אובחנתי כחולה אפילפסיה בלי לדעת אפילו שיש לי התקפים

תוֹכֶן

• נאבק עם הבריאות שלי
• להבין שיש בעיה
• למדתי שיש לי התקפים
• קבלת אבחנה עם אפילפסיה
• כיצד התמודדתי עם האבחון
• מה שלמדתי
• סקירה עבור

ב- 29 באוקטובר 2019 אובחנו כחולי אפילפסיה. ישבתי מול הנוירולוג שלי בבית החולים Brigham and Women's בבוסטון, עיניי גורמות והלב כואב, כשהוא אמר לי שיש לי מחלה חשוכת מרפא שאצטרך לחיות איתה עד סוף חיי.

יצאתי ממשרדו עם כתב מרשם, כמה חוברות לקבוצות תמיכה ומיליון שאלות: "כמה החיים שלי ישתנו?" "מה אנשים יחשבו?" "האם אי פעם ארגיש רגיל שוב?" - הרשימה נמשכת.

אני יודע שרוב האנשים שמאובחנים עם מחלה כרונית לא מוכנים לזה, אבל אולי מה שהפך את זה למזעזע יותר עבורי הוא שבכלל לא הייתי מודע לכך שיש לי התקפים עד חודשיים לפני כן.

נאבק עם הבריאות שלי

רוב בני ה-26 מרגישים די בלתי מנוצחים. אני יודע שכן. במוחי, הייתי התגלמות הבריאות: התאמנתי ארבע עד שש פעמים בשבוע, אכלתי תזונה מאוזנת למדי, התאמנתי על טיפול עצמי ושמרתי על בריאות הנפש שלי על ידי טיפול שוטף.

ואז, במרץ 2019, הכל השתנה.

במשך חודשיים הייתי חולה - תחילה עם דלקת אוזניים ואז עם שני (כן, שניים) סיבובים של שפעת. מכיוון שזו לא הייתה השפעת הראשונה שלי עם הפנים כלפי מטה (#tbt לשפעת החזירים בשנת 09 '), ידעתי-או לפחות אני מַחֲשָׁבָה ידעתי - למה לצפות בהחלמה. עם זאת, גם לאחר סוף סוף החום והצמרמורת נעלמו, נראה כי בריאותי לא התאוששה. במקום להחזיר את האנרגיה והכוח שלי כצפוי, הייתי מותש כל הזמן ופיתחתי תחושת עקצוץ מוזרה ברגליים. בדיקות דם גילו שיש לי מחסור חמור ב- B-12-כזה שלא אובחן כל כך הרבה זמן עד שהשפיע קשות על רמות האנרגיה שלי והגיע עד לפגיעה בעצבים ברגליים. בעוד שחסרים ב-B-12 נפוצים למדי, אינספור שפל של דם לא יכלו לעזור לרופאים לקבוע מדוע היה לי חסר מלכתחילה. (קשורים: מדוע ויטמיני B הם הסוד ליותר אנרגיה)

למרבה המזל, הפתרון היה פשוט: זריקות B-12 שבועיות כדי להעלות את הרמות שלי. לאחר כמה מנות נראה שהטיפול עובד, וכעבור כמה חודשים הוא הוכיח את עצמו מוצלח. בסוף מאי חשבתי שוב בבהירות, הרגשתי יותר אנרגטית וחוויתי הרבה פחות עקצוצים ברגליים. בעוד שהפגיעה העצבית לא הייתה ניתנת לתיקון, הדברים החלו להיראות למעלה, ובמשך כמה שבועות החיים חזרו לשגרה - כלומר, עד שיום אחד בעת הקלדת סיפור, העולם חשך.

זה קרה כל כך מהר. רגע אחד צפיתי במילים ממלאות את מסך המחשב שלפני כפי שעשיתי כל כך הרבה פעמים בעבר, וברגע השני הרגשתי נחשול עצום של רגש עולה מבור הבטן. זה היה כאילו מישהו מסר לי את החדשות הנוראיות ביותר בעולם - וכך הפסקתי בתת מודע לדפוק במקלדת. העיניים שלי התעצמו, וכמעט הייתי בטוח שאני עומד להתחיל לקטר בהיסטריה. אבל אז התחלתי לקבל ראיית מנהרה ולבסוף לא יכולתי לראות הכל, למרות שהעיניים שלי היו פקוחות.  

כשבסוף הגעתי - בין אם זה שניות או דקות לאחר מכן, אני עדיין לא יודע - ישבתי ליד שולחני ומיד התחלתי לבכות. למה? לֹא. א. רֶמֶז. לא היה לי מושג ש- WTF פשוט קרה, אבל אמרתי לעצמי שזה כנראה רק תוצאה של כל מה שעבר על הגוף שלי בחודשים האחרונים. אז לקחתי רגע לאסוף את עצמי, גירתי אותו עד להתייבשות והמשכתי להקליד. (קשור: מדוע אני בוכה ללא סיבה? 5 דברים שיכולים לעורר כישופי בכי)

אבל אז זה קרה שוב למחרת - וביום שאחרי ויום אחרי זה, ובקרוב, "הפרקים" האלה, כפי שכיניתי אותם, התגברו. כשהייתי משחרר, שמעתי מוזיקה שבאמת לא מנגנת IRL וזויה לדמויות צלליות מדברות ביניהן, אבל לא הצלחתי להבין מה הן אומרות. זה נשמע כמו סיוט, אני יודע. אבל זה לא הרגיש כמו אחד. אם כבר, ממש הרגשתי אופוריה בכל פעם שנכנסתי למצב הזה כמו חלום. ברצינות - הרגשתי לכן שמח שגם באשליה חשבתי שאני מחייך. אולם ברגע שהשתחררתי ממנו הרגשתי עצב ופחד עמוק, שבדרך כלל היו בעקבותיהם התקפי בחילה קיצוניים.

