שאל את המומחה: כיצד תוכל לתמוך בעצמך באנדומטריוזיס

תוֹכֶן

• 1. מדוע חשוב לתמוך בעצמך אם אתה חי עם אנדומטריוזיס?
• 2. מה הם הזמנים הספציפיים שאולי תזדקק להם בכדי לסנגר את עצמך? האם תוכל לספק דוגמאות?
• 3. מהן כמה כישורי מפתח או אסטרטגיות מועילות לסינון עצמי וכיצד אוכל לפתח אותן?
• 4. איזה תפקיד ממלא חקר התנאים בסנגור עצמי? מהם כמה מהמשאבים המועדפים עליך לחקר אנדומטריוזיס?
• 5. כשמדובר בחיים עם אנדומטריוזיס והסברה עצמית, מתי עמדת בפני האתגרים הגדולים ביותר?
• 6. האם קיום מערכת תמיכה חזקה מסייע לסניגור עצמי? כיצד אוכל לנקוט בצעדים להגדלת מערכת התמיכה שלי?
• 7. האם אי פעם נאלצת לסנגר באופן עצמאי במצבים שהיו מעורבים במשפחתך, בחבריך או בקרובי המשפחה שלך, וההחלטות שרצית לקבל בנוגע לניהול מצבך?
• 8. אם אני מנסה לסנגור עצמי אבל אני מרגיש שאני לא מגיע לשום מקום, מה עלי לעשות? מה השלבים הבאים שלי?

1. מדוע חשוב לתמוך בעצמך אם אתה חי עם אנדומטריוזיס?

לקדם בעצמך אם אתה חי עם אנדומטריוזיס זה לא ממש אופציונלי - החיים שלך תלויים בזה. על פי EndoWhat, ארגון תומך של אנשים החיים עם אנדומטריוזיס וספקי שירותי בריאות, המחלה פוגעת בכ- 176 מיליון נשים ברחבי העולם, אך עם זאת עשויה לחלוף 10 שנים עד לקבלת אבחנה רשמית.

למה? מכיוון שהמחלה נחקרת באופן מוחלט ולדעתי, רופאים רבים לא עדכנו את ידיעותיה בנושא. המכונים הלאומיים לבריאות (NIH) משקיעים יותר מאשר במחקר רפואי במגוון מצבים - אך בשנת 2018 אנדומטריוזיס קיבלה רק 7 מיליון דולר.

באופן אישי לקח לי ארבע שנים להגיע לאבחון, ואני נחשב לאחד ברי המזל. חיפוש פשוט בגוגל באנדומטריוזיס יביא ככל הנראה שלל מאמרים עם מידע מיושן או לא מדויק.

מוסדות רבים אפילו לא מקבלים את ההגדרה בפועל של המחלה נכונה. כדי להיות ברור, אנדומטריוזיס מתרחש כאשר רקמה הדומה לרירית הרחם מופיעה באזורי הגוף שמחוץ לרחם. זו לא בדיוק אותה רקמה, וזו הטעות ששמתי לב שכל כך הרבה מוסדות עושים. אז איך נוכל לסמוך על כך שכל המידע שמוסדות אלו מוסרים לנו הוא נכון?

התשובה הקצרה היא: אנחנו לא צריכים. אנחנו צריכים להתחנך. לדעתי כל חיינו תלויים בכך.

2. מה הם הזמנים הספציפיים שאולי תזדקק להם בכדי לסנגר את עצמך? האם תוכל לספק דוגמאות?

פשוט לקבל אבחנה נדרש לסניגוריה עצמית. מרבית הנשים מפוטרות מכיוון שכאבי תקופות נחשבים נורמליים. לכן, נותר להם להאמין שהם מגיבים יתר על המידה או שהכל בראש שלהם.

כאבים מתישים אף פעם אינם נורמליים. אם הרופא שלך - או כל גורם רפואי אחר - מנסה לשכנע אותך שזה נורמלי, אתה צריך לשאול את עצמך אם זה האדם הכי טוב שיעניק לך את הטיפול.

3. מהן כמה כישורי מפתח או אסטרטגיות מועילות לסינון עצמי וכיצד אוכל לפתח אותן?

ראשית, למד לסמוך על עצמך. שנית, דעו כי אתם מכירים את גופכם טוב יותר מכל אחד אחר.

מיומנות מרכזית נוספת היא לימוד השימוש בקולך כדי להביע את דאגותיך ולשאול שאלות כאשר נראה כי הדברים אינם מסתכמים או אינם ברורים. אם אתה מבולבל או מרגיש מאוים על ידי רופאים, הכין מראש רשימה של השאלות שאתה רוצה לשאול. זה עוזר לך להימנע ממסלול או לשכוח משהו.

רשום הערות במהלך הפגישות שלך אם אינך חושב שתזכור את כל המידע. תביא מישהו איתך לפגישה שלך כדי שיהיה לך סט אוזניים נוסף בחדר.

4. איזה תפקיד ממלא חקר התנאים בסנגור עצמי? מהם כמה מהמשאבים המועדפים עליך לחקר אנדומטריוזיס?

