מדריך המטפלת לטרשת נפוצה בילדים
תוֹכֶן
- ילדים וטרשת נפוצה
- מעקב אחר מצבו של ילדכם: התחלת יומן סימפטומים
- השתמש במדיום שנוח לך
- למדו על הסימפטומים של טרשת נפוצה
- דבר עם ילדך על הרגשתו
- רישום כל שינוי בתסמינים שלהם
- שימו לב למה שקרה כשהסימפטומים שלהם השתנו
- היזהר מדפוסים
- זכור זאת
- הערכת אפשרויות טיפול וניהול תרופות
- מרבית ה- DMT לא אושרו לשימוש בילדים
- DMTs רבים רושמים לילדים "מחוץ לתווית"
- יתכן שילדך צריך לנסות יותר מ- DMT אחד
- תרופות עלולות לגרום לתופעות לוואי
- חלק מהתרופות אינטראקציות זו עם זו
- חלק מהתרופות יקרות יותר מאחרות
- פיזיותרפיה עשויה לעזור
- הרגלים יומיומיים עושים את ההבדל
- זכור זאת
- מציאת תמיכה ועזרה
- מצא ספק שירותי בריאות המתמחה בטרשת נפוצה בילדים
- התחברו לארגון מטופל
- הצטרף לקבוצת תמיכה
- התקשר למוקד עמיתים
- מצא אחרים באמצעות מדיה חברתית
- גלה משאבי טיפול
- קבע פגישה עם יועץ
- בקש מחבריך ובני משפחתך עזרה
- זכור זאת
- עזור לילדך לחיות בריא יותר עם טרשת נפוצה: טיפים לפעילות גופנית, תזונה ומשחק
- עזור לילדך לאכול תזונה עשירה בחומרים מזינים
- עודדו את ילדכם לעבור דירה
- שקול להירשם לילדך לשיעורי שחייה
- לווה או קנה ספרים וחידות כדי לעורר את מוחו של ילדכם
- כרת על הסחות דעת בזמן שילדך עובד
- עזור לילדך להכיר ולכבד את גבולותיו
- דבר עם בית הספר של ילדך על צרכי הבריאות שלהם
- שימו לב למצב הרוח של ילדכם
- הזמינו את ילדכם לשתף אתכם ברגשותיו ובשאלותיהם
- עזור לילדך ללמוד כיצד לנהל את מצבו
- זכור זאת
- התשלום: פנה לתמיכה
ילדים וטרשת נפוצה
טרשת נפוצה (MS) היא מחלה אוטואימונית הפוגעת במוח ובחוט השדרה. זה גורם לפגיעה בציפוי המגן סביב העצבים, המכונה מיאלין. זה יכול גם לפגוע בעצבים עצמם.
ברוב המקרים, טרשת נפוצה מאובחנת אצל צעירים. אך זה יכול להשפיע גם על ילדים. בסקירה שנערכה לאחרונה נמצא כי לפחות 5 אחוז מהאנשים הלוקים בטרשת נפוצה הם ילדים.
אם אתם מטפלים בילד עם טרשת נפוצה, ישנם צעדים רבים שתוכלו לנקוט בכדי לעזור להם ליהנות מבריאות מיטבית. במדריך המטפל הזה תוכלו לבדוק כמה אסטרטגיות לניהול המצב.
מעקב אחר מצבו של ילדכם: התחלת יומן סימפטומים
תסמיני טרשת נפוצה יכולים להשתנות מיום ליום, שבוע לשבוע, או חודש לחודש. אנשים רבים עוברים תקופות של הפוגה, כאשר יש להם מעט יחסית תסמינים. אחרי ההפוגה ניתן לאחריה תקופות של הישנות או "התלקחויות", כאשר הסימפטומים שלהם מחמירים.
מעקב אחר הסימפטומים של ילדכם יכול לעזור לכם ללמוד אם ישנם טריגרים המחמירים את הסימפטומים שלהם. לדוגמה, ילדכם עשוי לפתח תסמינים בזמן מזג אוויר חם. פעילויות מסוימות עשויות גם להשפיע. כשאתה יודע כיצד גורמים שונים משפיעים עליהם, אתה יכול לנקוט בצעדים כדי למזער את הסימפטומים של ילדך.
ניהול יומן למעקב אחר תסמינים יכול גם לעזור לך ולצוות הבריאות של ילדכם להבין את התקדמות המצב. עם הזמן זה עשוי לעזור בזיהוי אסטרטגיות טיפול יעילות.
