יום בחיי הישנות טרשת נפוצה

תוֹכֶן

• 5:00 בבוקר
• 06:15
• 06:17
• 06:20
• 06:23
• 11:30 בבוקר.
• 12:15.
• 2:30 בצהריים.
• 9:30 בערב.
• 21:40.

אובחנתי כסובלת מטרשת נפוצה (RRMS) בשנת 2005, בגיל 28. מאז, חוויתי איך זה להיות משותק מהמותניים ומטה ועיוור בעיניי הימנית ואובדן קוגניטיבי שלא כמו מוקדם הופעת אלצהיימר. עברתי גם מיזוג צוואר הרחם, ולאחרונה, הישנות שבה הייתי משותק בכל הצד הימני של גופי.

להופעות הטרשת הנפוצה שלי היו השפעות שונות לטווח הקצר והארוך על חיי. התמזל מזלי לחוות הפוגה לאחר כל הישנות, עם זאת, ישנן תופעות לוואי מתמשכות שאני חיה איתן מדי יום. ההישנות האחרונה שלי הותירה אותי עם קהות וחזרות עקצוצים בצד ימין שלי, יחד עם כמה בעיות קוגניטיביות.

כך נראה היום הממוצע עבורי כאשר אני חווה הישנות של טרשת נפוצה.

5:00 בבוקר

אני שוכב במיטה, חסר מנוחה ולכוד בין ערות לחלומות. לא ישנתי כל הלילה יותר מ -20 או 30 דקות בכל פעם. הצוואר שלי נוקשה וכואב. הם אומרים שלטרשת נפוצה אין כאב. ספר את זה לנגע ​​עמוד השדרה המודלק שלי, נלחץ על לוח הטיטניום בצווארי. בכל פעם שאני חושב שהתלקחויות הטרשת הנפוצה מאחוריי, בום, הם שוב. זה באמת מתחיל לתפוס.

אני צריך להשתין. הייתי צריך זמן מה. אם רק AAA תוכל לשלוח גרר שיוציא אותי מהמיטה, אז אולי אוכל לטפל בזה.

06:15

קול האזעקה מבהיל את אשתי הנרדמת. אני על הגב כי זה המקום היחיד שאני יכול למצוא בו נחמה רגעית. העור שלי מגרד מנשוא. אני יודע שזה קצות העצבים שגויים, אבל אני לא יכול להפסיק לגרד. אני עדיין צריך לעשות פיפי, אבל עדיין לא הצלחתי לקום. אשתי קמה, ניגשת לצד המיטה שלי ומרימה את הרגל הימנית הכבדה והכבדה שלי מהמיטה ולרצפה. אני לא יכול לזוז או להרגיש את זרועי הימנית, אז אני צריך להסתכל עליה כשהיא מנסה למשוך אותי למעלה לישיבה, משם אוכל להניף את הצד השמאלי המתפקד כרגיל. זה קושי לאבד את תחושת המגע הזו. מעניין אם אי פעם אדע שוב את התחושה הזו?

06:17

אשתי מושכת את שאריתיי על רגלי ממצב הישיבה. מכאן אני יכול לזוז, אבל יש לי זרוק רגל בצד ימין. זה אומר שאני יכול ללכת, אבל זה נראה כמו צליעת זומבים. אני לא סומך על עצמי שאעשה פיפי בעמידה, אז אני מתיישב. אני גם קצת קהה במחלקת הצנרת, אז אני מחכה לשמוע את הכדרורים המתיזים את מי השירותים. אני מסיים, שוטף וממנף את דלפק האמבטיה לשמאלני כדי להרים את עצמי מהאסלה.

06:20

הטריק לניהול הישנות של טרשת נפוצה הוא מקסימום הזמן שאתה מבלה בכל חלל. אני יודע שכשאצא מהשירותים יחלוף זמן רב עד שאחזור אליו שוב. אני מתחיל את המים במקלחת, חושב שאולי מקלחת מהבילה תגרום לכאב בצוואר להרגיש קצת יותר טוב. אני גם מחליט לצחצח שיניים בזמן שהמים מתחממים. הבעיה היא שאני לא יכול לסגור את הפה לגמרי בצד ימין, אז אני צריך להישען מעל הכיור כשמשחת השיניים נופלת מפי בקצב תזזיתי.

