האם אני חולה או סתם עצלן? וספקות אחרים למחלות כרוניות שיש לי
תוֹכֶן
- 1. האם אני חולה או סתם עצלן?
- 2. האם הכל בראש שלי?
- 3. האם אנשים עייפים ממני?
- 4. האם עלי לעשות יותר כדי לתקן את זה?
- 5. האם אני מספיק?
בריאות ובריאות נוגעים בכל אחד מאיתנו בצורה שונה. זה סיפורו של אדם אחד.
עשר שנים עברו ששלל סימפטומים שעדיין לא הוסברו פלשו לחיי. עברו 4 וחצי שנה שהתעוררתי עם כאב ראש שמעולם לא נעלם.
בחודשים האחרונים חליתי יותר ויותר - כל הסימפטומים שלי תוקפים בבת אחת ותסמינים חדשים מופיעים כמו שנראים לפעמים מדי יום.
לעת עתה, הרופאים שלי הסתפקו בכאב ראש מתמשך יומיומי ו- ME / CFS כאבחנות מהוססות. צוות הרופאים שלי עדיין מבצע בדיקות. שנינו עדיין מחפשים תשובות.
בגיל 29 ביליתי כמעט שליש מחיי במחלות כרוניות.
אני לא זוכר איך היה קודם - לא להרגיש שילוב כלשהו של תסמינים אלה ביום נתון.אני חי במצב שחלקו שווה אופטימיות וחוסר תקווה.
אופטימיות שתשובות עדיין קיימות, ותחושת השלמה כי לעת עתה זה מה שאני צריך לעבוד איתו ואעשה כמיטב יכולתי כדי שזה יעבוד.
ובכל זאת, גם אחרי כל השנים האלה של חיי והתמודדות עם מחלה כרונית, לפעמים אני לא יכול שלא לתת לאצבעות החזקות של הספק העצמי להיכנס ולתפוס אותי.
הנה כמה מהספקות שאני מתמודד איתם בכל הקשור להשפעה על מחלתי הכרוני על חיי:
1. האם אני חולה או סתם עצלן?
כשאתה חולה כל הזמן, קשה לעשות דברים. לפעמים צריך את כל האנרגיה שלי רק כדי לעבור את היום - לעשות את המינימום היחסי - כמו לקום מהמיטה להתקלח, לעשות כביסה או להניח את הכלים.
לפעמים אני אפילו לא יכול לעשות את זה.
העייפות שלי השפיעה עמוקות על תחושת הערך שלי כחבר פרודוקטי בביתי ובחברה שלי.
תמיד הגדרתי את עצמי לפי הכתיבה שהוצאתי לעולם. כאשר הכתיבה שלי מאטה, או נעצרת, זה גורם לי להטיל ספק בכל דבר.
לפעמים אני דואג שאני פשוט מתעצל.
הסופרת אסמי ווייג'אן וואנג ניסתה את המיטב במאמר שלה עבור Elle, וכתבה, "הפחד העמוק שלי הוא שאני רודפת בחשאי ומשתמשת במחלה כרונית כדי להסוות את הריקבון החולי של העצלנות שבתוכי."
אני מרגיש את זה כל הזמן. כי אם אני באמת רוצה לעבוד, האם אני לא פשוט אעשה את עצמי לעשות את זה? הייתי רק משתדל יותר למצוא דרך. ימין?
נראה כי אנשים מבחוץ תוהים אותו הדבר. בן משפחה אפילו אמר לי דברים כמו "אני חושב שהיית מרגיש יותר טוב אם רק היית עושה קצת יותר פעילות גופנית" או "אני רק מאחל שלא תסתובב כל היום."
כאשר כל סוג של פעילות גופנית, אפילו סתם עמידה לאורך תקופות ארוכות, גורמת לתסמינים שלי להתעצם ללא שליטה, קשה לשמוע את הבקשות הללו חסרות אמפתיה.
בפנים אני יודע שאני לא מתעצל. אני יודע שאני עושה כמה שאני יכול - מה שהגוף שלי מאפשר לי לעשות - ושכל חיי הם פעולת איזון של לנסות להיות פרודוקטיביים, אבל לא להגזים בזה ולשלם עם תסמינים מחמירים בהמשך. אני הליכון חבל מומחה.
אני גם יודע שקשה לאנשים שאין להם את אותן חנויות אנרגיה מוגבלות לדעת מה זה בשבילי. לכן, עלי להיות חסד לעצמי, וגם להם.
2. האם הכל בראש שלי?
הדבר הקשה ביותר במחלת מסתורין הוא שאני מוצא את עצמי בספק אם זה אמיתי או לא. אני יודע שהתסמינים שאני חווה הם אמיתיים. אני יודע איך המחלה שלי משפיעה על חיי היומיום שלי.
בסופו של יום, אני צריך להאמין בעצמי ובמה שאני חווה.אבל כשאף אחד לא יכול להגיד לי בדיוק מה לא בסדר איתי, קשה שלא לפקפק אם יש הבדל בין המציאות שלי למציאות האמיתית. זה לא עוזר שאני לא "נראה חולה." זה מקשה על אנשים - אפילו על רופאים, לפעמים - לקבל את חומרת מחלתי.
