אנדומטריוזיס: מסע אחר תשובות

תוֹכֶן

• מפיג תפיסות מוטעות
• דרך סלעית לאבחון
• חיים מעבר לאבחון
• דוגלת בטיפול טוב יותר

ביום סיום לימודיה בקולג 'לפני 17 שנה, מליסה קובאץ' מקגופי ישבה בין חבריה והמתינה לקרוא לשמה. אבל במקום ליהנות לחלוטין מהאירוע החשוב, היא זוכרת משהו הרבה פחות מסביר פנים: כאב.

בהיותה מודאגת כי התרופות שנטלה מוקדם יותר יתפוגגו במהלך הטקס, היא תכננה מראש. "לבשתי ארנק מתחת לשמלת הסיום שלי - עם בקבוק מים מיני ובקבוק גלולות - כדי שאוכל לקחת את המנה הבאה שלי של תרופות נגד כאבים בלי לקום", היא נזכרת.

זו לא הייתה הפעם הראשונה או האחרונה שהיא תצטרך לדאוג שהרנדומטריוזיס תעמוד במרכז הבמה. המצב הגינקולוגי, הגורם לרקמה מרירית הרחם לצמוח על איברים אחרים - מאופיין בעיקר ובמפורש בכאב.

מקגוהי, חברת הנהלה לשעבר שבוויסקונסין באיגוד האנדומטריוזיס, בילתה כמה עשורים בניהול הסימפטומים המייסרים שלה. היא יכולה לעקוב אחר שלה כשהיא התחילה בתחילת גיל ההתבגרות.

"תחילה חשדתי שמשהו לא בסדר בסביבות גיל 14 כשנראה לי שיש לי כאבי מחזור קשים בהרבה מחבריי," היא אומרת ל- Healthline.

אולם לאחר מספר שנים שלא מצאה הקלה באמצעות איבופרופן, הרופאים שראתה אמצעי מניעה הורמונליים רושמים כדי להקל על כאבה. אבל הגלולות לא עשו דבר כזה. "כל שלושה חודשים העמידו אותי על סוג אחר", נזכר מקגאויי, 38, שאומר שחלקם אפילו נתן לדיכאון ולמצבי רוח.

אחרי חודשים רבים שלא מצאה פיתרון, הרופאים שלה הציעו לה מה שמרגיש כמו אולטימטום: היא יכולה להמשיך להיות מוטרדת מכאבים כרוניים מבלי לדעת בכלל מדוע או להיכנס מתחת לסכין כדי לברר מה לא בסדר.

בעוד שההליך הלפרוסקופי יהיה פולשני ביותר, "הרעיון לעבור ניתוח רק כדי לאבחן היה קשה לבלוע כילד בן 16", היא נזכרת.

נותר עם מעט אפשרויות, בסופו של דבר בחר מקגוהי לא להתקדם בניתוח. החלטה, לדבריה, היא תתחרט מאוחר יותר, מכיוון שמשמעותה עוד כמה שנים בכאבים קשים ועוברים.

רק לאחר שסיימה את לימודיה בקולג 'בגיל 21, היא חשה מוכנה נפשית לעבור את ההליך ולבסוף להשיג אבחנה.

"המנתח מצא אנדומטריוזיס ונפטר ככל האפשר," היא אומרת. אבל ההליך לא היה התרופה שהיא קיווה לה. "רמות הכאב שלי ירדו משמעותית לאחר מכן, אך משנה לשנה הכאב חזר ככל שהאנדו גדל בחזרה."

על פי ההערכות 1 מכל 10 נשים בגיל הפוריות באמריקה שנפגעו מהמצב, המשחק הזה של חתול ועכבר מוכר מדי. אך בניגוד למחלות אחרות שיש להן תשובה ברורה, אין תרופה ידועה לאנדומטריוזיס.

עם זאת, מה שרבים מהנשים האלה נפגשות איתו הוא בלבול.

כשמייסדת ומנכ"לית Flutter Health, קריסטי קארי, הייתה בשנות העשרים לחייה, היא ידעה שמשהו לא בסדר אחרי שכמעט התעלפה במקלחת מעווית המחזור שלה.