להלן מספר טיפים שיעזרו לך לפתוח יומן סימפטומים:
השתמש במדיום שנוח לך
אם יש לך סמארטפון או טאבלט, יתכן שיהיה לך נוח להשתמש באפליקציה למעקב אחר סימפטומים שתוכננה לאנשים עם טרשת נפוצה. אם אתה מעדיף, אתה יכול לרשום את הסימפטומים של ילדך במסמך או בגיליון אלקטרוני במחשבך או ביומן בכתב יד.
למדו על הסימפטומים של טרשת נפוצה
הידיעה על מה להיזהר יכולה לעזור לך לעקוב אחר הסימפטומים של ילדך בצורה יעילה יותר. לדוגמה, הם עשויים לחוות עייפות, שינויי ראייה, שרירים נוקשים או חלשים, חוסר תחושה או עקצוצים בגפיים, בעיות ריכוז או זיכרון של דברים או תסמינים אחרים.
דבר עם ילדך על הרגשתו
אתה יכול ללמוד הרבה על מצבו של ילדך בהתבסס על אופן פעולתם, אך הם הם הסמכות הטובה ביותר לאיך שהם מרגישים. עודדו אותם לדבר איתך על הרגשתם בכל יום ולעזור לכם לשמור על יומן הסימפטומים שלהם תַאֲרִיך.
רישום כל שינוי בתסמינים שלהם
אם ילדכם מפתח שינויים בתסמינים שלהם, שימו לב מה כרוך בשינויים הללו. לדוגמא, מתי התחילו והסתיימו התסמינים שלהם? כמה חמורים הסימפטומים שלהם? איך הם משפיעים על ילדכם?
שימו לב למה שקרה כשהסימפטומים שלהם השתנו
כדי לזהות טריגרים פוטנציאליים, זה עשוי לעזור בכריתת מזג האוויר, הרגלי השינה של ילדכם ופעילויותיהם האחרונות. אם התסמינים שלהם משתנים לאחר נטילת תרופות או לצבוט לתכנית הטיפול שלהם, חשוב לציין זאת.
היזהר מדפוסים
עם הזמן, יתכן ותבחין שילדך מפתח תסמינים בתנאי מזג אוויר מסוימים או לאחר פעילויות מסוימות. יתכן שתבחין כי סוגים מסוימים או מינונים של תרופות נראים עובדים טוב יותר מאחרים.
זכור זאת
לימוד על הסימפטומים של ילדכם והגורמים הפוטנציאליים עשוי לעזור לכם ולספקי הבריאות שלהם להבין ולטפל ביעילותם יותר. נסה לזכור להביא את יומן הסימפטומים של ילדך לכל פגישה עם הרופא שלהם.
הערכת אפשרויות טיפול וניהול תרופות
טיפולים לשינוי מחלות (DMTs) הם סוג התרופות העיקרי המשמש לטיפול בטרשת נפוצה. DMT עשוי לעזור בהאטת התקדמות מצבו של ילדכם. זה עשוי גם לעזור במניעת תקופות של הישנות, כאשר הסימפטומים שלהם מחמירים.
הרופא של ילדך עשוי לרשום תרופות אחרות שיסייעו בניהול הסימפטומים שלהם. לדוגמה, הם עשויים לרשום:
- סטרואידים לטיפול בהתלקחות חריפה
- מרפי שרירים להקלה על נוקשות או התכווצויות שרירים
- תרופות המסייעות להקלת כאבים, עייפות, בעיות בשלפוחית השתן, בעיות מעיים או תסמינים אחרים
להלן שמונה דברים שכדאי לזכור כשאתה עובד עם ספקי הבריאות של ילדך לפיתוח תוכנית טיפול:
מרבית ה- DMT לא אושרו לשימוש בילדים
עד כה, מנהל המזון והתרופות האמריקני (FDA) לא אישר אף DMT לשימוש בילדים מתחת לגיל 10. ה- FDA אישר רק DMT אחד - fingolimod (גילניה) - לשימוש בילדים בני 10 שנים בגיל ומעלה.
DMTs רבים רושמים לילדים "מחוץ לתווית"
אם ה- FDA לא אישר DMT לשימוש בילדים, הרופא שלך עשוי עדיין לרשום אותו. זה ידוע כשימוש בתרופות מחוץ לתווית.
