ילדים חיים עם טרשת נפוצה, גם: סיפור משפחה אחת

תוֹכֶן

• מסע לאבחון
• התחלת הטיפול
• ייעוץ למשפחות אחרות
• מציאת תמיכה בקהילת הטרשת הנפוצה
• מחפש דרכים להוסיף כיף
• בחירת אורח חיים בריא כמשפחה
• להיות צוות ולהישאר יחד
• הטייק אווי

בסלון משפחת ואלדז יש שולחן שנערם גבוה עם מיכלים של חומר דביק צבעוני. הפיכת ה"סליים "הזה הוא התחביב המועדף על עליה בת השבע. היא מכינה אצווה חדשה כל יום, מוסיפה נצנצים ומנסה צבעים שונים.

"זה כמו מרק אבל זה נמתח," הסביר עליה.

הגו מגיע לכל מקום ומשגע קצת את אבא של אליה, טיילור. למשפחה נגמרו מכולות Tupperware: כולן מלאות רפש. אבל הוא לא יגיד לה להפסיק. הוא חושב שהפעילות עשויה להיות טיפולית מכיוון שהיא גורמת לאליה להתרכז ולשחק עם הידיים.

בגיל 6, Aaliyah אובחן כחולה בטרשת נפוצה. כעת, הוריה, כרמן וטיילור, עושים כל שביכולתם כדי לוודא שאאליה תישאר בריאה ושיהיה לה ילדות מאושרת ופעילה. זה כולל הוצאת Aaliyah לפעילויות מהנות לאחר טיפולי הטרשת הנפוצה שלה והענקת אצוות מלאכה של רפש.

טרשת נפוצה היא מצב שאינו קשור בדרך כלל לילדים. רוב האנשים שחיים עם טרשת נפוצה מאובחנים בגילאים 20 עד 50, על פי האגודה הלאומית לטרשת נפוצה. אך טרשת נפוצה משפיעה על ילדים בתדירות גבוהה יותר משחשבתם. למעשה, קליניקת קליבלנד מציינת כי טרשת נפוצה בילדות עשויה לייצג עד 10 אחוזים מכל המקרים.

"כשאמרו לי שיש לה טרשת נפוצה הייתי המום. הייתי כמו, 'לא, ילדים לא חולים בטרשת נפוצה'. זה היה קשה מאוד ", אמרה כרמן ל- Healthline.

לכן כרמן יצרה אינסטגרם לאליה כדי להעלות את המודעות לטרשת נפוצה בילדות. על החשבון, היא משתפת סיפורים על הסימפטומים של Aaliyah, טיפולים וחיי היום יום.

"הייתי לבד כל השנה וחשבתי שאני היחידה בעולם שיש לה בת צעירה כל כך עם טרשת נפוצה", אמרה. "אם אוכל לעזור להורים אחרים, לאמהות אחרות, אני יותר משמח."

השנה מאז האבחנה של עלייה הייתה קשה עבור עליה ומשפחתה. הם משתפים את סיפורם בכדי להפיץ מודעות למציאות של טרשת נפוצה בילדים.

מסע לאבחון

הסימפטום הראשון של עלייה היה סחרחורת, אך תסמינים נוספים הופיעו לאורך זמן. הוריה הבחינו שהיא נראית מטלטלת כשהעירו אותה בבוקר. ואז, יום אחד בפארק, עלייה נפלה. כרמן ראתה שהיא גוררת את רגלה הימנית. הם הלכו לפגישה רפואית והרופא הציע שאליה עלולה להיות נקע קל.

עלייה הפסיקה לגרור את כף הרגל שלה, אך במשך חודשיים הופיעו תסמינים אחרים. היא החלה למעד במדרגות. כרמן הבחינה שידיה של עליה רועדות וכי היא מתקשה לכתוב. מורה תיארה רגע בו עלייה נראתה מבולבלת, כאילו לא ידעה היכן היא נמצאת. באותו יום הוריה לקחו אותה לבדיקת רופא ילדים.

הרופא של עליה המליץ ​​על בדיקות נוירולוגיות - אך ייקח תור עד כשבוע. כרמן וטיילור הסכימו, אך אמרו שאם הסימפטומים יחמירו, הם ילכו היישר לבית החולים.

במהלך אותו שבוע, עלייה החלה לאבד את שיווי המשקל ונפילה, והיא התלוננה על כאבי ראש. "נפשית, היא לא הייתה היא עצמה," נזכר טיילור. הם לקחו אותה למיון.

בבית החולים הזמינו רופאים בדיקות כשהסימפטומים של עלייה מחמירים. כל הבדיקות שלה נראו תקינות, עד שביצעו סריקת MRI מלאה של מוחה שגילתה נגעים. נוירולוג אמר להם שככל הנראה Aaliyah סובל מטרשת נפוצה.

