כאב כרוני אינו תופעת לוואי שעלינו "פשוט לחיות איתה".

תוֹכֶן

• איך מחלה כרונית לימדה אותנו להיות תומכים בעצמנו
• מעולם לא נפגשנו, אבל השיחה שלנו קשרה אותנו מייד
• שיתוף טיפים ופריצות לטיפול בכאב
• הדרך העוצמתית של אנדומטריוזיס משפיעה על נשיות וזהות

איך מחלה כרונית לימדה אותנו להיות תומכים בעצמנו

אוליביה ארגנראז ואני שתינו התחלנו את התקופות שלנו כשהיינו בת 11. סבלנו מהתכווצויות מסמררות ותסמינים אחרים שהפריעו לחיינו. איש מאיתנו לא חיפש עזרה עד שהיינו בתחילת שנות ה -20 לחיינו.

למרות שכאבנו, חשבנו שסבל הווסת הוא רק חלק מהיותנו ילדה. כמבוגרים, הבנו כי בילוי ימים במיטה בתקופות או באמצע המחזור שלנו אינו תקין. משהו היה שגוי.

שנינו אובחנו בסופו של דבר עם אנדומטריוזיס, המכונה גם אנדו בקיצור. אובחנתי כחלוף חודשים, אבל האבחנה של אוליביה ארכה כמעט עשור. עבור נשים רבות, אבחנה מעוכבת נפוצה בהרבה.

על פי הקונגרס האמריקני למיילדות וגינקולוגים, כ -1 מכל 10 נשים לוקות באנדומטריוזיס. אין תרופה ידועה לאנדו, רק אפשרויות טיפול וטיפול בכאב. זו מחלה בלתי נראית. לעיתים קרובות אנו נראים בריאים, גם כאשר סובלים מכאבים.

לכן חשוב כל כך לדבר על מה שעובר עלינו כדי שנוכל להציע תמיכה, ללמוד אחד מהשני ולדעת שאנחנו לא לבד.

אוליביה היא תואר שני בפסיכולוגיה בן 32 באוניברסיטת אנטיוכיה, ומתגוררת בסילברט לייק, קליפורניה. אני סופר ועורך עצמאי בן 38, מבוסס בנאשוויל, טנסי. שיחה זו נערכה לשם קיצור ובהירות.

מעולם לא נפגשנו, אבל השיחה שלנו קשרה אותנו מייד

אוליביה: הלכתי לצעדת אנדומטריוזיס, ומהשיחות בהן הייתי, והשיחות שניהלתי עם נשים אחרות עם אנדו, נראה כי זו חוויה טיפוסית למדי שלוקח לאבחן 10 שנים ומעלה. ביליתי הרבה שנים בביקור אצל רופאים בגלל התסמינים שלי ונפניתי.

ג'ניפר: ואבחון או לא, הרופאים פשוט לא לוקחים אותך ברצינות. פעם אמר לי רופא מיון גברים "אתה לא לוקח פורד לסוכנות שברולט." כמו כן, ה- OB-GYN שאבחן אותי במקור כשהייתי בן 21 אמר לי להיכנס להריון כתרופה. חשבתי, הכל אבל זה! פניתי ללימודי בית ספר.

O: נשאלתי אם יש לי מטפל כי אולי "הבעיות" שלי פסיכולוגיות! אני נאבק למצוא איך רופא יכול להגיב בצורה כזו לאדם שמתאר כאב כה עצום שהם עוברים בשירותים בשדה התעופה, בקולנוע, ולבד במטבח שלהם בשעה 5 בערב.

J: הסיפור שלך גורם לי להיות דומעת בעיניים, ואני מצטער על מה שעובר עליך. חוויתי חוויות דומות. היו לי חמישה ניתוחים לפרוסקופיים במהלך 14 שנים לגידול בלו. המשכתי לעבור לפרוסקופיות מכיוון שתמיד היה לי התרחשות מחודשת של גידולים ועם זה גם הדאגה להידבקויות. היו לי גם סיבוכים עם ציסטות בשחלות. אף אחת מהפרוסקופיות לא עזרה להקל על הכאב שלי.

O: אני פשוט לא יכול לדמיין את הניתוחים הרבים ההם. למרות שאני יודע שזו תמיד אפשרות שאצטרך יותר בעתיד. בפברואר עברתי ניתוח לפרוסקופי, שם הם חילצו את הידבקויותי והגדולות והוציאו את הנספח שלי. הסרתי את הנספח שלי כי הוא היה דבוק בשחלה שלי. לרוע המזל הכאב נמשך. איך הכאב שלך היום?