06:23

אני מסיים את הצחצוח ומשתמש ביד שמאל כדי לזרוק מים לפה הפתוח לצמיתות שלי כדי לשטוף. אני קורא לאשתי לעזור לי שוב בשלב הבא של שגרת הבוקר. היא מגיעה לשירותים ועוזרת לי לצאת מחולצת הטי שלי למקלחת. היא קנתה לי כיפה על מקל ושטיפת גוף, אבל אני עדיין זקוקה לעזרתה כדי להתנקות לגמרי. אחרי המקלחת היא עוזרת לי להתייבש, להתלבש ולצאת לכורסת הסלון בדיוק בזמן כדי להיפרד מהילדים לפני שהם עוזבים לבית הספר.

11:30 בבוקר.

הייתי בכורסה הזו משעות הבוקר. אני עובד מהבית, אבל אני מוגבל ביותר מבחינת משימות העבודה שאני יכול להתמודד איתן עכשיו. אני לא יכול להשתמש ביד ימין שלי כדי להקליד בכלל. אני מנסה להקליד ביד אחת, אך נראה כי יד שמאל שלי שכחה מה לעשות בלי הליווי הימני. זה מתסכל בטירוף.

12:15.

זו לא בעיית העבודה היחידה שלי. הבוס שלי ממשיך להתקשר להגיד לי שאני נותן לדברים ליפול דרך הסדקים. אני מנסה להגן על עצמי, אבל הוא צודק. הזיכרון שלי לטווח הקצר כושל אותי. בעיות זיכרון הן הגרועות ביותר. אנשים יכולים לראות את המגבלות הפיזיות שלי כרגע, אבל לא את הערפל המוחי שגובה ממני מחיר קוגניטיבי.

אני רעב, אבל אין לי שום מוטיבציה לאכול או לשתות. אני אפילו לא זוכר אם אכלתי היום ארוחת בוקר או לא.

2:30 בצהריים.

הילדים שלי מגיעים הביתה מבית הספר. אני עדיין בסלון, בכיסא שלי, בדיוק איפה שהייתי כשעזבו הבוקר. הם מודאגים ממני, אבל - בגילאים הרכים של 6 ו -8 - הם לא יודעים מה לומר. לפני כמה חודשים אימנתי את קבוצות הכדורגל שלהם. עכשיו, אני תקוע במצב חצי צמחוני במשך רוב שעות היום. ילדתי ​​בת 6 מתכרבלת ומתיישבת על הברכיים שלי. בדרך כלל יש לו הרבה מה לומר. אולם לא היום. אנחנו פשוט צופים יחד בשקט בסרטים מצוירים.

9:30 בערב.

האחות לבריאות הבית מגיעה לבית. בריאות הבית היא באמת האופציה היחידה שלי לקבלת טיפול כי אני לא במצב לצאת עכשיו מהבית. מוקדם יותר הם ניסו לתזמן אותי למחר, אבל אמרתי להם שזה קריטי שאתחיל את הטיפול בהקדם האפשרי. העדיפות היחידה שלי היא לעשות כל מה שאני יכול כדי להחזיר את הישנות הטרשת הנפוצה לכלוב שלה. אין סיכוי שאמתין עוד יום.

זה הולך להיות עירוי של חמישה ימים. האחות תקבע את זה הערב, אבל אשתי תצטרך להחליף את שקיות ה- IV בארבעת הימים הקרובים. המשמעות היא שאצטרך לישון עם מחט IV שתקועה עמוק בעורק.

21:40.

אני צופה במחט נכנסת לזרוע הימנית. אני רואה שדם מתחיל להבריח, אבל אני לא יכול להרגיש כלום. זה מעציב אותי בתוכי שזרועי היא במצב של מת, אבל אני מנסה להעלות חיוך. האחות מדברת עם אשתי ועונה על כמה שאלות של הרגע האחרון לפני שהיא נפרדת ועוזבת את הבית. טעם מתכתי משתלט על פי כאשר התרופה מתחילה לרוץ בעורקיי. הרביעי ממשיך לטפטף כשאני נשען על הכיסא ועוצם את עיניי.

מחר יהיה חזרה על היום, ואני צריך לרתום את כל הכוחות שאוכל לגייס כדי להילחם מחר עם הישנות טרשת נפוצה זו.

מאט קוואלו הוא מוביל מחשבה בעל חווית חולה שהיה דובר המרכז לאירועי בריאות ברחבי ארצות הברית. הוא גם סופר ומתעד את חוויותיו עם האתגרים הפיזיים והרגשיים של טרשת נפוצה מאז 2008. אתה יכול להתחבר אליו על אתר אינטרנט, פייסבוק דף, או טוויטר.