ה- FDA מסדיר בדיקות ואישור תרופות, אך לא כיצד הרופאים משתמשים בתרופות לטיפול בחולים שלהם. אז הרופא יכול לרשום תרופה עם זאת לדעתם הדבר הטוב ביותר לטיפול בילדכם. למידע נוסף על שימוש בתרופות ללא מרשם.
יתכן שילדך צריך לנסות יותר מ- DMT אחד
הסוג הראשון של DMT שרופא הילד שלך רושם עשוי לא לעבוד טוב או לגרום לתופעות לוואי בלתי ניתנות לניהול. אם זה יקרה, הרופא שלהם עשוי לרשום DMT אחר.
תרופות עלולות לגרום לתופעות לוואי
לפני שתוסיף תרופה חדשה לתכנית הטיפול של ילדך, שאל את הרופא שלהם לגבי הסיכון האפשרי לתופעות לוואי. אם אתה חושב שילדך פיתח תופעות לוואי מתרופות, פנה מייד לרופא.
חלק מהתרופות אינטראקציות זו עם זו
לפני שתיתן לילדך תרופה או תוסף, שאל את הרופא או הרוקח אם הוא יכול לקיים אינטראקציה עם תרופות או תוספי מזון אחרים שהם נוטלים. במקרים מסוימים, הרופא שלהם עשוי לבצע שינויים בתוכנית הטיפול שלהם כדי להימנע מאינטראקציות תרופתיות.
חלק מהתרופות יקרות יותר מאחרות
תלוי בכיסוי ביטוח הבריאות שלך, תרופות מסוימות עשויות להיות לך קלות יותר לעמוד בהשוואה לאחרות. פנה לספק הביטוח שלך כדי ללמוד אם מכוסה תרופה.
פיזיותרפיה עשויה לעזור
בנוסף למרשם תרופות, הרופא של ילדך עשוי להפנות אותם למטפל בפיזיותרפיה או בעיסוק. מומחים אלה יכולים ללמד אותך ואת ילדך כיצד לבצע תרגילי מתיחה וחיזוק ולהתאים את הרגלים וסביבות היום יום שלהם כדי לענות על צרכיהם.
הרגלים יומיומיים עושים את ההבדל
הרופא של ילדכם עשוי להמליץ על שינויים באורח החיים שלהם. לדוגמה, חשוב שילדך:
- קבל מספיק מנוחה
- להתאמן באופן קבוע
- לאכול תזונה מזינה
- לפנות זמן למשחק
- ליהנות מפעילויות רגועות ולהימנע ממתח
- להגביל את החשיפה לטמפרטורות חמות, העלולות לגרום להתלקחות התסמינים
זכור זאת
עם הזמן, מצבו של ילדכם ובריאותו הכללית עשויים להשתנות. גם תוכנית הטיפול שנקבעה להם עשויה להשתנות. הרופא שלהם יכול לעזור לך להבין את היתרונות והסיכונים האפשריים של אפשרויות טיפול שונות, תוך מענה על שאלות שעשויות להיות לך.
מציאת תמיכה ועזרה
ילדים יכולים לחיות חיים מלאים ומספקים עם טרשת נפוצה. אך ישנם אתגרים שמגיעים עם ניהול מצב בריאותי כרוני. כדי לעזור לך ולילד שלך להתמודד עם האתגרים של טרשת נפוצה, חשוב לפנות לתמיכה.
להלן שמונה אסטרטגיות שיכולות לעזור לך להרגיש פחות לבד.
מצא ספק שירותי בריאות המתמחה בטרשת נפוצה בילדים
תלוי איפה אתה גר, יתכן שתוכל לבקר במרכז בריאות או בספק שמתמקד בילדים עם טרשת נפוצה. האגודה הלאומית לטרשת נפוצה מחזיקה רשימת ספקים באתר שלה.
התחברו לארגון מטופל
פנייה למשפחות אחרות שיש להן ילד עם טרשת נפוצה יכולה לעזור לך להרגיש פחות לבד. זה יכול גם לעזור לילדך לפגוש ילדים אחרים שחולקים כמה מאותן חוויות עם טרשת נפוצה.
ארגוני מטופלים הם מקום נהדר להתחיל להתחבר עם אחרים. לדוגמה, איגוד הטרשת הנפוצה של אמריקה, האגודה הלאומית לטרשת נפוצה והברית טרשת נפוצה לילדים מציעים מידע ותמיכה למשפחות המתגוררות עם טרשת נפוצה.
