלי, התער שלי, כל מה שהשתמשתי בו."

"בסך הכל המקרים היו בסביבות שנתיים עד שנתיים, מבחינת דברים נוספים שהייתי צריך לעשות או לקנות ישירות בגלל ה- Hep C שלי," הוא נזכר.

שמירה על כיסוי ביטוחי

כדי להרשות לעצמו את עלויות הטיפול, ריק בנה חלק ניכר מחייו סביב שמירה על ביטוח בריאות.

ריק היה בקולג 'במהלך הסיבוב הראשון שלו לטיפול אנטי-ויראלי. כסטודנט במשרה מלאה מתחת לגיל 25, הוא היה מכוסה במסגרת תוכנית הביטוח הממומנת על ידי אמו.

כאשר סיים את לימודיו, ריק קיבל עבודה בעבודה במחוז בתי ספר מקומי. אולם עמדה זו לא סיפקה את היתרונות או את הביטחון הדרוש לו.

אז הוא חזר לבית הספר, לקח עומסים מלאים של קורסים בלילה תוך כדי עבודה של עד 39 שעות בשבוע במהלך היום. זה איפשר לו לשמור על כיסוי במסגרת תוכנית הביטוח של אמו.

כשהוא התיישן מהכיסוי הביטוחי של אמו, הוא החליף עבודה כדי לקבל את התועלות הדרושות לו. בכך עיכב את סבב הטיפול השלישי שלו כשנתיים.

הוא פוטר מעבודתו בסוף 2013 לאחר שהחמיץ יותר מדי עבודה. למרות שהבוס שלו ידע על מצבו, הם המשיכו לקבוע פגישות כשריק לא היה בפגישות רפואיות.

בשלב זה, ריק פיתח מחלת כבד בשלב הסופי. דלקת כבד של הפטיטיס C פגעה בצלקת בכבד שלו בכדי לגרום לשחמת. על פי ה- CDC, כחמישה עד 20 אחוז מהאנשים הסובלים מזיהום בהפטיטיס C מפתחים שחמת תוך 20 שנה מאז נדבקו בנגיף.

ריק נאלץ להתמודד עם כמה סיבוכים של שחמת, כולל מיימת - הצטברות של עודף נוזלים בבטנו. רגליו היו נפוחות גם מנוזלים ומועדות להתכווצות.

הרעלים החלו להצטבר בזרם הדם שלו ולגרום לירידה בתפקוד המוח שלו, מה שהקשה על ביצוע מתמטיקה בסיסית ומשימות יומיומיות אחרות.

עם ליקויים אלה, הוא ידע שיהיה קשה להמשיך בעבודה. אז הוא הגיש נכות בעזרת מספר תומכי נכות שהדריכו אותו בתהליך.

הפוגה זמנית ואחריה הישנות

לאחר הגשת נכות החל ריק את משחק ההמתנה. בינתיים הוא קנה תוכנית לביטוח בריאות מסובסדת דרך קליפורניה המכוסה, הבורסה הממשלתית שהוקמה במסגרת חוק טיפול משתלם ("Obamacare").

משפחתו גם "חיפשה וגרפה" באינטרנט אחר קופוני היצרנים ותוכניות סיוע אחרות שיעזרו לו להרשות לעצמו את התרופות הדרושות לו בכדי לשרוד.

"השתמשנו בכל קופון שיכולנו, בכל הנחה שיכולנו. ההורים שלי באמת עזרו לי עם זה כי כשיש ערפל מוח גרוע כמוני, קשה לעשות בעקביות כמה שיותר. "

ריק החל את הסיבוב הרביעי שלו בטיפול אנטי-ויראלי בשנת 2014, עם simeprevir (Olysio) ו- Sofosbuvir (Sovaldi). שילוב זה הוריד את העומס הנגיפי שלו לאפס, מה שאומר שהנגיף כבר לא ניתן לגלות בדם שלו.

אבל תוך כמה חודשים, ריק חווה הישנות. הוא נדבק בזיהום בקטריאלי, שאיפשר לנגיף הפטיטיס C להתאושש.

"לרוע המזל, זה נתן לווירוס שלי הזדמנות לחזור - ועשה את זה אי פעם," אמר ריק. העומס הנגיפי שלו "ירה בערך 10 מיליון" חלקיקים נגיפיים למיליליטר דם. כל דבר שמעל 800,000 נחשב לגבוה.

בסיבוב חמישי של טיפול אנטי-ויראלי שהחל מאוחר יותר באותה שנה, הוא קיבל שילוב של ledipasvir ו- sofosbuvir (Harvoni). זה החזיר את העומס הוויראלי שלו לאפס. אבל שוב, הנגיף התהפך.