J: במשך השנים ביקשתי מהרופאים שלי ניתוח לכריתת רחם, אך הם סירבו בנימוק שאני צעיר מדי ושאני עוד לא מסוגל לקבל את ההחלטה אם אני רוצה ילדים או לא. כל כך מקומם! סוף סוף עברתי את כריתת הרחם שלי רק לפני שבעה חודשים, לאחר שמיציתי את כל האפשרויות האחרות. זה הביא לי הקלה רבה יותר מכל דבר, אם כי זה לא תרופה.

O: אני כל כך מתוסכל ומצטער לשמוע על רופאים שמסרבים לכריתת רחם. זה תואם את הדיון הזה שקיימנו בנושא רופאים שוללים חלק גדול ממה שנשים עם אנדומטריוזיס חוות. באומרו לא, הם אומרים לנו שהם המומחים של גופנו שלנו, וזה לא נכון לפחות.

שיתוף טיפים ופריצות לטיפול בכאב

J: קשה מספיק לחיות עם הכאב, אבל אז אנו מופשמים ומטפלים גם בצורה לא טובה. מה הרופא שלך מציע כצעד הבא עבורך?

O: הגינקולוג שלי אומר לי שעלי לבדוק את גיל המעבר הרפואי או להיכנס לטיפול בכאבים כרוניים. היא גם הזכירה להיכנס להריון.

J: ניסיתי את הצילומים לגרום לגיל המעבר הזמני כשהייתי בן 22, אך תופעות הלוואי היו נוראיות, אז הפסקתי. ניהול כאבים באמת הפך לאופציה היחידה שלי. ניסיתי מגוון של נוגדי דלקת, מרפי שרירים ואפילו תרופות נגד כאבים אופיואידים בימים ממש קשים. רשימת המרשם שלי מביכה. תמיד יש לי את הפחד הזה שרופא או רוקח חדש יאשימו אותי שיש לי הרגל תרופתי. תרופות נוגדות פרכוסים סיפקו את ההקלה הגדולה ביותר, ואני אסיר תודה שמצאתי רופא שרשם אותן לשימוש מחוץ לתווית.

O: קיבלתי דיקור עם תוצאות טובות. וגם מצאתי דרך יצירת קשר עם נשים אחרות עם אנדומטריוזיס, התזונה היא מרכיב עצום בכדי להרגיש טוב יותר. למרות שזה עזר לדלקת שלי, עדיין נשארתי עם כאב נכה ימים רבים. האם ניסית טיפולים תזונתיים או אלטרנטיביים?

J: אני צמחוני ונטול גלוטן. התחלתי לרוץ באמצע שנות העשרים לחיי, ואני חושב שזה עזר במעט טיפול בכאב, בזכות האנדורפינים, התנועה ופשוט הרעיון של לקחת זמן לעשות לעצמי דבר נחמד. תמיד הרגשתי אובדן שליטה כל כך על חיי עם המחלה הזו, והריצה והאימונים למירוצים החזירו לי מעט מהשליטה ההיא.

O: יש לי מה שהם מכנים בטן אנדו לעתים קרובות למדי, אם כי זה הופך להיות פחות תכוף עם שינויים בתזונה שלי. אני לוקח פרוביוטיקה ואנזימי עיכול כדי לעזור עם הנפיחות. זה יכול להיות כל כך כואב שאני נכה לחלוטין.

J: בטן אנדו היא כואבת, אבל הרעיון של דימוי גוף עולה גם בראש. התמודדתי עם זה. אני יודע שאני נראה בסדר, אבל לפעמים קשה להאמין שכאשר אתה סובל מכאבי בטן ונפיחות חמורים. זה משנה את התפיסה שלך.

הדרך העוצמתית של אנדומטריוזיס משפיעה על נשיות וזהות

O: כיצד כריתת הרחם השפיעה עליך ועל מערכת היחסים שלך עם נשיות? תמיד רציתי ילדים אבל האבחנה הזו עזרה לי לגלות מדוע ובאילו דרכים אני עלולה להתאכזב אם אני לא מסוגלת. מכיוון שכאב ומחסור טסטוסטרון פוטנציאלי גורמים לחלק גדול מהדחף המיני שלי, הייתי צריך לבחון בעצמי מה המשמעות של להיות אישה.

J: זו שאלה כל כך טובה. מעולם לא היה לי רצון להביא ילדים לעולם, מעולם לא חשבתי על אימהות כמשהו שיגדיר אותי כאישה. עם זאת, אני מבין איך לנשים שרוצות להיות אמהות זה חלק גדול בזהות שלהן וכמה קשה לשחרר את זה אם פוריות זה עניין. אני חושב שהתמודדתי כל כך עם הרעיון לאבד איכשהו את נעורי על ידי ויתור על אברי הלידה. איך אחרת האנדו השפיע על חייך?