למרות שהיא לא הייתה זרה לתקופות ארוכות וכואבות ביותר, הפעם הייתה שונה. "לא הצלחתי להגיע לעבודה או לבית הספר כמה ימים והייתי במיטה", נזכר תושב ברוקלין. "חשבתי שזה נורמלי מכיוון שאי אפשר באמת 'להשוות' כאבי תקופה עם מישהו [אחר]."

אולם כל זה השתנה במהרה כשמצאה את עצמה פונה לחדר המיון.

"נראה כי מחלות רבייה של נשים חופפות לנושאים אחרים בשכונה," אומר קארי, שיעבור עוד מספר שנים של ביקורי מיון על רקע כאבי אגן שאובחנו בצורה שגויה גם כ- IBS או בעיות אחרות הקשורות למערכת העיכול.

מאחר שאנדומטריוזיס גורם לרקמה כלואה לגדול ולהתפשט מחוץ לאזור האגן, איברים מושפעים כמו השחלות והמעי חווים שינויים הורמונליים בתקופת האישה, הגורמים לדלקת כואבת.

ואם הסימפטומים שלך מורכבים ומתארחים בחלקים בגופך מחוץ למערכת הרבייה שלך, אומר קארי, כעת תעסוק בעוד יותר מומחים.

מפיג תפיסות מוטעות

הסיבות המדויקות לאנדומטריוזיס עדיין לא ברורות. אך אחת התיאוריות המוקדמות ביותר מציעה שזה מסתכם במה שמכונה מחזור רטרוגרדי - תהליך שכולל זרימת דם וסת חזרה דרך החצוצרות לחלל האגן במקום לצאת דרך הנרתיק.

למרות שניתן לנהל את המצב, אחד ההיבטים המאתגרים ביותר בשלב מוקדם של המחלה אינו קבלת אבחנה או טיפול. יש גם אי הוודאות והפחד לעולם לא למצוא הקלה.

על פי סקר מקוון שנערך לאחרונה על ידי HealthyWomen של למעלה מ -1,000 נשים ו- 352 אנשי מקצוע בתחום הבריאות, כאב בתקופות ובין תקופות הם הסימפטומים העיקריים שגרמו לרוב הנשאלים לבקר את הרופא המטפל שלהם כדי לקבל אבחנה. הסיבות השנייה והשלישית כללו בעיות במערכת העיכול, כאבים במהלך יחסי מין או מעיים כואבים.

החוקרים מצאו כי בעוד ש -4 מתוך 5 נשים שאינן עוברות אבחנה אכן שמעו על אנדומטריוזיס בעבר, לרבים יש רק ידע מוגבל כיצד נראים תסמינים אלו. הרוב מאמינים שהתסמינים כוללים כאב בין תקופות ובמהלך יחסי מין. פחות מכירים את הסימפטומים האחרים, כגון עייפות, בעיות במערכת העיכול, הטלת שתן מכאיבה ותנועות מעיים כואבות.

מאירה יותר, עדיין, היא העובדה שכמעט מחצית מהנשים ללא אבחנה אינן מודעות לכך שאין תרופה.

תוצאות הסקר הללו מדגישות בעיה מרכזית הנוגעת למצב. בעוד שאנדומטריוזיס ידוע יותר מאי פעם, זה עדיין לא מובן לא נכון, אפילו אצל נשים יש אבחנה.

דרך סלעית לאבחון

מחקר אחד שנערך על ידי צוות חוקרים בבריטניה מצביע על כך שלמרות שכמה גורמים עשויים לשחק תפקיד, "סיבה חשובה אחת להתקדמות המחלה הזו עשויה להיות העיכוב באבחון."

למרות שקשה לקבוע אם זה נובע ממחקר רפואי שאינו מספיק, מכיוון שהתסמינים יכולים לעתים קרובות לחקות מצבים אחרים כגון ציסטות בשחלות ומחלות דלקתיות באגן, דבר אחד ברור: קבלת אבחנה אינה דבר של מה בכך.

