הטיפים שלי לייעוץ עצמי עם ספונדיליטיס נגד דלקת מפרקים

תוֹכֶן

• חנך את עצמך לגבי המצב
• היו ספציפיים עם חברים ובני משפחה
• שנה את הסביבה שלך
• להסיר

אנו כוללים מוצרים שלדעתנו שימושיים עבור הקוראים שלנו. אם אתה קונה באמצעות קישורים בדף זה, אנו עשויים להרוויח עמלה קטנה. הנה התהליך שלנו.

כשניגשתי לראשונה לרופא לדבר על הסימפטומים הכואבים שאני חווה, נאמר לי שזה רק "גירוי במגע". אבל סבלתי מכאבים קיצוניים. המשימות היומיומיות היו מאתגרות מדי, ואיבדתי את הרצון שלי להתרועע. וכדי להחמיר את העניינים, הרגיש שאף אחד לא באמת מבין או מאמין למה שעובר עלי.

עברו שנים עד שלבסוף התחננתי בפני הרופא להעריך מחדש את הסימפטומים שלי. עד אז הם החמירו. פיתחתי כאבי גב, כאבי מפרקים, עייפות כרונית ובעיות עיכול. הרופא פשוט יעץ לי לאכול טוב יותר ולהתאמן יותר. אבל הפעם, מחיתי. זמן קצר לאחר מכן, אובחנתי כחולה בספונדיליטיס (ASK).

לאחרונה כתבתי מאמר על הניסיון שלי לחיות עם AS. ביצירה, שהולכת להיות חלק מאנתולוגיה בשם "שרוף אותה", אני נפתח לגבי הכעס שחשתי כאשר אובחנתי לראשונה עם המצב. כעסתי על הרופאים שלכאורה דחו את חומרת הסימפטומים שלי, כעסתי על כך שעלי לעבור את לימודי התואר השני בכאב, וכעסתי על חברי שלא הבינו.

אף על פי שהגעה לאבחון הייתה מסע קשה, האתגרים הגדולים שעמדו בפני בדרך לימדו אותי את החשיבות לדבוק בעצמי בפני חברים, משפחה, רופאים וכל מי שמוכן להקשיב.

הנה מה שלמדתי.

חנך את עצמך לגבי המצב

בעוד שהרופאים בקיאים, חשוב לקרוא על מצבך כדי שתרגיש מוסמך לשאול את הרופא שלך שאלות ולהיות מעורב בתהליך קבלת ההחלטות של תוכנית הטיפול שלך.

התייצב למשרד הרופא שלך עם ארסנל מידע. לדוגמה, התחל לעקוב אחר הסימפטומים שלך על ידי רישום אותם במחברת או באפליקציית Notes בסמארטפון שלך. כמו כן, שאל את ההורים לגבי ההיסטוריה הרפואית שלהם, או אם יש משהו במשפחה שאתה צריך להיות מודע אליו.

ולבסוף, הכינו רשימת שאלות שתשאלו את הרופא שלכם. ככל שתהיה מוכן יותר לפגישה הראשונה שלך, כך הרופא שלך יוכל לבצע אבחון מדויק ולהביא אותך לטיפול הנכון.

לאחר שעשיתי את המחקר שלי בנושא AS, הרגשתי הרבה יותר ביטחון לדבר עם הרופא שלי. חיפשתי את כל הסימפטומים שלי, וציינתי גם כי לאבי יש AS. זה, בנוסף לכאבי העיניים החוזרים ונשנים שחוויתי (סיבוך של AS שנקרא uveitis), התריע בפני הרופא לבדוק אותי ל- HLA-B27 - הסמן הגנטי הקשור ל- AS.

היו ספציפיים עם חברים ובני משפחה

זה יכול להיות ממש קשה לאחרים להבין מה עובר עליך. כאב הוא דבר מאוד ספציפי ואישי. החוויה שלך עם כאב עשויה להיות שונה מזו של האדם הבא, במיוחד כאשר אין להם AS.

כאשר יש לך מחלה דלקתית כמו AS, הסימפטומים יכולים להשתנות מדי יום. יום אחד אתה יכול להיות מלא באנרגיה ולמחרת אתה מותש ולא מסוגל אפילו להתקלח.

כמובן, עליות וירידות כאלה עלולות לבלבל אנשים לגבי מצבך. הם גם בטח ישאלו איך אתה יכול להיות חולה אם אתה נראה כל כך בריא מבחוץ.

כדי לעזור לאחרים להבין, אדרג את הכאב שאני מרגיש בסולם שבין 1 ל 10. ככל שהמספר גבוה יותר, כך הכאב קיצוני יותר. כמו כן, אם ערכתי תוכניות חברתיות שעלי לבטל, או אם אני צריך לעזוב אירוע מוקדם, אני תמיד אומר לחבריי שזה בגלל שאני לא מרגיש טוב ולא בגלל שאני מתקשה רע. אני אומר להם שאני רוצה שהם ימשיכו להזמין אותי לצאת, אבל שאני צריך שהם יהיו גמישים לפעמים.

מי שאינו אמפתי לצרכים שלך כנראה אינו מישהו שאתה רוצה בחייך.

כמובן שעמידה על עצמך יכולה להיות קשה - במיוחד אם אתה עדיין מסתגל לחדשות האבחנה שלך. בתקווה לעזור לאחרים, אני רוצה לשתף את הסרט התיעודי הזה על המצב, הסימפטומים שלו והטיפול בו. אני מקווה שזה נותן לצופה הבנה טובה עד כמה AS יכולה להיות מתישה.

שנה את הסביבה שלך

אם אתה צריך להתאים את הסביבה שלך לצרכים שלך, אז עשה זאת. בעבודה, למשל, בקש שולחן עומד ממנהל המשרד שלך אם הוא זמין. אם לא, שוחח עם המנהל שלך לגבי קבלת אחד כזה. סדר מחדש פריטים על שולחן העבודה שלך, כך שלא תצטרך להגיע רחוק לדברים שאתה זקוק לעיתים קרובות.

כשאתה מתכנן תוכניות עם חברים, בקש שהמיקום יהיה שטח פתוח יותר. אני יודע בשבילי, לשבת בבר צפוף עם שולחנות זעירים וצריך לכפות את דרכי בנחילי אנשים כדי להגיע לבר או לשירותים יכול להחמיר את הסימפטומים (הירכיים הצמודות שלי! אוו!).

להסיר

החיים האלה שלך ושל אף אחד אחר. כדי לחיות את הגרסה הטובה ביותר שלך, אתה חייב לסייע בעצמך. זה אולי אומר לצאת מאזור הנוחות שלך, אבל לפעמים זה הדברים הכי טובים שיכולנו לעשות לעצמנו שהם הקשים ביותר. זה אולי נראה מאיים בהתחלה, אבל ברגע שתקבל את העניין, תמיכה בעצמך תהיה אחד הדברים המעצימים ביותר שעשית אי פעם.

ליסה מארי בזיל היא משוררת, מחברת "קסם קל לזמנים אפלים", והעורכת המייסדת של מגזין לונה לונה. היא כותבת על בריאות, התאוששות מטראומה, צער, מחלה כרונית וחיים מכוונים. את עבודתה ניתן למצוא ב"ניו יורק טיימס "ובמגזין" סבאט ", כמו גם ב- Narratively, Healthline ועוד. ניתן למצוא אותה באתר lisamariebasile.com, כמו גם באינסטגרם ובטוויטר.