כיצד לחנך אחרים על התפקיד שמשחקי SMA בחיי ילדך
תוֹכֶן
אם לילדך יש התנחלויות שרירים בעמוד השדרה (SMA), אתה תצטרך לספר לחברים שלך, לבני משפחה ולצוות בבית הספר של ילדך על מצבם בשלב מסוים. לילדים עם SMA יש מוגבלות גופנית ולעיתים קרובות הם זקוקים לטיפול מיוחד, אך המחלה אינה משפיעה על יכולותיהם הרגשיות והקוגניטיביות. זה יכול להיות קשה להסביר לאחרים.
נסה את הטיפים המועילים הבאים לשבירת הקרח.
הכינו נאום מעלית
ילדים ומבוגרים עשויים להיות ביישנים מכדי לשאול על מחלת ילדכם. אתה יכול לעזור לשבור את הקרח באמצעות מבוא קצר המסביר מה זה SMA וכיצד הוא משפיע על חיי ילדך. שמור את זה בפשטות, אך כלול מספיק מידע כדי שאנשים לא יוכלו להניח הנחות לגבי ילדך.
לדוגמה, אתה יכול לומר משהו כמו:
לילד שלי יש מצב נוירו-שרירי הנקרא אטרופיה של שרירים בעמוד השדרה, או בקיצור SMA. הוא / היא נולד עם זה. זה לא מדבק. SMA משפיע על יכולתו לנוע סביבו ומחליק את שריריו, כך שהוא / היא צריכים להשתמש בכסא גלגלים וזקוק לעזרתם של עוזרים מיוחדים. SMA אינו נכות נפשית, כך שהילד שלי יכול לחשוב בדיוק כמו כל ילד אחר ואוהב להתיידד. הודע לי אם יש לך שאלות או חששות.
שנה את הנאום כך שיתאים לסימפטומים הספציפיים של ילדך ולסוג ה- SMA שיש להם. שקול לשנן אותו כדי שתוכל לדקלם אותו בקלות בבוא העת.
ערכו פגישה בבית הספר
SMA אינו משפיע על המוח או על התפתחותו. לכן, אין לכך השפעה על יכולתו של ילדכם ללמוד ולשגשג בבית הספר. מורים ואנשי צוות עשויים שלא להציב מטרות גבוהות לילדכם להצליח אקדמי אם אין להם הבנה ברורה מהי SMA.
על ההורים לדאוג שילדיהם יהיו ממוקמים ברמה האקדמית הנכונה. התקשר לפגישה עם בית הספר של ילדך הכולל את המורים שלהם, המנהל והאחות בבית הספר כדי להבטיח שכולם נמצאים באותו עמוד.
הבהיר כי המוגבלות של ילדך היא פיזית, לא נפשית. אם הוקצה לילדך paraprofessional (עוזר להוראה פרטני) שיסייע להם ברחבי הכיתה, יידע את בית הספר שלך למה לצפות. יתכן שיהיה צורך לבצע שינויים בכיתה כדי להתאים לצרכים הפיזיים של ילדך. וודא שזה נעשה לפני שנת הלימודים מתחילה.
הראה וספר
יהיה עליכם להבטיח שאחות בבית הספר, צוות הלימודים בבית הספר או עוזר ההוראה יבין מה לעשות במקרה חירום או פציעה. ביום הראשון של ילדך בבית הספר, הביא עמו כל אורתוטיקה, מכשירי נשימה וציוד רפואי אחר, כך שתוכל להראות לאחות ולמורים כיצד הם עובדים. ודא שיש להם גם את מספר הטלפון שלך ואת המספר למשרד הרופא שלך.
עלונים וחוברות יכולות להיות גם שימושיות להפליא. צור קשר עם ארגון הסיעוד המקומי שלך ב- SMA לקבלת קומץ עלונים שתוכלו לתת למורים ולהורים של חברי כיתת ילדכם. אתרי SMA Foundation ו- Cure SMA הם משאבים מצוינים להצביע על אחרים.
שלחו מכתב לחבריו של ילדכם
טבעי שבני כיתת ילדכם יהיו סקרנים לגבי כסא גלגלים או סד. רובם אינם מודעים ל- SMA וליקויים גופניים אחרים וייתכן שמעולם לא ראו ציוד רפואי ואורתוטיקה לפני כן. יכול להיות מועיל לשלוח מכתב לבני גילו של ילדך, כמו גם להוריהם.
במכתב תוכלו להפנות אותם לחומרים חינוכיים מקוונים ולציין את הדברים הבאים:
- שילדך בסדר עם לימוד ובניית חברויות נורמליות, ופשוט בגלל שהם שונים זה לא אומר שאתה לא יכול לדבר או לשחק איתם
- ש- SMA אינו מדבק
- רשימת פעילויות שילדכם יכול לעשות
- רשימה של פעילויות שילדך לא יכול לעשות
- שכיסא הגלגלים, הסד או הגישה המיוחדת של ילדכם אינם צעצועים
- שרק בגלל שילדך צריך להשתמש בציוד מיוחד כדי לכתוב או להשתמש במחשב, זה לא אומר שהם מאותגרים נפשית
- שם עוזר ההוראה הייעודי של ילדכם (אם ישים) ומתי הם יהיו נוכחים
- שילדכם נמצא בסיכון גבוה יותר לזיהומים בדרכי הנשימה חמורות ושההורים לא צריכים לשלוח ילד חולה בגלל הצטננות לבית הספר
- שהם יכולים להתקשר אליך או לשלוח אליך בדוא"ל אם יש לך שאלות
דבר עם ילדיך האחרים
אם יש לך ילדים אחרים שלא גרים עם SMA, עמיתיהם עשויים לשאול אותם מה לא בסדר עם אחיהם או אחותם. וודאו שהם יודעים מספיק על SMA כדי לענות נכון.
אל תתביישו
אתה עדיין אותו אדם שהיית לפני שאובחן ילדך. אין צורך להיעלם ולהסתיר את האבחנה של ילדכם. עודדו אחרים לשאול שאלות ולהפיץ מודעות. רוב האנשים כנראה שמעולם לא שמעו על SMA. למרות שאבחון SMA יכול לגרום לך להרגיש מדוכא או חרד, חינוך לאחרים עשוי לגרום לך להרגיש קצת יותר בשליטה במחלת ילדך ובאופן שבו אחרים תופסים אותם.
אנו ממליצים לך
מה גורם למסטיק נפוח סביב שן אחת?
