כך פוגע המחסור בהידרוקסיכלורוקין באנשים הסובלים מדלקת מפרקים שגרונית

תוֹכֶן

• תופעות הלוואי הכואבות של מחסור בהידרוקסי כלורוקין
• בשבועות שבהם חיכיתי שהידרוקסיכלורוקין יתפנה, חוויתי את ההתלקחות הגרועה ביותר בשש שנותיי שאובחנתי כחולה בדלקת מפרקים שגרונית.
• כיצד טענותיו הכוזבות של הנשיא גרמו נזק
• טענות כוזבות אלה הובילו לפעולות מיידיות ומסוכנות.
• חולי ראומטולוגיה חיים בפחד
• עכשיו יותר מתמיד, עלינו להסתמך על עצות נאותות מהקהילה הרפואית

העצה של טראמפ להשתמש בתרופה האנטי-ויראלית למניעת COVID-19 הייתה חסרת בסיס ומסוכנת - והיא מסכנת את חייהם של אנשים עם מצבים כרוניים.

בסוף פברואר, לקראת המגפה שהייתה צפויה לרדת על הקהילה שלי ממש מחוץ למנהטן, הצטיידתי במזון, בצרכים ביתיים ובתרופות חיוניות לקיום משפחתי הגדולה במהלך הסגר.

ידעתי שטיפול במשפחה בת שבע נפשות - בנוסף לאם מבוגרת שגרה איתנו - יתגלה כמאתגר במהלך התפרצות.

יש לי צורה אגרסיבית ומחלישה של דלקת מפרקים שגרונית וחמשת ילדיי סובלים ממחלות אוטואימוניות שונות עם בעיות רפואיות מורכבות אחרות. זה הפך את התכנון למגפה הממשמשת ובאה לקריטית.

באותה תקופה, הראומטולוג שלי הציע שעד שבעלי לא יפסיק לנסוע לעיר ניו יורק לעבודה, אני וילדי נמנע מלקחת את התרופות הביולוגיות המדכאות את המערכת החיסונית שהיינו לוקחים כדי לדכא את פעילות המחלה.

הרופא שלנו היה מודאג מכך שבעלי ייחשף ל- COVID-19 בזמן העבודה או בעת נסיעה ברכבת צפופה, מה שמהווה סיכון קטלני למשפחתי ואמי השברירית מבחינה רפואית.

תופעות הלוואי הכואבות של מחסור בהידרוקסי כלורוקין

הפסקת הביולוגיות שלנו עלולה להיות עם סיכונים - ככל הנראה התלקחות מחלישה עם דלקת משתוללת ובלתי מוגבלת הנגרמת על ידי מחלה.

בניסיון להפחית את הסבירות הזו, הרופא שלי רשם את התרופה נגד מלריה הידרוקסיכלורוקין, אשר שימשה לטיפול בדלקת מפרקים שגרונית, זאבת ומחלות אחרות.

למרות שהידרוקסיכלורוקין אינו טיפול יעיל במחלה שלי כמו הביולוגים, הוא אינו מהווה את אותם סיכונים מדכאי חיסון.

עם זאת, כשניסיתי למלא את המרשם, הודיעו לי רוקח מתוסכל שהם אינם מסוגלים לאבטח את התרופות מספקיהם בגלל מחסור.

התקשרתי כֹּל בית מרקחת יחיד באזורנו ונפגש עם אותו סיפור בכל פעם.

בשבועות שבהם חיכיתי שהידרוקסיכלורוקין יתפנה, חוויתי את ההתלקחות הגרועה ביותר בשש שנותיי שאובחנתי כחולה בדלקת מפרקים שגרונית.

הלבשה, בישול, עלייה וירידה במדרגות, ניקיון וטיפול בילדי ובאמי הפכו למשימות בלתי ניתנות להתגברות.

חום, כאבי ראש, חוסר שינה וכאב בלתי פוסק אכלו אותי. המפרקים שלי הפכו רכים ונפוחים מאוד, ולא יכולתי להזיז את האצבעות או את בהונותיי כשהן נפוחות וננעלות במקום.

פשוט לקום מהמיטה בכל בוקר ולחדר האמבטיה למקלחת - מה שעוזר לשפר את הנוקשות, סימן ההיכר של דלקת מפרקים שגרונית ולעיתים קרובות כאשר הכאב הוא הגרוע ביותר - לקח משך הזמן שהיה רגיל.

אי הנוחות הצורמת תשאיר אותי חסרת נשימה.

כיצד טענותיו הכוזבות של הנשיא גרמו נזק

זמן קצר לאחר שהבנתי כי קיים מחסור בתרופות, הופיעו דיווחי חדשות על רופאים במדינות אחרות המבדלות את ההידרוקסיכלורוקין יחד עם אזיתרומיצין עם תוצאות לא ברורות.

הקהילה הרפואית הסכימה כי ניסויים קליניים נחוצים להוכחת יעילותן של תרופות אלו, אך הנשיא דונלד טראמפ הסיק מסקנות חסרות בסיס משלו.

בטוויטר הוא תיאר את הידרוקסיכלורוקין כ"אחד מחליפי המשחק הגדולים בתולדות הרפואה. "

טראמפ טען שחולי זאבת, שמטופלים לעיתים קרובות בהידרוקסי כלורוקין, נראים פחות בעלי סיכוי לחלות ב- COVID-19, וכי "יש שמועה שם" ו"יש מחקר "כדי לאשש את" התיאוריה "שלו.