"הייתי כל כך מדוכא אחרי זה", נזכר ריק. "בשנה שלאחר מכן פשוט לא הצלחתי להבין מה לעשות."

המתיחה הסופית

בשנת 2016, שלוש שנים לאחר הגשת מועמדותו, ריק סוף סוף נרשם לטיפול נכות.

אלה היו חדשות מבורכות, מכיוון שהיה זקוק להשתלת כבד ועלויות הטיפול בו גברו. Medicare יעזור להוריד את הקצה. חיובי ההעתקה וההשתתפות העצמית שלו היו נמוכים בהרבה תחת מדיקאר בהשוואה לתוכנית הקודמת שלו.

לאחר שבילה שנים ברשימת התורמים, קיבל ריק השתלת כבד בדצמבר 2016.

העלות הכוללת של שהותו בבית החולים, הניתוח שלו והחודשיים הראשונים להתאוששות לאחר ההשתלה עלו כמעט מיליון דולר. למרבה המזל, עם מדיקייר, הוא נאלץ לשלם רק 300 דולר מהכיס.

כעבור כמה חודשים החל ריק את הסיבוב השישי שלו לטיפול אנטי-ויראלי. זה כלל שילוב מחוץ לתווית של ריבאווירין, סופוסבוויר (Sovaldi), ואלבאסוויר וגראזופרביר (צפיטייר).

לקחת את הטיפול הזה ל- Medicare היה מעט מאתגר. היו מעט מאוד נקודות נתונים על מקבלי השתלת כבד שעברו סיבובים רבים ככל האפשר של טיפול אנטי-ויראלי שלא הצליח כמו שריק עשה. לאחר הכחשה ראשונית, Medicare אישרה 12 שבועות מהטיפול.

באמצע הטיפול, לריק היו עדיין רמות זיהוי של הנגיף בדמו. הוא חשד שהוא עשוי להזדקק ליותר מ -12 שבועות של טיפול בסך הכל כדי לנקות אותו. אז הוא פנה למדיקר להארכה.

הם הכחישו את בקשתו, כמו גם את פניותיו לאחר מכן ל Medicare ו- Medicaid. לא הייתה לו ברירה אלא לחכות ולראות אם טיפול של 12 שבועות יעשה את העבודה.

בסוף 12 השבועות, ריק פגע בעומס ויראלי של אפס. הנגיף עדיין לא ניתן היה להבחין בדמו ארבעה שבועות לאחר מנה התרופות האחרונה שלו.

ו -24 שבועות לאחר המנה האחרונה שלו, הבדיקות שלו עדיין היו ברורות.

ריק השיג משהו הידוע כתגובה וירולוגית מתמשכת (SVR). על פי נתוני המחלקה האמריקאית לעניינים ותיקים, 99 אחוז מהאנשים שמשיגים SVR נותרו נקיים מנגיף הפטיטיס C למשך שארית חייהם.

אחרי כמעט 20 שנה, שישה סיבובים של טיפול אנטי-ויראלי, והשתלת כבד, ריק נרפא לבסוף מזיהום בהפטיטיס C.

תומך בשינוי

בספטמבר הקרוב חגג ריק שנה לרגלו שנה אחת לחיות ללא צהבת C.

לא רק שהמחלה גבתה מחיר על חשבונות הבנק של ריק ומשפחתו, אלא שהיא גם גבתה את רווחתם החברתית והרגשית.

"הסטיגמה של זיהום בהפטיטיס C היא מאסיבית, רק בגלל שכולם סוגים את זה עם שימוש בסמים או מטרה מגונה כלשהי, וזה מבאס כי הם מתייחסים לאנשים כאילו הם לא אנשים."

אנשים רבים חוששים ממגע או בילוי עם מישהו הסובל מזיהום בהפטיטיס C, למרות שהנגיף מועבר רק מאדם לאדם באמצעות מגע דם לדם. מישהו לא יכול להעביר אותו באמצעות קשר סתמי בלבד.

כדי לעזור בטיפול בסטיגמה ובתפיסות השגויות הסובבות את המחלה, ריק עובד כסנגור קהילתי מזה מספר שנים. הוא מנהל את האתר HCVME.org, כותב עבור HepatitisC.net, הוא יועץ עמיתים של Help-4-Hep, ועובד עם כמה ארגונים אחרים בנושאים הקשורים להפטיטיס C.

"לאחר שעברתי את מה שעברתי, וחוויתי את זה כמו שעשיתי, אני פשוט מנסה להיות ווקאלי," הוא אמר, "ואני מנסה לעודד אחרים שסבלו מהפטיטיס C להיות גם קוליים."

"לאנשים שאינם חולים בהפטיטיס C", הוסיף, "אל תפחדו מזה. זה דם לדם. זה לא משהו שאתה צריך לפחד ממנו. "