איך אני חי טוב יותר עם דלקת מפרקים שגרונית

תוֹכֶן

• תחשוב חיובי
• הסתגלו, אל תפסיקו לעשות את הדברים שאתם אוהבים
• המשיכו לחיות
• היה לך ציפיות מציאותיות והיה גאה בעצמך
• אל תכו את עצמכם ואל תאפשרו לעצמכם לנוח כשאתה צריך
• הישאר מעורב
• לחיות בהווה
• מצא אנשים שמבינים
• אכלו בריא ועקבו אחר תוכנית הטיפול
• בשורה התחתונה

האבחנה שלי מסובכת. מאז היום הראשון הרופאים אומרים לי שאני מקרה חריג. יש לי דלקת מפרקים שגרונית קשה, ועדיין לא הייתה לי תגובה משמעותית לאף אחת מהתרופות שניסיתי, למעט פרדניזון. נותרו לי רק תרופה אחת לנסות ואז אני מחוץ לאפשרויות הטיפול.

המחלה פוגעת כמעט בכל מפרק בגופי ותקפה גם את איברי. לפחות חלק מהמפרקים שלי מתלקחים מדי יום. תמיד יש כאב, כל יום.

זה אולי נשמע מדכא, ובימים מסוימים זה. אבל עדיין יש המון טוב בחיי, ויש המון דברים שאני יכול לעשות כדי להפיק את המיטב מהחיים שניתנו לי. לחיות טוב, למרות האתגרים ש- RA מביא.

תחשוב חיובי

זה נשמע נדוש. ולמרות שגישה חיובית לא תרפא שום דבר, היא תעזור לך להתמודד הרבה יותר טוב עם כל מה שהחיים זורקים לך. אני עובד קשה כדי למצוא את החיוביות בכל סיטואציה, ועם הזמן זה הופך להרגל.

הסתגלו, אל תפסיקו לעשות את הדברים שאתם אוהבים

לפני שחליתי הייתי נרקומני ואומני כושר. לרוץ 5 ק"מ כל יום ולעשות שיעורי התעמלות קבוצות גב אל גב בחדר הכושר היה הרעיון שלי לכיף. RA לקח את כל זה משם, ולכן הייתי צריך למצוא תחליפים. אני לא יכול לרוץ יותר, אז עכשיו אני עושה שיעורי ספין של 30 דקות בימים טובים, ושיעורי מתיחה מבוססי יוגה. במקום ללכת לחדר כושר כל יום, אני מנסה להגיע לשם שלוש פעמים בשבוע. זה פחות, אבל אני עדיין עושה את הדברים שאני אוהב. פשוט הייתי צריך ללמוד לעשות אותם אחרת.

המשיכו לחיות

כאשר RA פגע לראשונה הוא פגע קשה. הייתי בייסורים, בקושי זחלתי מהמיטה. בהתחלה, הדחף שלי היה לשכב ולחכות שהכאב ייעלם. ואז הבנתי שזה אף פעם לא נעלם. אז אם היו לי חיים כלשהם בכלל, אצטרך איכשהו לעשות שלום עם הכאב. לקבל זאת. תחייה עם זה.

אז הפסקתי להילחם בכאב והתחלתי לנסות לעבוד איתו. הפסקתי להימנע מפעילויות ולדחות הזמנות כי הן עלולות לגרום לי לפגוע יותר מחר. הבנתי שבכל מקרה אני הולך לפגוע, אז באותה מידה אני יכול לנסות לצאת ולעשות משהו שאני נהנה ממנו.

היה לך ציפיות מציאותיות והיה גאה בעצמך

פעם הייתי נשואה, יש לי שני פעוטות ועובדים בעבודה מקצועית ולחוצה. אהבתי את חיי ושגשגתי לקבל 25 שעות מכל יום. החיים שלי שונים מאוד עכשיו. הבעל כבר מזמן איננו, יחד עם הקריירה, והפעוטות האלה הם בני נוער. אבל ההבדל הגדול ביותר הוא עכשיו שהצבתי לעצמי יעדים מציאותיים. אני לא מנסה להיות האדם שהייתי פעם, ואינני מרביץ לעצמי בכך שאני כבר לא מסוגל לעשות את הדברים שפעם יכולתי.

מחלה כרונית יכולה להטיל את ההערכה העצמית שלך ולפגוע בך בליבה של זהותך. הייתי הישג גבוה ולא רציתי לשנות. בהתחלה ניסיתי לשמור על הכל בתנועה, להמשיך לעשות את כל הדברים שהייתי עושה. בסופו של דבר, זה גרם לי להיות הרבה יותר חולה ולהיות התמוטטות מוחלטת.

זה לקח זמן, אבל עכשיו אני מקבל שלעולם לא אתפקד ברמה הזו שוב. החוקים הישנים כבר לא חלים, והצבתי יעדים מציאותיים יותר. אלה שאפשר להשיג, אפילו אם נראה לי שהעולם החיצון לא עושה הרבה. מה שאנשים אחרים חושבים לא משנה. אני מציאותי לגבי היכולות שלי, ואני גאה בהישגים שלי. מעטים האנשים שמבינים כמה קשה לי לצאת מהבית לקנות חלב בכמה ימים. אז אני לא מחכה שמישהו אחר יגיד לי כמה אני מדהים ... אני אומר לעצמי. אני יודע שאני עושה דברים קשים, כל יום ויום, ואני נותן לעצמי קרדיט.

אל תכו את עצמכם ואל תאפשרו לעצמכם לנוח כשאתה צריך

כמובן, ישנם ימים בהם שום דבר מלבד מנוחה אפשרי. בחלק מהימים הכאב מוגזם, או שהעייפות מהממת או שלדיכאון יש אחיזה הדוקה מדי. כאשר באמת כל מה שאני מסוגל הוא לגרור את עצמי מהמיטה שלי לספה, ולהפוך אותו לשירותים זה הישג.