"איבדנו את שלוותנו," נזכר טיילור. "זו הייתה הרגשה כמו הלוויה. כל המשפחה הגיעה. זה היה פשוט היום הגרוע ביותר בחיינו. "

לאחר שהביאו את אליה הביתה מבית החולים, טיילור אמרה שהם מרגישים אבודים. כרמן בילתה שעות בחיפוש אחר מידע באינטרנט. "היינו תקועים בדיכאון מיד," אמר טיילור ל- Healthline. "היינו חדשים בזה. לא הייתה לנו מודעות. "

כעבור חודשיים, לאחר בדיקת MRI נוספת, אושרה אבחנת הטרשת הנפוצה של Aaliyah והיא הופנתה לד"ר גרגורי איין, מומחה במרכז הרפואי של אוניברסיטת לומה לינדה. הוא שוחח עם המשפחה על האפשרויות שלהם, ונתן להם עלונים על התרופות הקיימות.

ד"ר עאין המליץ ​​לאליה להתחיל בטיפול מייד כדי להאט את התקדמות המחלה. אבל הוא גם אמר להם שהם יכולים לחכות. יתכן שעליה יכולה לעבור זמן רב ללא התקפה נוספת.

המשפחה החליטה לחכות. הפוטנציאל לתופעות לוואי שליליות נראה מכריע עבור מישהו צעיר כמו Aaliyah.

כרמן חקרה טיפולים משלימים שעשויים לעזור. במשך כמה חודשים נראה שאליה מסתדרת טוב. "הייתה לנו תקווה," אמר טיילור.

התחלת הטיפול

כעבור כשמונה חודשים התלוננה עלייה על "שראתה שניים מכל דבר", והמשפחה חזרה לבית החולים. היא אובחנה כחולה בדלקת עצבים אופטית, סימפטום של טרשת נפוצה בה עצב הראייה הופך מודלק. סריקת מוח הראתה נגעים חדשים.

ד"ר אאיין דחק במשפחה להתחיל את עליה בטיפול. טיילור נזכר באופטימיות של הרופא לפיה לעליה יהיו חיים ארוכים ויהיה בסדר, כל עוד הם התחילו להילחם במחלה. "לקחנו את האנרגיה שלו ואמרנו, 'בסדר, אנחנו צריכים לעשות את זה'."

הרופא המליץ ​​על תרופה המחייבת את העלייה לקבל עירוי של שבע שעות פעם בשבוע במשך ארבעה שבועות. לפני הטיפול הראשון, האחיות סיפקו לכרמן וטיילור גילוי סיכונים ותופעות לוואי.

"זה היה פשוט נורא בגלל תופעות הלוואי או דברים שיכולים לקרות," אמר טיילור. "היינו דומעים, שנינו."

טיילור סיפר כי עלייה בכתה לפעמים במהלך הטיפול, אך עלייה לא זכרה שהתעצבנה. היא נזכרה שבתקופות שונות היא רצתה שאבא שלה, או אמא שלה, או אחות שלה יחזיקו את היד שלה - והם כן. היא גם זכרה שהיא זכתה לשחק בבית ולנסוע בעגלה בחדר ההמתנה.

יותר מחודש לאחר מכן, עאלייה מצליחה. "היא מאוד פעילה," אמר טיילור ל- Healthline. בבוקר הוא עדיין שם לב למעט רעידות, אך הוסיף כי "לאורך כל היום היא מצליחה מצוין".

ייעוץ למשפחות אחרות

דרך הרגעים המאתגרים מאז האבחנה של עלייה, משפחת ולדז מצאה דרכים להישאר חזקים. "אנחנו שונים, אנחנו קרובים יותר," אמרה כרמן ל- Healthline. למשפחות העומדות בפני אבחון טרשת נפוצה, כרמן וטיילור מקוות שהניסיון והעצות שלהם מועילים.

מציאת תמיכה בקהילת הטרשת הנפוצה

מאז טרשת נפוצה בילדות נדירה יחסית, כרמן אמרה ל- Healthline שקשה למצוא בהתחלה תמיכה. אך ההשתתפות בקהילת הטרשת הנפוצה סייעה. ממש לאחרונה, המשפחה השתתפה ב- Walk MS: לוס אנג'לס רבתי.

"הרבה אנשים היו שם עם הרבה ויברציות חיוביות. האנרגיה, כל האווירה הייתה נחמדה, "אמרה כרמן. "כולנו נהנינו כמשפחה."

