6 דרכים בהן אתה יכול למצוא תמיכה בדלקת מפרקים פסוריאטית
תוֹכֶן
- 1. משאבים מקוונים וקבוצות תמיכה
- 2. בנו רשת תמיכה
- 3. היו פתוחים עם הרופא שלכם
- 4. פנו לטיפול נפשי
- 5. תמיכה מקומית
- 6. חינוך
- להסיר
סקירה כללית
אם אובחנתם כחולי דלקת מפרקים פסוריאטית (PsA), אתם עשויים לגלות כי ההתמודדות עם המחלה הרגשית של המחלה יכולה להיות קשה באותה מידה כמו טיפול בסימפטומים הגופניים הכואבים ולעתים מחלישים.
תחושות של חוסר תקווה, בידוד ופחד להיות תלוי באחרים הן רק כמה מהרגשות שאתה עלול לחוות. תחושות אלו עלולות להוביל לחרדה ודיכאון.
אמנם זה אולי נראה מאתגר בהתחלה, אך לפניכם שש דרכים בהן תוכלו למצוא תמיכה נוספת להתמודדות עם PsA.
1. משאבים מקוונים וקבוצות תמיכה
משאבים מקוונים כגון בלוגים, פודקאסטים ומאמרים מציגים לרוב את החדשות האחרונות על PsA ויכולים לחבר אותך לאחרים.
לקרן הפסוריאזיס הלאומית יש מידע על PsA, פודקאסטים והקהילה המקוונת הגדולה בעולם של אנשים עם פסוריאזיס ו- PsA. אתה יכול לשאול שאלות שיש לך לגבי PsA בקו העזרה שלה, מרכז הניווט למטופלים. אתה יכול למצוא את הבסיס גם בפייסבוק, בטוויטר ובאינסטגרם.
לקרן דלקת פרקים יש גם מגוון רחב של מידע על PsA באתר האינטרנט שלה, כולל בלוגים וכלים מקוונים אחרים ומשאבים שיעזרו לך להבין ולנהל את מצבך. יש להם גם פורום מקוון, דלקת פרקים אינטרוספקטיבית, המחבר בין אנשים ברחבי הארץ.
קבוצות תמיכה מקוונות יכולות להעניק לך נחמה על ידי חיבורך לאנשים שעוברים חוויות דומות. זה עשוי לעזור לך להרגיש פחות מבודד, לשפר את הבנתך את ה- PsA ולקבל משוב שימושי על אפשרויות הטיפול. רק שים לב שהמידע שאתה מקבל לא אמור להחליף ייעוץ רפואי מקצועי.
אם תרצה לנסות קבוצת תמיכה, הרופא שלך יוכל להמליץ על קבוצה מתאימה. חשוב פעמיים על הצטרפות לקבוצות שמבטיחות תרופה למצבך או שיש להן דמי הצטרפות גבוהים.
2. בנו רשת תמיכה
פתח מעגל של משפחה קרובה וחברים שמבינים את מצבך ויכולים לעזור לך בעת הצורך. בין אם זה להתמודד עם מטלות הבית או להיות זמין להאזנה כשאתה מרגיש נמוך, הם יכולים להקל על החיים עד שהסימפטומים שלך ישתפרו.
להיות בסביבה של אנשים אכפתיים ולדון בגלוי בדאגותיך עם אחרים יכול לעזור לך להרגיש יותר רגוע ופחות מבודד.
3. היו פתוחים עם הרופא שלכם
יתכן שראומטולוג שלך לא יקבל סימני חרדה או דיכאון במהלך הפגישות שלך. לכן, חשוב שתיידעו אותם איך אתם מרגישים רגשית. אם הם שואלים אותך איך אתה מרגיש, היה פתוח וכנה כלפיהם.
הקרן הלאומית לפסוריאזיס קוראת לאנשים עם PsA לדבר בגלוי על הקשיים הרגשיים שלהם עם הרופאים שלהם. לאחר מכן הרופא שלך יכול להחליט על דרך הפעולה הטובה ביותר, כמו למשל להפנות אותך לאיש מקצוע מתאים בתחום בריאות הנפש.
4. פנו לטיפול נפשי
על פי מחקר שנערך בשנת 2016, אנשים רבים עם PsA שתיארו את עצמם מדוכאים לא קיבלו תמיכה בדיכאון שלהם.
המשתתפים במחקר מצאו כי חששותיהם נדחים לעיתים קרובות או יישארו מוסתרים בפני האנשים סביבם. החוקרים הציעו כי יותר פסיכולוגים, במיוחד בעלי עניין בראומטולוגיה, יהיו מעורבים בטיפול ב- PsA.
בנוסף לראומטולוג שלך, חפש פסיכולוג או מטפל לקבלת תמיכה אם אתה נתקל בבעיות נפשיות. הדרך הטובה ביותר להרגיש טוב יותר היא להודיע לרופאים אילו רגשות אתה חווה.
5. תמיכה מקומית
פגישה עם אנשים בקהילה שלך שיש להם גם PsA היא הזדמנות טובה לפתח רשת תמיכה מקומית. בקרן לדלקת מפרקים יש קבוצות תמיכה מקומיות ברחבי הארץ.
הקרן הלאומית לפסוריאזיס מארחת גם אירועים ברחבי הארץ לגיוס כספים למחקר PsA. שקול להשתתף באירועים אלה כדי להגביר את המודעות ל- PsA ולפגוש אחרים שיש להם גם את המצב.
6. חינוך
למד כמה שיותר על PsA כדי שתוכל לחנך אחרים על המצב ולהעלות את המודעות אליו בכל מקום שאתה הולך. גלה אודות כל הטיפולים והטיפולים השונים הקיימים, ולמד כיצד לזהות את כל הסימנים והתסמינים. בדוק גם אסטרטגיות עזרה עצמית כגון ירידה במשקל, פעילות גופנית או הפסקת עישון.
מחקר על כל המידע הזה יכול לגרום לכם להרגיש בטוחים יותר, תוך כדי לעזור לאחרים להבין ולהזדהות עם מה שעובר עליכם.
להסיר
אתה עלול להרגיש המום כשאתה מתמודד עם הסימפטומים הפיזיים של PsA, אך אינך צריך לעבור את זה לבד. יש שם אלפי אנשים אחרים שעוברים כמה מאותם אתגרים כמוך. אל תהססו לפנות לבני משפחה וחברים, ותדעו שתמיד יש קהילה מקוונת שתתמוך בכם.