קבוצות תמיכה מקוונות לטרשת נפוצה מקוונת

תוֹכֶן

• מציאת תמיכה
• קו בריאות: חיים עם טרשת נפוצה
• באדי לטרשת נפוצה של חברת הבריאות
• חיבור לטרשת נפוצה
• עולם MS
• קבוצת הפייסבוק של קרן טרשת נפוצה
• תכנית רשת MSAA
• קווי חיים של MS
• חולים כמוני
• השתמש במשאבים מקוונים בתבונה

מציאת תמיכה

המסע של כל אדם עם טרשת נפוצה הוא שונה מאוד. כאשר אבחנה חדשה משאירה אותך בחיפוש אחר תשובות, האדם הטוב ביותר שיעזור יכול להיות אדם אחר שחווה את אותו הדבר כמוך.

ארגונים רבים יצרו דרכים מקוונות עבור אנשים עם טרשת נפוצה או יקיריהם לפנות לעזרה מכל רחבי העולם. אתרים מסוימים מחברים אותך לרופאים ומומחים רפואיים ואילו אחרים מחברים אותך לאנשים רגילים כמוך. כל אלה יכולים לעזור לך למצוא עידוד ותמיכה.

עיין בשמונה קבוצות התמיכה, הפורומים וקהילות הפייסבוק הללו של MS, שעשויים לעזור לך למצוא את התשובות שאתה מחפש.

קו בריאות: חיים עם טרשת נפוצה

דף קהילת MS שלנו מאוד מאפשר לך לפרסם שאלות, לשתף טיפים או עצות ולקיים אינטראקציה עם אנשים עם טרשת נפוצה ויקיריהם מרחבי הארץ. מדי פעם אנו מפרסמים שאלות אנונימיות שהוגשו לנו על ידי חברים בפייסבוק. אתה יכול להגיש שאלות משלך ולהשתמש בתשובות שמספקת הקהילה כדי לעזור לך לחיות חיים טובים יותר עם טרשת נפוצה.

אנו משתפים גם במחקרים רפואיים ומאמרי אורח חיים שיכולים להועיל מאוד לאנשים עם טרשת נפוצה או יקיריהם. לחץ כאן כדי לחבב את הדף שלנו ולהפוך לחלק מקהילת Healthline MS.

באדי לטרשת נפוצה של חברת הבריאות

אוקיי, זה לא ממש אתר, זו אפליקציה - אבל MS Buddy הוא עדיין משאב נהדר! תואם ל- iOS 8.0 ואילך (במילים אחרות, אתה צריך iPhone, iPad או iPod Touch), MS Buddy מחבר אותך ישירות עם אנשים אחרים שיש להם MS.

האפליקציה החינמית הזו שואלת אותך כמה שאלות על עצמך, כמו גילך, מיקומך וסוג טרשת נפוצה. לאחר מכן הוא מחבר אותך עם אנשים אחרים שיש להם פרופיל דומה. אם תבחר, תוכל לפנות למשתמשים שאליהם אתה מתאים. זו דרך נהדרת להתחבר לאנשים שמקבלים איך לחיות עם טרשת נפוצה. מי יודע - אולי תפגוש את החבר הכי טוב שלך הבא!

חיבור לטרשת נפוצה

מבקרים ב-חיבור לטרשת נפוצה צריך ליצור פרופיל כדי לגשת לרבים ממרכיבי האתר. הפורומים מחולקים לקבוצות מאוד ספציפיות, כמו "אבחון חדש" או "רווק חי". אתה מעודד לשתף את הסיפור שלך ולתאר אזורים שבהם אתה זקוק לעזרה המרבית. תחומים אלה עשויים לכלול תכנון פיננסי, בחירת אכילה בריאה או גילוי המחקר העדכני ביותר.

כחבר באתר, תהיה לך גישה לתוכנית חיבורי עמיתים אחד על אחד. באמצעות תוכנית זו תוכלו להתחבר למתנדב מיומן שיכול לעזור לכם לענות על שאלות ולמצוא תמיכה. ניתן לחבר גם אהובים עם עמית דרך מתנדבי MSFriends.

עולם MS

עולם MS מנוהל על ידי מתנדבים הסובלים מטרשת נפוצה או שטיפלו במישהו שיש בה. ההתקנה מאוד פשוטה: MS World מארחת מספר פורומים ושיחת צ'אט רציפה. הפורומים מתרכזים בשאלות ספציפיות, כולל נושאים כמו "תסמינים של טרשת נפוצה: דיון בתסמינים הקשורים לטרשת נפוצה" ו"החדר המשפחתי: מקום לדון בו בחיי המשפחה בזמן החיים עם טרשת נפוצה. "

חדר הצ'ט פתוח לדיון כללי במהלך היום. עם זאת, הם מתארים זמנים ספציפיים ביום שבהם זה חייב להיות קשור לטרשת נפוצה בלבד.