פיליפה ברידג 'קוק, דוקטורנטית, מדענת טורונטו המכהנת בדירקטוריון רשת אנדומטריוזיס קנדה, זוכרת שנאמר על ידי רופא המשפחה שלה באמצע שנות העשרים לחייה כי אין טעם להמשיך באבחון מכיוון שאין שום דבר בכל אופן ניתן לעשות לגבי אנדומטריוזיס. "מה שלא נכון כמובן, אבל לא ידעתי את זה באותה תקופה", מסביר ברידג 'קוק.

מידע שגוי זה יכול להסביר מדוע כמעט מחצית מהנשים הלא מאובחנות בסקר HealthyWomen לא הכירו את מתודולוגיית האבחון.

מאוחר יותר, אחרי שברידג '-וק חוותה כמה הפלות, היא אומרת שארבעה OB-GYN שונים אמרו לה שהיא לא יכולה לחלות במחלה, כי אם כן, תהיה לה פוריות. עד אז ברידג 'קוק נכנסה להריון ללא קושי.

אמנם נכון שבעיות פוריות הן אחד הסיבוכים הקשים ביותר הקשורים לאנדו, אך תפיסה מוטעית שכיחה היא שהיא תמנע מנשים להרות ולהביא תינוק לדיון.

הניסיון של ברידג 'קוק מגלה לא רק חוסר מודעות מטעם כמה רופאי משפחה, אלא גם חוסר רגישות לגבי המצב.

בהתחשב בכך שמתוך 850 הנשאלים בסקר, רק כ- 37 אחוזים זיהו את עצמם כבעלי אבחנה של אנדומטריוזיס, נותרה השאלה: מדוע קבלת אבחנה היא דרך קשה כל כך עבור נשים?

התשובה עשויה פשוט להיות במגדר שלהם.

למרות העובדה שאחת מכל ארבע נשים בסקר אמרה כי אנדומטריוזיס מפריע לעיתים קרובות לחיי היומיום שלהן - כאשר אחת מכל חמש אומרות שתמיד כן - אלה שדיווחו על תסמיניהם בפני רופאים רפואיים. הסקר מצא גם כי ל- 15 אחוז מהנשים נאמר "הכל בראש שלך", ואילו לאחד מכל 3 נאמר "זה נורמלי." יתר על כן, ל -1 מתוך 3 נוספים נאמר "זה חלק מלהיות אישה", וכל אחת מכל 5 נשים נאלצה לראות ארבעה עד חמישה רופאים רפואיים לפני שקיבלו אבחנה.

מגמה זו אינה מפתיעה לאור העובדה כי לעתים קרובות מתעלמים מכאב נשים או מתעלמים מהם באופן בוטה בענף הרפואה. מחקר אחד מצא כי "באופן כללי, נשים מדווחות על רמות חמורות יותר של כאב, שכיחות כאבים שכיחה יותר ומשך זמן ארוך יותר מגברים, אך בכל זאת מטופלות בכאב בצורה פחות אגרסיבית."

ולעיתים קרובות בשל הטיה בכאב זו נשים רבות לא יבקשו עזרה עד שהתסמינים שלהן מגיעים לדרגה בלתי נסבלת. מרבית הנשאלים בסקר המתינו שנתיים עד חמש לפני שראו HCP לתסמינים, ואילו 1 מכל 5 המתין במשך ארבע עד שש שנים.

"אני שומע על הרבה חולי אנדו שלא רושמים להם תרופות נגד כאבים", מסביר מקגאופי, שלדבריה היא מבינה שרופאים לא רוצים שמישהו יהיה תלוי באופיואידים או יבלגן את הכבד או את הבטן עם נוגדי דלקת. "אבל זה הותיר נשים ונערות רבות בכאבים קשים ביותר", היא אומרת. "כל כך קשה שאתה לא יכול ללכת, [עם רבים] שחושבים שהם צריכים פשוט לקחת שני אדוויל."

מחקרים תומכים בה בנושא זה - שכן אחרת דיווחה כי נשים נוטות פחות לקבל משככי כאבים במיון, למרות כאבי בטן חריפים.

חלק מהבעיה מסתכם בנשים ונערות מאמינים, מוסיף מקגוסי. היא זוכרת שאמרה לרופא אחד שהיא חווה כאבים איומים עם תקופות, אבל זה לא נרשם. רק כשהסבירה שזה גורם לה להחמיץ ימי עבודה מרובים בכל חודש, הרופא הקשיב ולשים לב.