O: אינני יכול לחשוב על שום דבר שלקיף אנדו אין השפעה.

J: אתה כל כך צודק. מבחינתי תסכול עצום זה כשהוא מפריע לקריירה שלי. עבדתי כעורך מנהל בחברת הוצאת מגזינים תקופה ארוכה, אך לבסוף יצאתי לפרילנסר כדי שאוכל לקבל גמישות רבה יותר בכאבים. בעבר, לעיתים רחוקות לקחתי ימי חופשה מכיוון שאוכלים אותם עם ימי מחלה. מצד שני, כפרילנסר פרילנסר, אני לא מקבל שכר אם אני לא עובד, אז לקחת פסק זמן מהעבודה לניתוחים שלי או כשאני חולה זה גם מאבק.

O: אני מוצא שבגלל שאני יכול להיראות בסדר למישהו מבחוץ, קשה יותר לאנשים לתפוס את הכאב שאליו אני סובל בכל רגע. אני נוטה לתגובה מצחיקה לכך שאני מתנהג כאילו אני בסדר! זה לעתים קרובות מבטל את עצמי ואני מרותק למיטה במשך ימים.

J: אני עושה את אותו הדבר! אחד הדברים הכי קשים בשבילי זה לנווט וללמוד שיש לי מגבלות. אני לא מתכוון להיות כמו כולם. אני בדיאטה מיוחדת. אני עושה כמיטב יכולתי לדאוג לגופי. אני צריך לדבוק בשגרה מסוימת או לשלם את המחיר בעייפות וכאב. עלי להישאר על בריאותי עם פגישות עם רופאים. עלי לתקצב חירום רפואי. כל זה יכול להרגיש מהמם.

מחלה כרונית יכולה להפוך למשרה מלאה, כך שנאלצתי ללמוד את המילה לא. לפעמים אני לא רוצה להוסיף יותר לצלחת שלי, אפילו כשהפעילות מהנה. יחד עם זאת, אני משתדל לא לאפשר לאנדומטריוזיס לעצור אותי כשיהיה משהו שאני באמת רוצה לעשות, כמו לצאת לטיול. הייתי צריך פשוט להתכוון יותר עם הזמן שלי.

O: כן, החיים עם אנדומטריוזיס הפכו למסע רגשי יותר מכל דבר אחר. מדובר בניווט בגופי ובזמני באופן מכוון. הדיון הזה היה עוצמתי עבורי כשהוא מדגיש את הדברים האלה כטיפול עצמי וסיעוד עצמי, ולא כנטל ותזכורות לחיים שהייתי בהם או רציתי לחיות. כרגע זה קשה - אבל זה לא תמיד היה, וזה לא תמיד היה.

J: אני כל כך שמחה לשמוע שהדיון הזה מעצים. הקפצת רעיונות ממישהו אחר שעובר את מה שעובר עלי מועילה ומרגיעה מאוד. קל להילכד בתוך הלך הרוח "אוי-הוא-זה" שיכול להיות מסוכן לרווחתנו.

לאחר אנדומטריוזיס לימד אותי כל כך הרבה על טיפול עצמי, לעמוד על עצמי כשצריך ולשלוט על חיי. לא תמיד קל לשמור על גישה חיובית, אבל זה היה קו הצלה עבורי.

תודה שפטפטת, ואני מאחל לך כל טוב כשאתה קדימה במציאת הקלה בכאב. אני תמיד כאן כדי להקשיב אם אתה זקוק לאוזן.

O: היה נפלא לדבר איתך. זוהי תזכורת עוצמתית לחשיבותה של סנגור עצמי כאשר מתמודדים עם מחלה מבודדת כמו אנדומטריוזיס. התחברות עם נשים אחרות העוסקות באנדומטריוזיס מספקת לי תקווה ותמיכה בעיתות מצוקה. תודה שאפשרת לי להיות חלק מזה ואפשרת לי את האפשרות לחלוק את הסיפור שלי עם נשים אחרות.

ג'ניפר צ'סאק היא עורכת ספרים עצמאיים מבוססת נאשוויל ומדריכת כתיבה. היא גם סופרת הרפתקאות, טיולים, כושר ובריאות למספר פרסומים לאומיים. היא הרוויחה את תואר שני במדעים בעיתונאות מהמדיל של נורת'ווסטרן ועובדת על הרומן הבדיוני הראשון שלה, שנקבע במדינת הולדתה בצפון דקוטה.