כדי לקחת חלק בצ'אטים ותכונות אחרות, סביר להניח שתצטרך להירשם.

קבוצת הפייסבוק של קרן טרשת נפוצה

קבוצת הפייסבוק של הקרן לטרשת נפוצה רותמת את כוחה של קהילה מקוונת לסייע לאנשים עם טרשת נפוצה. הקבוצה הפתוחה מונה כיום למעלה מ- 16,000 חברים. הקבוצה פתוחה לכל המשתמשים לפרסם שאלות או להציע עצות, והמשתמשים יכולים להשאיר הערות או הצעות לכולם לראות. קבוצה של מנהלי אתרים מקרן טרשת נפוצה נכנסת גם היא כדי לעזור לך למצוא מומחים בעת הצורך.

תכנית רשת MSAA

איגוד הטרשת הנפוצה של אמריקה (MSAA) מספק משאבים רבים לאנשים עם טרשת נפוצה, כולל ספריית מחקר מקוונת וקישור לארגוני סיוע פיננסי. עם זאת, האתר מחייב אותך למלא בקשה על מנת להפוך לחלק מהקהילה שלהם.

כשאתה מגיש בקשה, תתבקש למסור היסטוריה של החוויה שלך עם טרשת נפוצה, בין אם יש לך את המצב או שאתה אהוב או מטפל. תתבקש לספק סיכום של סוג העזרה הדרושה לך.

לאחר שתקבל, MSAA משתמש במידע זה כדי לעזור לך למצוא את המשאבים הטובים ביותר לצרכים שלך. הם יכולים גם לחבר אותך לחברים אחרים באזור שלך או עם קבוצות שעשויות להועיל לך ביותר.

קווי חיים של MS

MS LifeLines היא קהילה בפייסבוק המיועדת לאנשים עם טרשת נפוצה. הקהילה תומכת בתוכנית התאמת עמיתים ל- MS LifeLines, המחברת בין אנשים עם טרשת נפוצה ומומחים לאורח חיים ורפואה. בני גילם יכולים להצביע על מחקר, פתרונות אורח חיים ואפילו ייעוץ תזונתי.

MS LifeLines מנוהלת על ידי EMD Serono, Inc., יצרנית התרופות לטרשת נפוצה Rebif.

חולים כמוני

חולים כמוני מחבר אנשים עם טרשת נפוצה ויקיריהם זה לזה. מרכיב ייחודי בחולים כמוני הוא שאנשים החיים עם טרשת נפוצה יכולים לעקוב אחר בריאותם. באמצעות מספר כלים מקוונים תוכלו לפקח על בריאותכם ועל התקדמות טרשת נפוצה. אם תרצו, מידע זה יכול לשמש חוקרים המחפשים ליצור טיפולים טובים ויעילים יותר. תוכל גם לשתף מידע זה עם חברי קהילה אחרים.

חולים כמוני אינם בנויים רק לאנשים עם טרשת נפוצה: יש לו תכונות גם לתנאים רבים אחרים. עם זאת, בפורום MS בלבד לבדו יש מעל 58,000 חברים. חברים אלה הגישו אלפי ביקורות על טיפולים והשלימו מאות שעות של מחקר. אתה יכול לקרוא הכל על החוויות שלהם ולהשתמש בתובנה שלהם כדי לעזור לך למצוא את המידע שאתה צריך.

השתמש במשאבים מקוונים בתבונה

כמו כל מידע שתמצא ברשת, הקפד להיזהר ממשאבי ה- MS שאתה משתמש בהם. לפני שתבדוק טיפולים חדשים או הפסקת טיפולים עכשוויים על סמך עצות שתמצא באינטרנט, דבר תמיד עם הרופא שלך.

עם זאת, התכונות והפורומים המקוונים האלה יכולים לעזור לכם להרגיש מחוברים לאחרים שיודעים בדיוק מה עובר עליכם, בין אם הם ספקי שירותי הבריאות, יקיריהם, מטפלים או אנשים אחרים הסובלים מטרשת נפוצה. הם יכולים לענות על שאלות ולהציע כתף אלקטרונית לתמיכה.

תעמוד בפני מגוון של אתגרים החיים עם טרשת נפוצה - נפשית, פיזית ורגשית - והמשאבים המקוונים הללו יכולים לעזור לך להרגיש מושכלים ותומכים כשאתה שואף לחיות חיים בריאים ומספקים.