למי שחי עם UC: אל תרגיש נבוך

חבר יקר,

אתה לא מכיר אותי, אבל לפני תשע שנים הייתי אני. כשאובחנתי לראשונה כסובלת מקוליטיס כיבית (UC) התביישתי עד כדי כך שכמעט עלתה לי את חיי. הייתי מומתת מכדי ליידע מישהו, אז סחבתי את הסוד הגדול והמסוכן הזה. קיוויתי כל יום שהתסמינים שלי ישארו תחת שליטה כדי שאף אחד לא יגלה אי פעם על המחלה שלי.

לא רציתי שאנשים בחיי ידברו עלי ועל כך שיש לי מחלה "קופצת". אבל ככל שהמשכתי להסתיר את ה- UC שלך מאחרים, כך הבושה שלי הייתה חזקה יותר. הקרנתי את כל הרגשות השליליים שהיו לי כלפי אחרים. בגלל הבושה שלי, האמנתי שכולם יחשבו שאני גסה ובלתי ניתנת להעלאה.

זה לא צריך להיות ככה בשבילך. אתה יכול ללמוד מהטעויות שלי. אתה יכול לחנך את עצמך לגבי מצבך ולהאיר את הסובבים אותך. אתה יכול לבחור להתפייס עם האבחנה שלך במקום להסתיר אותה.

אנשים אחרים לא יראו את ה- UC שלך כמוך. החברים והמשפחה שלך יציעו לך חמלה ואמפתיה - בדיוק כמו שהיית עושה להם אם התפקידים היו מתהפכים.

אם תשחרר את הפחד ותאפשר לאנשים לדעת את האמת, בסופו של דבר הבושה שלך תיעלם. חזקים כמו רגשות מבוכה, הם כלום לעומת אהבה והבנה. התמיכה של הסובבים אותך תשנה את נקודת המבט שלך ותעזור לך ללמוד לקבל את מצבך.

UC היא מחלה בדרכי העיכול. גופך תוקף את הרקמות שלך ויוצר כיבים פתוחים, כואבים ודימומים. זה מגביל את יכולתך לעכל אוכל, גורם לתזונה וחולשה. אם לא מטופלים, זה יכול לגרום למוות.

מכיוון ששמרתי על מצבי כל הזמן זמן רב, UC כבר גרמה נזק בלתי הפיך לגופי עד שהגעתי לדרך לטיפול. נותרו לי אפס אפשרויות והייתי צריך לעבור ניתוח.

יש מגוון אפשרויות טיפול ב- UC. יתכן שתצטרך לנסות כמה וכמה כאלה עד שתגלה מה מתאים לך. למרות שזה עשוי להיות קשה, לימוד מילולית של הסימפטומים שלך לרופא שלך הוא הדרך היחידה למצוא תרופה שעובדת בשבילך.

יש כל כך הרבה דברים שהלוואי שעשיתי אחרת. לא היה לי אומץ לדבר על מה שקורה לגופי. אני מרגישה שנכשלתי בעצמי. אבל עכשיו יש לי סיכוי לשלם את זה קדימה. אני מקווה שהסיפור שלי יכול לעזור לך במסע שלך.

זכור, אינך צריך לעשות זאת לבד. גם אם אתה מפחד מכדי להיפתח לגבי מצבו לאדם אהוב, יש לך קהילה גדולה של אנשים החיים באותה מחלה שתתמוך בך. יש לנו את זה.

חבר שלך,

ג'קי

ג'קי צימרמן הוא יועץ שיווק דיגיטלי המתמקד בעמותות וארגונים הקשורים לבריאות. בחיים קודמים היא עבדה כמנהלת מותג ומומחית לתקשורת. אבל בשנת 2018 היא סוף סוף נכנסה והחלה לעבוד עבור עצמה ב- JackieZimmerman.co. באמצעות עבודתה באתר היא מקווה להמשיך לעבוד עם ארגונים גדולים ולהעניק השראה לחולים. היא החלה לכתוב על חיים עם טרשת נפוצה ומחלות מעי דלקתיות (IBD) זמן קצר לאחר האבחנה שלה כדרך לחבר אחרים. היא מעולם לא חלמה שזה יתפתח לקריירה. ג'קי עובד בסנגור מזה 12 שנה והיה לו הכבוד לייצג את קהילות הטרשת הנפוצה והאי.די.די בכנסים שונים, נאומי מפתח ודיונים בפאנל. בזמנה הפנוי (איזה זמן פנוי ?!) היא מכרבלת את שני גורי ההצלה ואת בעלה אדם. היא גם משחקת בדרבי רולר.