בימים ההם אני נותן לעצמי הפסקה. אני כבר לא מרביץ לעצמי. זו לא אשמתי. לא גרמתי את זה או ביקשתי את זה בשום דרך ואני לא מאשים את עצמי. לפעמים דברים פשוט קורים, ואין סיבה. להתעצבן או להעלות על הדעת זה רק יגרום ליותר לחץ וככל הנראה יעצים את ההתלקחות. אז אני נושם, ואומר לעצמי שגם זה יעבור, ונותן לעצמי אישור לבכות ולהיות עצוב אם אני צריך. ולנוח.

הישאר מעורב

קשה לשמור על מערכות יחסים כשאתה חולה כרוני. אני מבלה הרבה זמן לבד, ורוב חברי הוותיקים נסעו משם.

אבל כשאתה חולה במחלה כרונית, זה האיכות, לא הכמות, זה שחשוב. יש לי כמה חברים חשובים מאוד, ואני עובדת קשה על קשר איתם. הם מבינים שהם יצטרכו לבוא לבית שלי לעתים קרובות יותר מכפי שאגיע לבית שלהם, או שנצטרך לדבר על סקייפ או בפייסבוק לעתים קרובות יותר מאשר פנים אל פנים, ואני אוהב אותם בגלל זה.

יתרון נוסף של ללכת לחדר כושר הוא שמירה על קשר עם העולם האמיתי. פשוט לראות אנשים, לשאת שיחות חולין במשך כמה דקות, עושה דרך ארוכה לעזור לי להתמודד עם הבידוד שמביא חולה. האלמנט החברתי בחדר הכושר חשוב לא פחות מהאימון הגופני. שמירה על קשר עם אנשים בריאים חשובה, למרות שלפעמים אני מרגישה שאני חיה על כוכב לכת שונה לחלוטין מהם. לבזבז זמן בשיחות על דברים רגילים - ילדים, בית ספר, עבודה - ולא MRIs, תרופות ועבודות מעבדה עושה דרך ארוכה כדי לגרום לחיים להרגיש קצת יותר נורמליים, ולא להתמקד במחלות כל הזמן.

לחיות בהווה

אני עובד קשה כדי לא לדאוג לדברים שאני לא יכול לשלוט בהם, ואני חי איתן בהווה. אני לא אוהב לחשוב יותר מדי על העבר. ברור שהחיים היו טובים יותר כשלא הייתי חולה. עברתי מלהיות הכל לאבד את הכל תוך חודשים ספורים. אבל אני לא יכול להתעכב על זה. זה העבר ואני לא יכול לשנות אותו. באופן דומה, אני לא מסתכל רחוק לעתיד. הפרוגנוזה שלי בשלב זה היא בירידה. זו לא שליליות, זו רק האמת. אני לא מנסה להכחיש את זה, אבל אני לא מבזבז את כל זמני בהתמקדות בזה.

כמובן, אני שומרת על התקווה, אך מחוסמת במינון חזק של ריאליזם. ובסופו של דבר, ברגע זה יש לכל אחד מאיתנו. אף אחד לא מובטח מחר. לכן, אני נשאר נוכח, חי היטב בתקופה זו. אני לא מרשה לעתיד אפשרי אחד של מוגבלות הולכת וגוברת לקלקל את ימינו.

מצא אנשים שמבינים

הרבה ימים אני פיזית לא יכול לעזוב את הבית. אני סובל מכאב רב מדי ואני לא יכול לעשות שום דבר בקשר לזה. אני חלק מכמה קבוצות תמיכה בפייסבוק, והן יכולות להיות אלילה מבחינת מציאת אנשים שמבינים מה עובר עליך. זה יכול לקחת זמן למצוא קבוצה שמתאימה לך, אבל אם יש אנשים שמבינים אותך ואיתם אתה יכול לצחוק ולבכות גם אם מעולם לא פגשת אותם פנים אל פנים, זה יכול להיות מקור נהדר לתמיכה.

אכלו בריא ועקבו אחר תוכנית הטיפול

אני אוכל תזונה בריאה. אני מנסה לשמור על המשקל שלי בתחום הרגיל, כמו שחלק מהתרופות נראות מזימות כדי לגרום לי לעלות במשקל! אני מציית להוראות הרופא שלי, ואני לוקח את התרופות שלי כפי שנקבעו, כולל התרופות שלי לכאב אופיואיד. אני משתמש בחום וקרח ובאימונים ומתחים וטכניקות מדיטציה ומיינדפולנס כדי לנהל כאב.

בשורה התחתונה

אני נשאר אסיר תודה על כל הטוב שיש לי בחיים. ויש המון טוב! אני מנסה להכניס יותר אנרגיה לדברים הטובים. יותר מכל לימד אותי RA שלא להזיע את הדברים הקטנים ולהעריך את הדברים שבאמת חשובים. ומבחינתי זה הזמן שביליתי עם האנשים שאני אוהבת.

כל זה לקח לי זמן רב להבין. בהתחלה, לא רציתי לקבל שום דבר מזה. אבל עם הזמן הבנתי שלמרות ש- RA הוא אבחנה שמשנה חיים, זה לא חייב להיות משמיד חיים.

נן מונטי - המכונה גם אפרוח ארטרי - נאבק ב- RA בעשר השנים האחרונות. דרך הבלוג שלה היא מסוגלת להתחבר לחולים מאובחנים אחרים תוך כדי כתיבה על חייה, כאב ואנשים יפים שפגשה במהלך הדרך.