"מכאן ואילך כימתי את הכאב שלי למקצוענים בימים של עבודה שהוחמצה", היא אומרת. "זה נחשב יותר מאשר להאמין לחשבונות שלי על ימי סבל."

הסיבות לפטור את כאב הנשים מוקפות בנורמות מגדריות תרבותיות, אך גם, כפי שמגלה הסקר, "חוסר עדיפות כללית של אנדומטריוזיס כנושא חשוב לנשים."

חיים מעבר לאבחון

זמן רב לאחר סיום לימודיה בקולג ', מקגוסי ​​אומרת שהיא השקיעה זמן מופרז בטיפול בכאבים שלה. "זה מבודד ומדכא ומשעמם."

היא מדמיינת איך היו נראים חייה אם לא הייתה לה המחלה. "יש לי כל כך מזל שיש לי את הבת שלי, אבל אני תוהה אם אהיה מוכן לנסות ילד שני אם לא היה לי אנדומטריוזיס", היא מסבירה, שעיכבה את ההריון במשך שנים של פוריות והגיעה לשיאה בניתוח כריתה. . "[המצב] ממשיך לשתול את האנרגיה שלי באופן שגורם לילד שני להיראות בלתי מושג."

כמו כן, ברידג 'קוק אומרת כי ההפסד בזמן עם משפחתה כשיש לה יותר מדי כאב לקום מהמיטה היה החלק הקשה ביותר בחוויה שלה.

אחרים כמו קארי טוענים שהמאבק הגדול ביותר היה הבלבול ואי ההבנה. ובכל זאת, היא מביעה הערכה על למידת מצבה בשלב מוקדם. "היה לי מזל, בשנות העשרים לחיי, שה- OB-GYN הראשון שלי חשד באנדומטריוזיס ועשיתי ניתוח אבלציה בלייזר." אבל, היא מוסיפה, זה היה חריג לכלל, מכיוון שרוב התגובות של הרופא המטפל שלה היו של אבחון שגוי. "אני יודע שהתמזל מזלי ושרוב הנשים עם אנדו אינן כל כך ברות מזל."

בעוד שהחובה לוודא שנשים נשארות מעודכנות כראוי לגבי המצב נותרה על ידי רופאים רפואיים, מקגוהי מדגיש שנשים צריכות לעשות מחקר משלהן ולדוגל בעד עצמן. "אם הרופא שלך לא מאמין לך, קבל רופא חדש," אומר מקגוסי.

בדומה ליותר ממחצית המשיבים בסקר שאובחנו גם על ידי OB-GYN, מסע האנדו של קארי היה רחוק מלהסתיים. גם לאחר שקיבלה אבחון וניתוח, המשיכה לבלות את שני העשורים הבאים בחיפוש אחר תשובות ועזרה.

"רופאי נשים רבים אינם מטפלים ביעילות רבה באנדומטריוזיס", אומר ברידג 'קוק, שחיכה 10 שנים מהרגע שחשדה לראשונה שמשהו לא בסדר בשנות ה -20 לחייה לפני שקיבלה אבחנה. "ניתוחי אבלציה קשורים לשיעור הישנות גבוה מאוד", הסבירה, "אך ניתוח כריתה, שרופאי נשים רבים אינם עושים, יעיל בהרבה להקלה בתסמינים ארוכי טווח."

לאחרונה מגבה אותה בנושא, מכיוון שחוקרים מצאו שיפור משמעותי יותר בכאבי אגן כרוניים הנגרמים על ידי אנדומטריוזיס כתוצאה מכריתה לפרוסקופית בהשוואה לאבלציה.

לדברי ברידג 'קוק, שילוב גישה רב תחומית לטיפול מספק את התוצאות הטובות ביותר. היא השתמשה בשילוב של ניתוחי כריתה, דיאטה, פעילות גופנית ופיזיותרפיה באגן למציאת הקלה. אך היא גם גילתה כי יוגה לא יסולא בפז לניהול הלחץ הנובע מחייה עם מחלה כרונית.

