10 מקורות טרשת נפוצה כדי לשמור על הסיפון

תוֹכֶן

• סקירה כללית
• 1. קרנות לאומיות ובינלאומיות
• 2. מידע על אקטיביזם והתנדבות
• 3. RealTalk MS
• 4. קהילת טרשת נפוצה מ- Healthline
• 5. נווטי MS
• 6. ניסויים קליניים חדשים
• 7. תוכניות סיוע לחולים פרמצבטיים
• 8. בלוגים של טרשת נפוצה
• 9. שאלות שיש לשאול את הרופא שלך
• 10. אפליקציות טלפון
• להסיר

סקירה כללית

התמודדות עם אבחנה חדשה לטרשת נפוצה יכולה להיות מדהימה. סביר להניח שיש לך המון שאלות וחוסר וודאות לגבי העתיד. תוכלו להיות סמוך ובטוח, טונות של משאבים מועילים נמצאים במרחק של קליק אחד משם.

הקפידו על משאבי טרשת נפוצה אלה להיות מועילים לזמנים בהם אתם זקוקים לעידוד ותמיכה מרבית.

1. קרנות לאומיות ובינלאומיות

קרנות טרשת נפוצה לאומיות ובינלאומיות מוקדשות לעזור לך לנהל את מצבך. הם יכולים להציע לך מידע, לחבר אותך לאחרים, לארגן אירועי התרמה ולממן מחקר חדש.

אם אינך בטוח איפה להתחיל, אחד מארגוני MS אלה עשוי להצביע עליך בכיוון הנכון:

• האגודה הלאומית לטרשת נפוצה
• הפדרציה הבינלאומית של מ.ס.
• איגוד הטרשת הנפוצה של אמריקה
• ברית MS מתקדמת בינלאומית
• קרן טרשת נפוצה (מיקוד לטרשת נפוצה)
• הקואליציה לטרשת נפוצה

2. מידע על אקטיביזם והתנדבות

כאשר אתה מרגיש מוכן לכך, שקול להצטרף לקבוצת מתנדבים או להשתתף בתוכנית אקטיביסטית. הידיעה שמה שאתה עושה יכול לעשות את ההבדל עבור עצמך ולאחרים החיים עם טרשת נפוצה זה יכול להעצים בצורה מדהימה.

האגודה הלאומית לטרשת נפוצה היא דרך נהדרת להסתבך בפעילות ומודעות של טרשת נפוצה. האתר שלהם מספק מידע על האופן בו תוכלו להצטרף למאבק לקידום המדיניות הפדרלית, הממלכתית והמקומית כדי לעזור לבעלי טרשת נפוצה ובני משפחותיהם. אתה יכול גם לחפש אירועי התנדבות קרובים באזורך.

3. RealTalk MS

RealTalk MS הוא פודקאסט שבועי בו תוכלו לשמוע על ההתקדמות הנוכחית במחקר MS. אתה יכול אפילו לשוחח עם כמה מדעני המוח המוקדשים למחקר טרשת נפוצה. המשך את השיחה כאן.

4. קהילת טרשת נפוצה מ- Healthline

דף הקהילה MS של MS עצמה בפייסבוק מאפשר לך לפרסם שאלות, לשתף עצות או עצות ולקיים אינטראקציה עם אנשים עם טרשת נפוצה. תהיה לך גישה קלה גם למאמרים על מחקרים רפואיים ונושאים באורח חיים שעשויים למצוא לך שימושיים.

5. נווטי MS

נווטי MS הם אנשי מקצוע שיכולים לספק לך מידע, משאבים ותמיכה בקשר לחיות עם טרשת נפוצה. לדוגמה, הם יכולים לעזור לך למצוא רופא חדש, לקבל ביטוח ולתכנן לעתיד. הם יכולים גם לעזור לך בחיי היומיום, כולל תוכניות דיאטה, פעילות גופנית ואיכות חיים.

אתה יכול להגיע לנווט של MS על ידי חיוג למספר החיוג חינם שלהם, 1-800-344-4867, או באמצעות שליחת דוא"ל אליהם דרך טופס מקוון זה.

6. ניסויים קליניים חדשים

אם אתה מחפש להצטרף לניסוי קליני, או סתם רוצה לעקוב אחר התקדמות המחקר העתידי, האגודה הלאומית לטרשת נפוצה יכולה להצביע עלייך בכיוון הנכון. באמצעות אתר האינטרנט שלהן תוכלו לחפש מחקרים קליניים חדשים לפי מיקום, סוג טרשת נפוצה או מילת מפתח.

אתה יכול גם לנסות לחפש באמצעות ClinicalTrials.gov. זוהי רשימה מקיפה של כל הניסויים הקליניים בעבר, בהווה ובעתיד. זה מתוחזק על ידי הספרייה הלאומית לרפואה במוסדות הבריאות הלאומיים.

7. תוכניות סיוע לחולים פרמצבטיים

לרוב חברות התרופות המייצרות תרופות לטיפול בטרשת נפוצה יש תוכניות לתמיכה בחולים. תוכניות אלה יכולות לעזור לך למצוא תמיכה כלכלית, להצטרף לניסוי קליני וללמוד כיצד להזריק את התרופות שלך כראוי.

להלן קישורים לתוכניות סיוע לחולים לכמה טיפולי טרשת נפוצה נפוצה:

• אובאג'יו
• אבונקס
• בטסרון
• קופקסון
• גילניה
• גלאטופה
• למטרדה
• אוקראוס
• פלגרידי
• רביף
• Tecfidera
• טיסברי

8. בלוגים של טרשת נפוצה

בלוגים המנוהלים על ידי אנשים עם טרשת נפוצה ומעורבים מטרתם לחנך, לעורר השראה ולהעצים את הקוראים באמצעות עדכונים תכופים ומידע אמין.

חיפוש מקוון פשוט יכול לתת לך גישה למאות בלוגרים שחולקים את חייהם עם טרשת נפוצה. כדי להתחיל, עיין בבלוג חיבור MS או שיחות MS.

9. שאלות שיש לשאול את הרופא שלך

הרופא שלך הוא משאב חשוב להפליא לטיפול בטרשת נפוצה. כדי לוודא שהפגישה הבאה שלך עם הרופא שלך היא פרודוקטיבית ככל האפשר, שמור על מדריך זה שימושי. זה יכול לעזור לך להתכונן לביקור אצל הרופא שלך ולזכור לשאול את כל השאלות החשובות.

10. אפליקציות טלפון

יישומי טלפון יכולים לספק לך את המידע המעודכן ביותר אודות טרשת נפוצה. הם גם כלים חשובים שיעזרו לך לעקוב אחר הסימפטומים שלך, תרופות, מצב רוח, פעילות גופנית ורמות כאב.

יומן ה- MS שלי (אנדרואיד), למשל, מאפשר לך להגדיר אזעקות למתי הגיע הזמן להסיר את התרופות שלך מהמקרר ומתי להזריק זריקות.

תוכל גם להירשם לאפליקציית MS Buddy MS של חברת Healthline (Android; iPhone) כדי להתחבר ולשוחח עם אנשים החיים עם MS.

להסיר

מאות ארגונים יצרו דרכים עבורך ועבור יקירייך למצוא מידע ותמיכה בכדי להקל על החיים עם טרשת נפוצה. רשימה זו כוללת כמה מהמועדפים שלנו. בעזרת ארגונים נפלאים אלה, החברים והמשפחה והרופא שלך, ניתן בהחלט לחיות טוב עם טרשת נפוצה.