כיצד לטפל בפנילקטונוריה ואיך להימנע מסיבוכים
תוֹכֶן
הטיפול והטיפול בפנילקטונוריה אצל התינוק צריכים להיות מונחים על ידי רופא הילדים, אך הטיפול העיקרי הוא הימנעות ממזונות עשירים בפנילאלנין, שהם בעיקר מזונות עשירים בחלבונים, כמו בשר, דגים, חלב, גבינה וביצים. לפיכך, הורים לתינוקות עם פנילקטונוריה צריכים להיות קשובים לתזונת ילדם, הן בבית והן בבית הספר.
בנוסף, הנקה בלעדית חייבת להיות מכוונת היטב על ידי רופא הילדים, מכיוון שחלב אם מכיל פנילאלנין, אם כי הוא הרבה פחות מזה הקיים ברוב פורמולות הרוקחות. באופן אידיאלי, יש לשמור על כמות הפנילאלנין לתינוק עד גיל 6 חודשים בין 20-70 מ"ג פנילאלנין לק"ג משקל גוף.
חשוב שהטיפול בפנילקטונוריה יתבצע בהתאם להנחיות רופא הילדים והתזונאי למניעת התעוררות סיבוכים, הקשורים בעיקר להתפתחות מערכת העצבים.
1. טיפול תזונתי
הטיפול התזונתי הוא הדרך העיקרית להימנע מסיבוכים של המחלה, מכיוון שמזון ניתן לשלוט ברמות הפנילאלנין בדם ובכך להימנע מסיבוכי המחלה. חשוב שהתזונה תונחה על ידי התזונאי על פי תוצאות הבדיקות של התינוק שיש לבצע באופן קבוע כדי להעריך את רמות הפנילאלנין בדם.
פנילאלנין ניתן למצוא במזונות רבים, הן מהחי והן מהירקות. לכן, כדי לשלוט במחלה ולהימנע מסיבוכים חשוב להימנע ממזונות מסוימים, כגון:
- מזון מן החי: בשרים, חלב ומוצרי בשר, ביצים, דגים, פירות ים ומוצרי בשר כגון נקניק, נקניק, בייקון, חזיר.
- מזונות ממוצא צמחי: חיטה, סויה ונגזרות, חומוס, שעועית, אפונה, עדשים, אגוזים, בוטנים, אגוזי מלך, שקדים, אגוזי לוז, פיסטוקים, צנוברים;
- ממתיקים של אספרטיים;
- מוצרים המכילים מזון אסור כמרכיבכגון עוגות, עוגיות, גלידה ולחם.
ניתן לצרוך פירות וירקות על ידי פנילקטונוריקה, כמו גם סוכרים ושומנים. כמו כן, ניתן למצוא בשוק כמה מוצרים מיוחדים המיוצרים לקהל זה, כגון אורז, מקרוני וקרקרים, ויש מספר מתכונים שבעזרתם ניתן לייצר מזונות דלים בפנילאלנין.
בדוק את רשימת המזונות העשירים בפנילאלנין.
איך לתת חלב אם בבטחה
למרות שההמלצה היא להחריג חלב אם מהתזונה של התינוק, תוך שימוש בחלב בית מרקחת בלבד ללא פנילאלנין, עדיין ניתן להניק את התינוק פנילקטונורי, אולם לשם כך יש צורך:
- ערכו בדיקת דם על התינוק מדי שבוע כדי לבדוק את רמות הפנילאלנין בדם;
- חישבו את כמות חלב אם שייתן לתינוק, על פי ערכי הפנילאלנין בדם התינוק ועל פי הנחיות רופא הילדים;
- חישוב כמות חלב בית המרקחת ללא פנילאלנין להשלמת האכלת התינוק;
- שאב את הכמות הנכונה של חלב אם שהאם יכולה לתת לתינוק;
- השתמש בבקבוק או בטכניקת הרפלקציה כדי להאכיל את התינוק.
חיוני להוציא את חומצת האמינו פנילאלנין מהמזון, כך שלא יהיו לתינוק בעיות בהתפתחות גופנית ונפשית, כגון פיגור שכלי. ראה כיצד אוכל צריך להיות בפנילקטונוריה.
2. שימוש בתוספי תזונה
מכיוון שתזונתו של האדם הסובל מפנילקטונוריה מוגבלת מאוד, יתכן כי אין לו את כמות הויטמינים והמינרלים הדרושים לתפקוד תקין של האורגניזם ולהתפתחות נכונה של הילד. לפיכך, התזונאי יכול להמליץ על שימוש בתוספים ופורמולות תזונה בכדי להבטיח את צמיחתו התקינה של התינוק ולקדם את בריאותו.
התוסף שיש להשתמש בו מסומן על ידי התזונאי בהתאם לגיל, משקל האדם ויכולת העיכול של התינוק, ויש לשמור עליו לאורך כל החיים.
סיבוכים אפשריים של פנילקטונוריה
סיבוכים של פנילקטונוריה נובעים כאשר האבחנה אינה מתבצעת מוקדם או כאשר הטיפול אינו מתבצע על פי הנחיות רופא הילדים, עם הצטברות של פנילאלנין בדם, שיכולה להגיע לאזורים ספציפיים במוח ולהוביל להתפתחות שינויים קבועים, כגון כמו:
- התפתחות פסיכו-מוטורית מושהית;
- התפתחות מוחית מועטה;
- מיקרוצפליה;
- היפראקטיביות;
- הפרעות התנהגות;
- מנת משכל מופחתת;
- נכות נפשית קשה;
- עוויתות;
- רעידות.
לאורך זמן, אם הילד אינו מטופל כראוי, יתכן שיש קושי בישיבה והליכה, הפרעות התנהגות ודיבור מאוחר והתפתחות אינטלקטואלית, בנוסף לדיכאון, אפילפסיה ואטקסיה, שהם אובדן שליטה בתנועות מרצון.
איך להימנע
כדי להימנע מסיבוכים, חשוב שאבחון המחלה יתבצע בימים הראשונים לאחר לידת הילד דרך בדיקת דקירת העקב. אם התוצאה חיובית, חשוב שהטיפול ייעשה על פי הנחיות רופא הילדים.
בנוסף, במקרים אלו חשוב שיבוצעו בדיקות סדירות לבדיקת בריאותו הכללית של הילד ובכך להצביע על שינויים בתזונה ובתוספי המזון.
בחינות המעקב מבוצעות בדרך כלל מדי שבוע עד שהתינוק מלא לגיל שנה. ילדים בגילאי שנתיים עד 6 חוזרים על הבחינה כל 15 יום ומגיל 7 הבחינה נעשית אחת לחודש.
בחירה של הקוראים
האם אתה יכול להתמכר לריסוס באף?