אוסקר הקוף לטרשת נפוצה הוא ארגון ללא מטרות רווח שמנהל תוכניות והפעלת פעילויות לילדים לילדים עם מצב זה.
הצטרף לקבוצת תמיכה
האגודה הלאומית לטרשת נפוצה מארחת מגוון קבוצות תמיכה מקוונות ולוחות דיונים ומחברת אנשים לקבוצות תמיכה מקומיות בתחומים רבים. איגוד הטרשת הנפוצה של אמריקה מפעיל גם קהילת תמיכה מקוונת.
התקשר למוקד עמיתים
האגודה הלאומית לטרשת נפוצה מפעילה גם מוקד סודי לאנשים המתמודדים עם טרשת נפוצה. ניתן להתקשר למספר 1-866-673-7436 לשיחה עם מתנדב מיומן, 7 ימים בשבוע משעה 9:00 עד 12:00 שעון החוף המזרחי.
מצא אחרים באמצעות מדיה חברתית
משפחות רבות מתחברות דרך פייסבוק, טוויטר, אינסטגרם ופלטפורמות מדיה חברתית אחרות. כדי למצוא מטפלים אחרים של ילדים עם טרשת נפוצה, שקול לחפש פלטפורמות מדיה חברתית באמצעות תגיות hash כגון #kidsgetMStoo או #PediatricMS.
גלה משאבי טיפול
רשת הפעולות המטפלות מספקת טיפים ותמיכה למטפלים בילדים עם צרכים מיוחדים ואנשים אחרים הסובלים ממצבים בריאותיים כרוניים. משאבים אלה אינם ספציפיים לטרשת נפוצה, אך הם עשויים לעזור לך להבין ולנהל את הצרכים שלך כמטפלת.
קבע פגישה עם יועץ
ניהול מצב כרוני יכול להיות מלחיץ, ובתורו, לחץ יכול להשפיע על בריאות הנפש. אם אתה או ילדכם נאבקים עם לחץ כרוני, חרדה או דיכאון, ישנם טיפולים שיכולים לעזור. שקול לבקש מהרופא שלך הפניה למומחה לבריאות הנפש שיכול לספק ייעוץ קבוצתי, משפחתי או אחד על אחד.
בקש מחבריך ובני משפחתך עזרה
זה עשוי לעזור בשיחה עם יקיריהם על האתגרים העומדים בפניכם, ליהנות זמן איכות איתם או לבקש מהם עזרה במשימות טיפול. לדוגמה, יתכן שהם יוכלו לבצע שמרטפות או לקחת את ילדך לפגישה רפואית.
זכור זאת
טיפול בילד עם מצב בריאותי כרוני יכול להיות קשה לעיתים. פנייה לתמיכה עשויה לעזור לך לנהל את האחריות המטפלת שלך ולהתמודד עם כל רגשות מאתגרים שאתה עלול להרגיש. אין בושה לבקש עזרה - וקבלת התמיכה הדרושה עשויה לשפר את החיים עבורך ועבור ילדך.
עזור לילדך לחיות בריא יותר עם טרשת נפוצה: טיפים לפעילות גופנית, תזונה ומשחק
אורח חיים בריא יכול לעזור לילדים להפחית את הסיכון לחלות ופציעות, תוך תמיכה ברווחתם הנפשית והפיזית. אם לילדך יש טרשת נפוצה, הרגלים בריאים הם חלק חשוב בניהול מצבו. כמטפלת, אתה יכול לעזור להם לפתח הרגלים אלה החל מגיל צעיר.
כדי לעזור לילדך ליהנות מהחיים הבריאים ביותר שאפשר, שקול לעקוב אחר 10 הטיפים הבאים.
עזור לילדך לאכול תזונה עשירה בחומרים מזינים
תכנן ארוחות עם מגוון רחב של פירות וירקות, שעועית וקטניות אחרות, אגוזים וזרעים, דגנים מלאים ומקורות חלבון רזים כדי לעזור לילדכם להשיג את החומרים המזינים להם הוא זקוק כדי לשגשג. אם אינך מרגיש בטוח ביכולתך להכין חטיפים וארוחות בריאות, שקול לקבוע פגישה עם דיאטנית. צוות הבריאות של ילדכם יכול לספק הפניה.
עודדו את ילדכם לעבור דירה
פעילות גופנית קבועה ומשחק גופני עוזרים לילדכם לשמור על חוזק השרירים ועל בריאותם הכללית. הרופא או הפיזיותרפיסט של ילדכם יכולים לפתח פעילות גופנית או פעילות אשר בטוחה ומתאימה לצרכים הגופניים שלהם.
