חותם על שיפור הטיפול בטרשת נפוצה

תוֹכֶן

• מה קורה כשאת מדלגת על התרופות שלך
• כיצד לשפר את מערכת היחסים בין רופא למטופל
• בקש טיפול לדיכאון

בין הישנות, אנשים עם טרשת נפוצה חוזרת (RRMS) עשויים שלא לסבול מתסמינים נראים לעין או אפילו להשתפר. יש המרגישים מספיק טוב כדי להפסיק טיפול תרופתי.

עם זאת, לקיחת הפסקה מהטיפול יכולה להיות השפעה על התוצאה לטווח הארוך.

טרשת נפוצה היא הפרעה אוטואימונית בה מערכת החיסון של הגוף תוקפת את המיאלין שלו. מגן מגן זה מבודד את רירית סיבי העצבים. המיאלין הוא קריטי כדי שמערכת העצבים תעבוד כראוי.

תרופות לטרשת נפוצה פועלות על ידי דיכוי חלק מפעילות מערכת החיסון של הגוף. זה מגן על המיאלין ומונע הרס נוסף של נדן המיאלין.

ברגע שתפסיק ליטול את תרופת הטרשת הנפוצה שלך, מערכת החיסון שלך עלולה להפוך לפעילות יתר ולתקוף את המיאלין שלך שוב. יתכן שלא יהיה לך שום סימן לכך שזה קורה לאט לאט עד שיהיה מאוחר מדי, ותהיה לך הישנות.

מה קורה כשאת מדלגת על התרופות שלך

התרופות שלך לא מרפאות טרשת נפוצה, אך עליהן להפחית את תדירות ההתקפים וחומרתן ולמנוע התפתחות של נגעים מוחיים חדשים. תרופות מסוימות עשויות גם להאט את התקדמות מחלת הטרשת הנפוצה, ולהפחית את הנכות העתידית.

"מחקרים קליניים מראים כי חולים עם פערים בטיפול שנמשכו 90 יום ומעלה היו בסבירות גבוהה כמעט פי שניים מהפוגה קשה", אומר ד"ר גבריאל פרדו, מנהל המרכז למצויינות טרשת נפוצה בטרשת נפוצה.

"חשוב למטופלים למצוא שגרה שמתאימה להם ושהם יכולים לדבוק בה", הוא אומר.

"חולים עשויים להרגיש טוב בין הישנות, אך למעשה המחלה מתקדמת והם עשויים שלא להחלים מההישנות הבאה שלהם. המחלה עדיין מתקדמת, למרות שהמטופל אינו יודע אותה. למוח יכולת נהדרת לתקן את עצמו ולמצוא מסלולים חדשים. אבל אם אתה יוצר מחסום, המוח יכול לעקוף אותו חלק מהזמן, אך לא כל הזמן. "

כיצד לשפר את מערכת היחסים בין רופא למטופל

תקשורת טובה עם הרופא שלך חיונית לניהול נכון של הטרשת הנפוצה שלך.

"הנושא העיקרי עבור חולי טרשת נפוצה הוא להבטיח שקיימת תקשורת פתוחה בין חולה לרופא", טוענת ד"ר קארן בליץ מהמרכז הרפואי לשם קדוש בטאנק, ניו ג'רזי.

"הנושא הוא שאנשים רוצים להיות מטופלים טובים בבקשה לרופא ואולי לא יעלו בעיות שיש לבחון באופן ישיר יותר."

"למשל, מטופלת עשויה להיות לא תואמת מכיוון שיש לה עייפות מזריקות או בעיות עור מזריקות חוזרות ומעבר לתרופות דרך הפה עשוי להיות אפשרות טובה", מוסיף ד"ר בליץ.

"הרופאים צריכים לשאול את השאלות הנכונות ולבחון את תפקוד המטופל, ולא רק לבצע בדיקות שגרתיות או למדוד חוזק שרירים."

"הרופא שלך צריך לשאול אותך מה המטרות שלך," אומר ד"ר סעוד סאדיק, מנהל ומדען המחקר הראשי של מרכז הטרשת נפוצה בעיר ניו יורק. לאחר מכן תוכלו להכין תוכנית טיפולית עליה תוכלו להסכים עם מטרות מוגדרות היטב.

"כשמטופלים מתלוננים או לא מצליחים לעקוב אחר תוכנית טיפול, בדרך כלל זה בגלל שהיעדים האלה עכורים והם לא מבינים מה קורה", אומר ד"ר סאדיק.

"הם חוזרים הביתה לא בטוחים איך התרופה האחרונה שתקבע תעבוד; אין מעקב.

"אם אתה בא אלי עם כאב, אני אשאל אותך איפה זה בסולם הכאב. אם זה שמונה, המטרה תהיה להגיע ל -2. אני אנסה כמה גישות רפואיות ואומר לך להתקשר אלי בעוד שבועיים. אם זה לא טוב יותר, אני אגדיל את המינון או אחליף תרופות. "

כדי לשפר את הקשר שלך עם הרופא שלך ולתקשר בצורה יעילה יותר, עקוב אחר הטיפים הבאים:

• רשום יומן של הסימפטומים והשאלות שלך. הביא אותו איתך לכל פגישה, כך שיהיה לך מדריך לשיחה עם הרופא שלך ולא תשכח שום דבר חשוב.
• נסה להיות פתוח ככל האפשר עם הרופא שלך. למרות שכמה נושאים יכולים להיות מביכים לדון בהם, כנראה שהרופא שלך שמע את כולם לפני כן והוא שם כדי לעזור לך.
• לשאול שאלות. בכל פעם שהרופא מציע בדיקה או טיפול חדש, שאל כיצד הוא יעזור לך ואילו תופעות לוואי זה עלול לגרום.
• וודא שאתה מבין. אם המלצות הרופא שלך אינן ברורות, בקש ממנו להסביר אותן שוב.

בקש טיפול לדיכאון

דיכאון שכיח הרבה יותר בקרב אנשים עם טרשת נפוצה מאשר אצל אנשים עם מחלות אחרות, אפילו סרטן.

"איננו יודעים מדוע," אומר ד"ר פרדו. "בערך 50 אחוז מחולי טרשת נפוצה ייכנסו לדיכאון בזמן זה או אחר."

אל תתביישי או תבייש לדבר עם הרופא שלך על בעיות מצב הרוח שלך. תרופות נוגדות דיכאון כמו פרוזאק ו- SSRIs אחרים יכולות לעזור לך להרגיש טוב יותר. טיפול בשיחות או טיפול קוגניטיבי התנהגותי (CBT) יכולים גם הם לעזור.

הצטרף לקבוצת תמיכה בטרשת נפוצה. שיתוף טיפים, מידע ורגשות לגבי התמודדות עם טרשת נפוצה ימנעו ממך להרגיש מבודד. פרק האגודה הלאומית לטרשת נפוצה יכול לעזור לך למצוא קבוצה מקומית או פורום מקוון.

"חשוב למטופלים למצוא שגרה שמתאימה להם ושהם יכולים לדבוק בה."
- ד"ר גבריאל פרדו "כשמטופלים מתלוננים או לא מצליחים לעקוב אחר תוכנית טיפול, זה בדרך כלל מכיוון שהיעדים האלה עכורים והם לא מבינים מה קורה."
- ד"ר סעוד סאדיק