למרות שמקגוסי ​​מציינת כי לשני הניתוחים שלה הייתה ההשפעה המשמעותית ביותר על הורדת כאבה והחזרת איכות חייה, אך היא נחושה בדעתה כי אין שתי חוויות זהות. "הסיפור של כולם שונה."

"לא כולם יכולים להגיע לניתוחים איכותיים על ידי מנתחים שהוכשרו לזהות ולכרות אנדומטריוזיס", היא מסבירה, ויש אנשים שנוטים לפתח רקמת צלקת יותר מאחרים. קיצור הזמן לאבחון באמצעות אבחון לא ניתוחי, היא מוסיפה, יכול לעשות את ההבדל.

דוגלת בטיפול טוב יותר

האופן שבו מטפלים רופאים רפואיים לנשים הסובלות מכאבים, חשוב באותה מידה, אם לא יותר, באופן שבו הם מטפלים במצב עצמו. להיות מודע להטיות מגדריות מולדות אלו הוא הצעד הראשון, אך בשלב הבא יש מודעות רבה יותר ותקשורת עם אמפתיה.

פריצת דרך מרכזית במסע האנדו של קארי הגיעה זמן קצר לאחר שפגשה רופא לא רק בקיא, אלא גם רחום. כשהחל לשאול אותה שאלות שאינן קשורות לאנדומטריוזיס שלא היה לאף רופא אחר מזה 20 שנה, היא התחילה לבכות. "הרגשתי הקלה ואימות מיידי."

בעוד שהחובה לוודא שנשים נשארות מעודכנות כראוי לגבי המצב נותרה על ידי רופאים רפואיים, מקגוהי מדגיש שנשים צריכות לעשות מחקר משלהן ולדוגל בעד עצמן. היא מציעה להתייעץ עם מנתחי כריתה, להצטרף לאגודות אנדו ולקרוא ספרים בנושא. "אם הרופא שלך לא מאמין לך, קבל רופא חדש," אומר מקגוסי.

"אל תחכה שנים בכאב כמו שעשיתי מחשש לניתוח הלפרוסקופי האבחוני." כמו כן, היא ממליצה לנשים להמליץ ​​על הטיפול בכאב המגיע להן, כגון Toradol שאינו ממכר.

הרחק מחיפוש אחר תשובות בת עשרות שנים, נשים אלה חולקות רצון נלהב לא פחות להעצים אחרים. "דבר על הכאב שלך ושתף את כל הפרטים השונים," קורא בקארי. "אתה צריך להעלות את פעולת המעיים, את יחסי המין הכואבים ואת בעיות שלפוחית ​​השתן."

"הדברים שאף אחד לא רוצה לדבר עליהם יכולים להיות מרכיבים מרכזיים באבחון ובדרך הטיפול שלך", היא מוסיפה.

דבר אחד שהובהר מסקר HealthyWomen הוא שהטכנולוגיה יכולה להיות בעלת בריתה הגדולה ביותר של האישה בכל מה שקשור להישאר מעודכן. התוצאות מראות שרוב הנשים שלא מאובחנות רוצות ללמוד יותר על אנדומטריוזיס באמצעות הדוא"ל והאינטרנט - וזה חל גם על אלה שמאובחנים ופחות מעוניינים ללמוד יותר.

אך הוא יכול לשמש גם כאמצעי להתחברות לאחרים בקהילת האנדו.

למרות כל השנים של תסכול ואי הבנה, קו הכסף היחיד לקארי היה הנשים שהיא פגשה שנמצאות באותו מסע. "הם תומכים וכולם רוצים לעזור זה לזה בכל דרך שהם יכולים."

"אני חושב שעכשיו יותר אנשים מודעים לאנדומטריוזיס קל יותר לדבר עליו", אומר קארי. "במקום לומר שאתה לא מרגיש טוב בגלל 'כאב גברת' אתה יכול לומר 'יש לי אנדומטריוזיס' ואנשים יודעים."

סינדי למות 'היא עיתונאית עצמאית שבסיסה בגואטמלה. לעתים קרובות היא כותבת על הצמתים בין בריאות, בריאות ומדע ההתנהגות האנושית. היא כתבה עבור The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post, ורבים אחרים. מצא אותה ב cindylamothe.com.