אין תשובות קלות לתסמינים שלי, אבל זה לא גורם לי למחלות הכרוניות להיות פחות חמורות או משנות חיים.
הפסיכולוגית הקלינית אלווירה אלטה שיתפה עם PsychCentral כי היא אומרת למטופלים שלה שהם פשוט צריכים לסמוך על עצמם. היא כותבת: "את לא משוגעת. רופאים הפנו אלי אנשים רבים לפני שאיבחנו אבחנה, אפילו רופאים שלא יודעים מה לעשות למטופלים שלהם. בסופו של דבר כולם קיבלו אבחנה רפואית. זה נכון. כולם. "
בסופו של יום, אני צריך להאמין בעצמי ובמה שאני חווה.
3. האם אנשים עייפים ממני?
לפעמים אני תוהה אם האנשים בחיי - אלה שמנסים כל כך לאהוב ולתמוך בי בכל זה - אי פעם עייפים ממני.
לעזאזל, נמאס לי מכל זה. הם חייבים להיות.
לא הייתי אמין כמו שהייתי לפני מחלתי. אני מתקלף ומדליק הזדמנויות לבלות עם האנשים שאני אוהב, כי לפעמים אני פשוט לא יכול להתמודד עם זה. חוסר האמינות הזה צריך להזדקן גם אצלם.
להיות במערכות יחסים עם אנשים אחרים זו עבודה קשה ולא משנה כמה אתה בריא. אבל התועלות תמיד עולות על התסכולים.
מטפלים בכאבים כרוניים פטי קובלבסקי ולארי לינץ 'הסבירו בפוסט בבלוג: "אנחנו צריכים להיות מחוברים לאחרים - אל תנסו להילחם בכאב שלך לבד."
אני צריך לסמוך שהאנשים סביבי, שאני מכיר אוהבים ותומכים בי, נמצאים בזה לטווח הארוך. אני צריך שהם יהיו.4. האם עלי לעשות יותר כדי לתקן את זה?
אני לא רופא. אז קיבלתי את זה שאני פשוט לא מסוגל לתקן את עצמי לגמרי בלי העזרה והמומחיות של אחרים.
ובכל זאת, כשאני מחכה חודשים בין פגישות ועדיין לא קרוב יותר לאבחון פורמלי כלשהו, אני תוהה אם אני עושה מספיק בכדי להחלים.
מצד אחד, אני חושב שאני חייב לקבל את זה שיש באמת רק כל כך הרבה שאני יכול לעשות. אני יכול לנסות לחיות אורח חיים בריא ולעשות את מה שאני יכול כדי לעבוד עם הסימפטומים שלי כדי לחיות חיים מלאים.
אני גם צריך לסמוך שלרופאים ואנשי המקצוע הרפואיים איתם אני עובד יש את האינטרס הטוב ביותר שלי ושאנחנו יכולים להמשיך לעבוד יחד כדי להבין בדיוק מה קורה בגופי.
מצד שני, אני צריך להמשיך לדוגל בעצמי ובבריאותי במערכת בריאות מורכבת ומתסכלת.
אני לוקח תפקיד פעיל בבריאותי על ידי תכנון יעדים לביקורי רופאים, תרגול טיפול עצמי, כמו כתיבה והגנה על בריאותי הנפשית על ידי הצגת עצמי לחמלה עצמית.
5. האם אני מספיק?
זו אולי השאלה הכי קשה שאני מתמודד איתה.
האם הגרסה החולה הזאת שלי - האדם הזה שמעולם לא תכננתי להיות - מספיק?האם אני משנה? האם יש משמעות בחיי כאשר אלה לא החיים שרציתי או תכננתי לעצמי?
אלו שאלות לא קלות לענות. אבל אני חושב שאני צריך להתחיל עם שינוי פרספקטיבה.
המחלה שלי השפיעה על היבטים רבים בחיי אבל היא לא הפכה אותי "פחות" פחות.בתפקידם, קובלבסקי ולינץ 'מציעים שזה בסדר "להתאבד על אובדן העצמי הקודם שלך; קבל שדברים מסוימים השתנו ומחבקים את היכולת ליצור חזון חדש לעתידך. "
זה נכון. אני לא מי שהייתי לפני 5 או 10 שנים. ואני לא מי שחשבתי שאהיה היום.
אבל אני עדיין כאן, חי כל יום, לומד וגדל, אוהב את הסובבים אותי.
אני צריך להפסיק לחשוב שהערך שלי מבוסס אך ורק על מה שאני יכול או לא יכול לעשות, ולהבין שהערך שלי טמון רק להיות מי שאני ומי אני ממשיך לשאוף להיות.
המחלה שלי השפיעה על היבטים רבים בחיי אבל היא לא הפכה אותי "פחות" פחות.
הגיע הזמן שאני מתחיל להבין שלהיות אני זו בעצם המתנה הגדולה ביותר שיש לי.
סטפני הרפר היא סופרת ספרות, סיפורת ושירה שחיה כיום עם מחלה כרונית. היא אוהבת לטייל, להוסיף לאוסף הספרים הגדול שלה ולשבת כלבים. כיום היא גרה בקולורדו. ראו עוד ממנה כותבים אותה בשעהwww.stephanie-harper.com.