30 דברים שרק אנשים עם פורמפה טרומבוציטופנית חיסונית היו מבינים
1. שיש לך פורמפה טרומבוציטופנית חיסונית (ITP) פירושו שדם שלך לא נקרש כמו שצריך בגלל מספר נמוך של תרומבוציטים (טסיות דם).
2. המצב נקרא לעיתים גם פורמפה טרומבוציטופנית אידיופטית או אוטואימונית. אתה מכיר את זה כ- ITP.
3. טסיות הדם, המיוצרות במח הדם, נצמדות זו לזו. זה מה שמאפשר לקרישת הדם שלך בכל פעם שאתה מקבל חבורות או חתכים.
4. עם ITP טסיות נמוכות יכולות להקשות עליכם להפסיק את הדימום כשנפגעים.
5. דימום חמור הוא סיבוך אמיתי של ITP.
6. אנשים עשויים לשאול אותך איך "קיבלת" ITP. אתה אומר להם שזה מצב אוטואימוני עם סיבות לא ידועות.
7. אנשים עשויים לשאול אותך מהי מחלה אוטואימונית. אתה אומר להם כיצד מחלות אוטואימוניות גורמות לגופך לתקוף רקמות משלו (במקרה זה טסיות הדם שלך).
8. לא, ITP אינו מדבק. מחלות אוטואימוניות הן לפעמים גנטיות, אך לא תמיד תקבל את אותו סוג של מצב אוטואימוני כמו בני משפחתך.
9. ITP גורם גם לפורפורה להופיע על עורכם. הרבה.
10. Purpura היא דרך מהודרת לומר "חבורות".
11. לפעמים ITP גורם גם לפריחות מנוקדות אדמדמות-ארגמניות הנקראות petechiae.
12. גושים של דם קרוש מתחת לעור שלך נקראים hematomas.
13. המטולוג שלך הוא מבני בריתך הקרובים ביותר. סוג זה של רופא מתמחה בהפרעות בדם.
14. אתה אומר לאהובים שלך להגיש לך עזרה רפואית דחופה אם יש לך פציעה שלא תפסיק לדמם.
15. החניכיים נוטות לדמם יתר על המידה כשאתה הולך לרופא שיניים לניקוי.
16. אתה עלול לפחד להתעטש מפחד להתחיל עוד דימום באף.
17. תקופת הווסת יכולה להיות כבדה למדי אם את אישה עם ITP.
18. זה מיתוס שנשים עם ITP אינן יכולות להביא תינוקות. עם זאת, אתה עלול להיות בסיכון לדימום בעת הלידה.
19. מלבד דימום, אתה עייף מאוד כאשר טסיות הדם שלך נמוכות.
20. איבדת את הפעמים בהן אנשים הציעו לך איבופרופן או אספירין בגלל כאב ראש. אלה הם מחוץ לתחום כי הם יכולים לגרום לך לדמם יותר.
21. אתה מורגל בקורטיקוסטרואידים ולתרופות אימונוגלובין מדי פעם.
22. יתכן והטחול שלך כבר לא יכול להיות. לפעמים אנשים עם ITP צריכים להסיר את הטחול שלהם כי זה יכול ליצור נוגדנים שמשמידים עוד יותר את הטסיות שלך.
23. לפעמים אתה מקבל מבטים מוזרים עבור הריפוד הנוסף על המרפקים והברכיים בזמן שאתה רוכב על האופניים שלך. אתה נראה טוב יותר מאשר מצטער!
24. ייתכן שחבריך אינם מבינים שאינך יכול לשחק כדורגל, בייסבול וספורט מגע אחר בעצימות גבוהה. תמיד יש לך תוכנית גיבוי בהישג יד. (מירוץ סביב הבלוק, מישהו?)
25. הליכה היא הפעילות שבחרתם, אך אתם גם אוהבים שחייה, טיולים, ויוגה. אתה מסתכל על כל מה שיש לו השפעה נמוכה.
26. אתה רגיל להיות הנהג המיועד. שתיית אלכוהול פשוט לא שווה את הסיכון.
27. נסיעה יכולה להיות לחוצה יותר מכפי שהיא מרגיעה. מלבד להבטיח שיש לך תרופות, צמיד תעודת זהות והערות רופא, יש לך גם מלאי של עטיפות דחיסה למקרה שתפגע.
28. ITP יכול להיות כרוני, ונמשך לאורך כל החיים. אבל אתה יכול לחוות הפוגה לאחר שתשיג ותשמור על ספירת טסיות בריאה.
29. לנשים יש סיכוי גבוה פי שלוש לסבול מ- ITP כרוני.
30. דימום במוח הוא גם פחד אמיתי, אם כי אתה אומר לאהוביך כי הסיכון נמוך.