מחקר חשוב, אך המקור שממנו מגיע המחקר שלך חשוב עוד יותר. יש הרבה מידע מוטעה שמסתובב על אנדומטריוזיס. זה אולי נראה מוחץ להבין מה מדויק ומה לא. אפילו כאחות עם ניסיון מחקרי רב, התקשיתי מאוד לדעת באילו מקורות אני יכול לסמוך.

המקורות האהובים עלי והכי מהימנים לאנדומטריוזיס הם:

• Nancy's Nook בפייסבוק
• המרכז לטיפול באנדומטריוזיס
• אנדו מה?

5. כשמדובר בחיים עם אנדומטריוזיס והסברה עצמית, מתי עמדת בפני האתגרים הגדולים ביותר?

אחד האתגרים הגדולים ביותר שלי הגיע עם ניסיון להגיע לאבחון. יש לי מה שנחשב לסוג נדיר של אנדומטריוזיס, שם הוא נמצא על הסרעפת שלי, שהוא השריר שעוזר לך לנשום. היה לי ממש קשה לשכנע את הרופאים שלי שקוצר הנשימה המחזורי וכאבים בחזה שאחווה קשורים בכלל לתקופה שלי. כל הזמן אמרו לי "זה אפשרי, אבל נדיר ביותר."

6. האם קיום מערכת תמיכה חזקה מסייע לסניגור עצמי? כיצד אוכל לנקוט בצעדים להגדלת מערכת התמיכה שלי?

שיש מערכת תמיכה חזקה היא לכן חשוב בעד עצמך. אם האנשים שמכירים אותך בצורה הטובה ביותר ממזערים את הכאב שלך, האמון לשתף את הרופאים בחוויות שלך הופך להיות ממש קשה.

זה מועיל לוודא שהאנשים בחיים שלך באמת מבינים מה עובר עליך. זה מתחיל בלהיות שקוף וישר כלפיהם. המשמעות היא גם לחלוק איתם משאבים שיכולים לעזור להם להבין את המחלה.

ל- EndoWhat יש סרט תיעודי מדהים שיעזור בזה. שלחתי עותק לכל חברי ובני משפחתי מכיוון שניסיון להסביר כראוי את ההרס שהמחלה הזו גורמת יכול להיות קשה מאוד לשים במילים.

7. האם אי פעם נאלצת לסנגר באופן עצמאי במצבים שהיו מעורבים במשפחתך, בחבריך או בקרובי המשפחה שלך, וההחלטות שרצית לקבל בנוגע לניהול מצבך?

זה אולי נראה מפתיע, אבל לא. כשהייתי צריך לנסוע מקליפורניה לאטלנטה לצורך ניתוח לטיפול באנדומטריוזיס, משפחתי וחבריי סמכו על החלטתי שזו האופציה הטובה ביותר עבורי.

מצד שני, לא פעם הרגשתי שאני צריך להצדיק כמה כאב אני נמצא. לא פעם שמעתי: "ידעתי כך וכך מי היה אנדומטריוזיס והם בסדר." אנדומטריוזיס איננה מחלה מתאימה לכל אחד.

8. אם אני מנסה לסנגור עצמי אבל אני מרגיש שאני לא מגיע לשום מקום, מה עלי לעשות? מה השלבים הבאים שלי?

כשמדובר ברופאים שלך, אם אתה מרגיש שאתה לא נשמע או מציעים לך טיפולים או פתרונות מועילים, קבל חוות דעת שנייה.

אם תוכנית הטיפול הנוכחית שלך לא עובדת, שתף זאת עם הרופא שלך ברגע שאתה מבין זאת. אם הם לא מוכנים להקשיב לחששות שלך, זה דגל אדום שעליך לשקול למצוא רופא חדש.

חשוב שתמיד תרגיש בן זוג בטיפול שלך, אבל אתה יכול להיות שותף שווה רק אם אתה עושה את שיעורי הבית שלך ומודע היטב. יתכן שיש רמת אמון לא מדוברת בינך לבין הרופא שלך, אך אל תיתן לאמון להפוך אותך למשתתף פסיבי בטיפול שלך. אלו הם חייך. אף אחד לא מתכוון להילחם על כך קשה כמוך.

הצטרף לקהילות ורשתות של נשים אחרות עם אנדומטריוזיס. מכיוון שיש מספר מוגבל מאוד של מומחים אמיתיים לאנדומטריוזיס, שיתוף חוויות ומשאבים הוא אבן הפינה למציאת טיפול טוב.

ג'נה בוקארי (32) גרה כיום בלוס אנג'לס. היא אחות במשך 10 שנים בעבודה בהתמחויות שונות. כיום היא נמצאת בסמסטר האחרון שלה בבית הספר לתארים מתקדמים, ועוברת את התואר השני שלה בחינוך סיעודי. לאחר שגילתה את "עולם האנדומטריוזיס" קשה לניווט, פנתה ג'נה לאינסטגרם כדי לחלוק את חוויה ולמצוא משאבים. את המסע האישי שלה אפשר למצוא @lifeabove_endo. כשראה את היעדר המידע הקיים, התשוקה של ג'נה לסנגור וחינוך הובילה אותה לייסד קואליציית האנדומטריוזיס עם נטלי ארצ'ר. המשימה של חברת אנדו קו היא העלאת המודעות, קידום חינוך אמין והגדלת מימון המחקר לאנדומטריוזיס.