שקול להירשם לילדך לשיעורי שחייה
כוח הציפה של מים יכול לעזור לתמוך בגפיים של ילדכם, ואילו ההתנגדות שהמים מספקים מחזקת את שריריהם. פעילות גופנית במים עשויה לעזור לילדך להישאר קריר ולהימנע מחימום יתר, מה שמדאיג את טרשת נפוצה.
לווה או קנה ספרים וחידות כדי לעורר את מוחו של ילדכם
טרשת נפוצה יכולה להשפיע על הזיכרון והחשיבה של ילדכם. ספרים, חידות, משחקי מילים ופעילויות מעוררות נפש אחרות עשויים לעזור להם לתרגל ולחזק את כישוריהם הקוגניטיביים.
כרת על הסחות דעת בזמן שילדך עובד
כאשר ילדכם עושה שיעורי בית או משימות מאתגרות נפשיות אחרות, כבו את הטלוויזיה ונסו למזער הסחות דעת אחרות. זה עשוי לעזור להם להתרכז תוך התמודדות עם ההשפעות הקוגניטיביות הפוטנציאליות של טרשת נפוצה.
עזור לילדך להכיר ולכבד את גבולותיו
לדוגמא, עזרו לילדכם ללמוד איך מרגיש עייפות ועודדו אותו לנוח כשהוא מתעייף. חשוב להם גם לבקש עזרה כאשר הם זקוקים לה.
דבר עם בית הספר של ילדך על צרכי הבריאות שלהם
שקול לקבוע פגישה עם המורה שלהם ואנשי בית הספר כדי לדון במצבם ולבקש התאמות מיוחדות במידת הצורך. בארצות הברית, ובמדינות רבות אחרות, בתי ספר נדרשים כדין להתאים למצב הרפואי של ילד.
שימו לב למצב הרוח של ילדכם
זה נורמלי שילדים מרגישים לפעמים למטה. אך אם ילדכם חש עצב, חרדה, עצבני או כועס על בסיס קבוע או מתמשך, דברו עם הרופא שלהם ושקלו לבקש הפניה למומחה לבריאות הנפש.
הזמינו את ילדכם לשתף אתכם ברגשותיו ובשאלותיהם
על ידי הקשבה לילדך ומתן כתף לבכות עליהם בעת הצורך, אתה יכול לעזור להם להרגיש בטוחים ותומכים. אם ילדכם שואל שאלות על מצבו, נסו לענות בכנות, במונחים שהוא יכול להבין.
עזור לילדך ללמוד כיצד לנהל את מצבו
ככל שילדכם מתבגר, חשוב להם ללמוד על מצבו ולקחת בהדרגה אחריות רבה יותר לניהולו. זה אולי נראה קל יותר לעשות עבורם דברים עכשיו, אך הם ירוויחו להיות מעורבים בהיבטים של ניהול מצבים, כמו מעקב אחר סימפטומים ותכנון ארוחות.
זכור זאת
כדי לעזור לילדך להישאר בריאים ולהתכונן לחיים עם טרשת נפוצה, חשוב לקדם הרגלים בריאים וכישורי ניהול עצמי מגיל צעיר. הרופא שלך וספקי בריאות אחרים יכולים לעזור לך ולילדך ללמוד כיצד לענות על צרכי הבריאות שלהם בזמן שהם לוקחים חלק במגוון רחב של פעילויות.
התשלום: פנה לתמיכה
כמטפלת, אתה ממלא תפקיד חיוני בעזרת ילדך לנהל חיים מלאים ומספקים. ספקי הבריאות של ילדכם יכולים לעזור לכם ללמוד כיצד לנהל את מצבם ואת תוכנית הטיפול שלהם. ארגוני מטופלים, קבוצות תמיכה ומשאבים אחרים יכולים גם לעזור לכם לפתח אסטרטגיות לשמירה על ילדכם ובריאות.
זה יכול להיות מעשה איזון כדי לנהל את האתגרים של טיפול סיעודי תוך התייחסות גם לצרכי הבריאות שלך. לכן כל כך חשוב לפנות למשאבים ולעזרה. על ידי בניית רשת התמיכה שלך אתה יכול לעזור לענות על צרכי ילדך ושלך.
מרתק
מה גורם לעור שלי לגרד?