טענות כוזבות אלה הובילו לפעולות מיידיות ומסוכנות.

רופאים תיארו יתר על המידה הידרוקסי כלורוקין לעצמם ולמטופלים שרצו ליטול זאת באופן מונע - או שפשוט רצו את התרופה בארון התרופות שלהם למקרה שהם יפתחו COVID-19.

אדם באריזונה מת לאחר שבלע פוספט כלורוקין - שנועד לנקות אקווריומים - בניסיון להגן על עצמו מפני נגיף העטרה החדש.

במקום להגן עלינו, היה ברור כי עצתו של מנהיג צמרתנו של האומה גורמת במקום זאת לאמונות מוטעות ומסוכנות.

חולי ראומטולוגיה חיים בפחד

לא זו בלבד שעצתו של טראמפ הייתה חסרת בסיס ומסוכנת, אלא שהיא מסכנת את חייהם של אנשים עם מצבים כרוניים.

במאמר ב- Annals of Internal Medicine, הברית COVID-19 העולמית לראומטולוגיה, קונסורציום של ראומטולוגים, הזהירה מפני למהר להגיע למסקנות לגבי התרופה. הם הזהירו כי מחסור עלול להזיק לאנשים החיים עם דלקת מפרקים שגרונית ולופוס.

"מחסור בהידרוקסיכלורוקין (HCQ) עלול לסכן חולים אלה להתלקחויות קשות ואף מסכנות חיים; חלקם עשויים לדרוש אשפוז כשבתי חולים כבר בתפוסתם ", כותב הברית. "עד שייווצרו ראיות מהימנות ויושמו שרשראות אספקה ​​נאותות, יש לשים דגש על שימוש רציונלי ב- HCQ בחולים עם COVID-19, כגון שימוש במחקרי חקירה."

באפריל, מינהל המזון והתרופות האמריקני (FDA) נגד שימוש בהידרוקסיכלורוקין ל- COVID-19 מחוץ לבית החולים או לניסוי קליני, ציטט דיווחים על בעיות קצב לב חמורות בקרב אנשים עם COVID-19 שטופלו בתרופה.

ב- 28 במרץ 2020 ה- FDA נתן אישור לשימוש חירום (EUA) להידרוקסי כלורוקין וכלורוקין לטיפול ב- COVID-19, אך הם ביטלו את ההרשאה הזו ב- 15 ביוני 2020. בהתבסס על סקירה של המחקרים האחרונים, ה- FDA קבע כי סביר להניח שתרופות אלו אינן מהוות טיפול יעיל ב- COVID-19 וכי הסיכונים בשימוש בהן למטרה זו עשויים להכריע את היתרונות.

המרכזים לבקרת מחלות ומניעתן (CDC) כי "אין תרופות או תרופות אחרות המאושרות כיום על ידי מינהל המזון והתרופות האמריקני (FDA) למניעה או טיפול ב- COVID-19."

קשורים: מחקרים על הידרוקסי כלורוקין נסוג, חסר עדויות מוקדמות

רבים הנשענים על הידרוקסי כלורוקין קיוו כי הדרכה זו מצד הקהילה הרפואית פירושה גישה קלה יותר לתרופות מצילות החיים שלהם.

אך התקוות הללו התבדו במהירות כאשר טראמפ התמיד לדבר בעד התרופות למניעת COVID-19, והרחיק לכת ואמר שהוא לוקח את זה מדי יום בעצמו.

וכך, המחסור נמשך.

על פי סקר של הברית למחקר זאבת, למעלה משליש מאנשים עם זאבת נתקלו בבעיות במילוי המרשם שלהם להידרוקסי כלורוקין בתוך המגפה COVID-19.

חולי ראומטולוגיה כמוני חיים מחשש להמשך גירעון, במיוחד כאשר באזורים מסוימים רואים עלייה או התחדשות של מקרי COVID-19 ואנחנו פונים לעבר גל שני בלתי נמנע לכאורה.

עכשיו יותר מתמיד, עלינו להסתמך על עצות נאותות מהקהילה הרפואית

אני אסיר תודה ומודה על כך שהקהילה הרפואית פועלת ללא לאות למציאת טיפולים לאלו שפיתחו COVID-19, ולחוקרים שבוחנים נואשות אחר חיסונים, בתקווה שיעצרו את התפשטות המחלה הקטלנית הזו.

גר במוקד חם עם מקרים רבים בקהילה שלי, אני מודע מקרוב עד כמה SARS-CoV-2, הנגיף שגורם ל- COVID-19, הרסני.

עלינו להסתמך על המומחיות של הקהילה הרפואית כאשר אנו מחפשים מקורות אמינים לטיפול ותקווה.

למרות שטראמפ מתיימר שיש לו את כל התשובות, נטילת כל ייעוץ רפואי ממנו פוגעת בבריאותך ורווחתך.

האגרה שההשתלחות הלא אחראית של טראמפ גבתה את החברים השבריריים ביותר מבחינה רפואית בחברה שלנו היא בלתי ניתנת לנימוח.

אלה שסבלו מפציעה או שאיבדו את חייהם, יחד עם מטופלים ללא גישה לתרופות שלהם, הם הוכחה לכך.

איליין מקנזי היא תומכת במחלות נכות ומחלות כרוניות עם ניסיון של למעלה מ -30 שנה. היא גרה מחוץ לעיר ניו יורק עם ילדיה, בעלה וארבעת כלביהם.