ניוון שרירים בעמוד השדרה: המשאבים המקוונים הטובים ביותר

תוֹכֶן

• עמותת ניוון שרירים
• לרפא SMA
• קרן גוונדולין חזקה
• צדקה של מלאכי SMA
• ארגונים מחוץ לארצות הברית

ניוון שרירים בעמוד השדרה (SMA) משפיע על כל היבט בחיי היום יום. לכן חשוב להיות מסוגלים לדון בבעיות ולבקש ייעוץ.

להצטרפות לקבוצת תמיכה ב- SMA יכולה להיות השפעה חיובית על רווחתכם הרגשית. זה משהו שיש לקחת בחשבון עבור הורים, בני משפחה או אנשים החיים עם SMA.

להלן כמה מהמשאבים המקוונים הטובים ביותר לתמיכה ב- SMA:

עמותת ניוון שרירים

האגודה לניוון שרירים (MDA) היא נותנת חסות מובילה למחקר SMA. מד"א מציע גם קבוצות תמיכה, חלקן במיוחד עבור SMA. אחרים מיועדים להפרעות שרירים באופן כללי. הם דנים בניהול צער, מעברים או טיפולים. במד"א יש גם קבוצות תמיכה להורים לילדים עם הפרעות שרירים.

לאיתור קבוצת תמיכה, פנה לצוות מד"א המקומי שלך. עבור אל דף קבוצת התמיכה של מד"א והזן את המיקוד שלך בכלי האיתור "מצא מד"א בקהילה שלך" שבצד שמאל של הדף.

תוצאות החיפוש יכללו מספר טלפון וכתובת למשרד מד"א המקומי שלך. תוכלו גם למצוא מרכז טיפול מקומי ואירועים קרובים באזורכם.

תמיכה מקוונת יותר זמינה דרך קהילות המדיה החברתית של הארגון. מצא אותם בפייסבוק או עקוב אחריהם בטוויטר.

לרפא SMA

Cure SMA הוא ארגון תומך בעמותות. הם מקיימים את ועידת ה- SMA הגדולה בעולם מדי שנה. הכנס מפגיש בין חוקרים, אנשי מקצוע בתחום הבריאות, אנשים הסובלים מהמצב ובני משפחותיהם.

האתר שלהם מכיל מידע רב אודות SMA וגישה לשירותי תמיכה. הם אפילו מספקים לאנשים שאובחנו לאחרונה חבילות טיפול וחבילות מידע.

כיום קיימים 34 פרקי CA SMA בהתנדבות ברחבי ארצות הברית. מידע ליצירת קשר נמצא בעמוד פרקי CA SMA.

כל פרק מארגן אירועים מדי שנה. אירועים מקומיים הם דרך נהדרת לפגוש אחרים המושפעים מ- SMA.

צור קשר עם הפרק המקומי שלך או בקר בדף האירועים Cure SMA כדי לחפש אירועים במדינתך.

אתה יכול גם להתחבר לאחרים דרך עמוד הפייסבוק של Cure SMA.

קרן גוונדולין חזקה

קרן גוונדולין החזקה (GSF) היא ארגון ללא מטרות רווח המעלה מודעות עולמית ל SMA. אתה יכול להתחבר לאחרים לתמיכה דרך עמוד הפייסבוק שלהם או אינסטגרם. תוכל גם להצטרף לרשימת התפוצה שלהם לקבלת עדכונים.

אחת מהיוזמות שלהם היא תוכנית פרויקט מריפוסה. באמצעות התוכנית הם הצליחו להעניק 100 אייפדים לאנשים עם SMA. האייפדים מסייעים לאנשים אלה בתקשורת, חינוך וטיפוח עצמאות.

הירשם לערוץ היוטיוב של ה- GSF לקבלת עדכונים על הפרויקט ולצפייה בסרטונים של אנשים עם SMA המספרים את סיפורם.

באתר GSF יש גם בלוג שיעזור לאנשים החיים עם SMA ובני משפחותיהם להתעדכן במחקר SMA. הקוראים יכולים גם ללמוד על ההתמודדויות וההצלחות של אנשים החיים עם SMA.

צדקה של מלאכי SMA

SMA Angels Charity מכוונת לגייס כסף למחקר ושיפור איכות הטיפול באנשים עם SMA. הארגון מנוהל על ידי מתנדבים. מדי שנה הם מחזיקים כדור לגיוס כסף למחקר SMA.

ארגונים מחוץ לארצות הברית

בקרן SMA יש רשימה של ארגוני SMA הממוקמים ברחבי העולם. השתמש ברשימה זו כדי למצוא ארגון SMA בארצך אם אתה גר מחוץ לארצות הברית.

בקר באתר האינטרנט שלהם או התקשר למידע נוסף על קבוצות תמיכה.