גם המדיה החברתית היוותה מקור תמיכה. באמצעות אינסטגרם, כרמן התחברה להורים אחרים שיש להם ילדים צעירים עם טרשת נפוצה. הם חולקים מידע על טיפולים ואיך הילדים שלהם מסתדרים.

מחפש דרכים להוסיף כיף

כאשר לעליה יש פגישות לבדיקות או טיפולים, הוריה מחפשים דרך להוסיף קצת כיף ליום. הם עשויים לצאת לאכול או לתת לה לבחור צעצוע חדש. "אנחנו תמיד מנסים לעשות לה כיף", אמרה כרמן.

כדי להוסיף כיף ופרקטיות, טיילור רכשה עגלה שאליה ואחיה בן הארבע יכולים לרכוב בה יחד. הוא קנה את זה עם ווק: טרשת נפוצה, למקרה שאליה התעייפה או סחרחורת, אך הוא חושב שהם ישתמשו בה לטיולים אחרים. הוא צייד אותו בגוון כדי להגן על הילדים מפני השמש.

לאליה יש גם קוף צעצוע ממולא חדש שקיבלה ממר אוסקר קוף, ארגון ללא כוונת רווח המוקדש לסייע לילדים עם טרשת נפוצה להתחבר זה לזה. הארגון מספק "קופי טרשת נפוצה", הידועים גם בשם חבריו של אוסקר, לכל ילד עם טרשת נפוצה המבקש. עלייה קראה לקוף שלה האנה. היא אוהבת לרקוד איתה ולהאכיל את התפוחים שלה, האוכל האהוב על חנה.

בחירת אורח חיים בריא כמשפחה

למרות שאין תזונה ספציפית לטרשת נפוצה, אכילה טובה וחיי אורח חיים בריא יכולים להועיל לכל מי שסובל ממצב כרוני - כולל ילדים.

עבור משפחת ולדז, זה אומר הימנעות ממזון מהיר והוספת מרכיבים מזינים לארוחות. "יש לי שישה ילדים וכולם בררנים, אז אני קצת מסתיר שם ירקות," אמרה כרמן. היא מנסה לשלב ירקות כמו תרד לאוכל, ולהוסיף תבלינים כמו ג'ינג'ר וכורכום. הם גם התחילו לאכול קינואה במקום אורז.

להיות צוות ולהישאר יחד

טיילור וכרמן ציינו שיש להם נקודות חוזק שונות בכל מה שקשור לניהול מצבה של עאליה. שניהם בילו עם אליה בבית החולים ובפגישות עם רופא, אך טיילור הוא לעתים קרובות ההורה לצידה במהלך בדיקות קשות. לדוגמא, הוא מנחם אותה אם היא מפחדת לפני ה- MRI שלה. כרמן, לעומת זאת, עוסקת יותר בחקר טרשת נפוצה, מתקשרת עם משפחות אחרות ומגבירה את המודעות למצב. "אנחנו משלימים זה את זה היטב בקרב הזה," אמר טיילור.

מצבה של עאליה הביא גם כמה שינויים עבור אחיה. מיד לאחר האבחנה שלה, טיילור ביקשה מהם להתייחס אליה בצורה יפה יותר ולשמור עליה סבלנות. מאוחר יותר, המומחים המליצו למשפחה להתייחס לאליה כפי שבדרך כלל נהגו, כדי שלא תגדל מוגנת יתר. המשפחה עדיין מנווטת את השינויים, אך כרמן אמרה כי בסך הכל ילדיהם נלחמים פחות מבעבר. טיילור הוסיף, "כל אחד התמודד עם זה אחרת, אבל כולנו איתה."

הטייק אווי

"אני רק רוצה שהעולם יידע שילדים צעירים כאלה חולים בטרשת נפוצה", אמרה כרמן ל- Healthline. אחד האתגרים איתם התמודדה המשפחה השנה היה תחושת הבידוד שבאה עם האבחנה של עליה. אבל הקשר עם קהילת הטרשת הנפוצה הגדולה עשה שינוי. כרמן אמרה שהשתתפה ב- Walk: טרשת נפוצה עזרה למשפחה להרגיש פחות לבד. "אתה רואה כל כך הרבה אנשים שנמצאים באותו קרב כמוך, אז אתה מרגיש חזק יותר", הוסיפה. "אתה רואה את כל הכסף שהם מגייסים, אז אני מקווה שיום אחד תהיה תרופה."

לעת עתה, אמר טיילור ל- Healthline, "אנחנו לוקחים יום אחד בכל פעם." הם מקפידים היטב על בריאותה של עליה, ובריאות אחיה. "אני אסיר תודה על כל יום שיש לנו ביחד," הוסיף טיילור.