בכל פעם שזה קרה, הייתי לבד. כל החוויה הייתה כל כך מוזרה ומוזרה עד שהססתי לספר על כך לאף אחד. למען האמת, הרגשתי שאני משתגעת.

להבין שיש בעיה

ביולי, התחלתי לשכוח דברים. אם בעלי ואני ניהלנו שיחה בבוקר, לא יכולתי לזכור את הדיון שלנו בלילה. חברים ובני משפחה הצביעו על כך שהמשכתי לחזור על עצמי, והבאתי נושאים ומקרים שכבר דיברנו עליהם בהרחבה רק דקות או שעות לפני כן. ההסבר האפשרי היחיד לכל מאבקי הזיכרון החדשים שלי? ה"פרקים "החוזרים על עצמם - שלמרות שהתרחשו בקביעות, עדיין היו בגדר תעלומה עבורי. לא הצלחתי להבין מה הביא אותם או אפילו לבסס סוג של דפוס. בשלב זה, הם התרחשו בכל שעות היום, כל יום, ללא קשר למקום שבו הייתי או מה אני עושה.

אז, כחודש לאחר ההפסקה הראשונה שלי, סוף סוף סיפרתי לבעלי. אבל רק כשהוא ראה בעצמו הוא - ואני - באמת הבנו את חומרת המצב. להלן התיאור של בעלי על האירוע, כיוון שעדיין אין לי זיכרון מהאירוע: זה קרה בזמן שעמדתי ליד כיור השירותים שלנו. לאחר שקרא לי כמה פעמים ללא תגובה, בעלי פנה לשירותים כדי לבצע צ'ק-אין, רק כדי למצוא אותי, כתפיים שמוטות, בוהה בחוסר מעש באדמה, מנגיחה את שפתי בזמן שהזילתי ריר. הוא ניגש מאחורי ותפס בכתפי בניסיון לרעוד אותי. אבל פשוט נפלתי חזרה לזרועותיו, לגמרי לא מגיב, וגם עיניי מהבהבות כעת ללא שליטה.

דקות חלפו עד שהתעוררתי. אבל מבחינתי הזמן שעבר הרגיש כמו טשטוש.

למדתי שיש לי התקפים

באוגוסט (כשבועיים לאחר מכן) הלכתי לראות את הרופא הראשי שלי. לאחר שסיפרה לה על הסימפטומים שלי, היא הפנתה אותי מיד לנוירולוג, שכן היא שיערה ש"פרקים" אלה הם ככל הנראה התקפים.

"התקפים? אין מצב," עניתי מיד. התקפים קורים כאשר אתה נופל על הקרקע ומתעוות תוך כדי קצף בפה. בחיים שלי לא חוויתי דבר כזה! ההפסקות האלה כמו חלום היה להיות משהו אחר. (התראת ספוילר: הם לא היו, אבל לא הייתי מקבל אבחנה מאושרת עוד חודשיים לאחר שסוף סוף הבטחתי תור לנוירולוג).

בינתיים, רופא המשפחה שלי תיקן את ההבנה שלי, והסביר שמה שתיארתי זה עתה הוא התקף טוניק-קלוני או גרנד-מאל. אמנם התרחיש הנופל ואז מתכווץ הוא מה שעולה על הדעת אצל רוב האנשים כשהם חושבים על התקפים, אך זהו למעשה רק סוג אחד של התקפים.

בהגדרה, התקף הוא הפרעה חשמלית בלתי מבוקרת במוח, היא הסבירה. סוגי ההתקפים (שישנם רבים) מתחלקים לשתי קטגוריות עיקריות: התקפים כלליים, המתחילים משני צידי המוח והתקפים מוקדים, המתחילים באזור מסוים במוח. לאחר מכן ישנם כמה תת -סוגים של התקפים - שכל אחד מהם שונה מהשני - בתוך כל קטגוריה. זוכרים את ההתקפים הטוניק-קלוניים שדיברתי עליהם זה עתה? ובכן, אלה נופלים תחת מטריית "התקפים כלליים" ונוטים לגרום לאובדן הכרה חלקי או מלא, על פי הקרן לאפילפסיה. עם זאת, במהלך התקפים אחרים, אתה יכול להישאר ער ומודע. חלקם גורמים לתנועות כואבות, חוזרות ונשנות, סוחפות, ואילו אחרות כרוכות בתחושות יוצאות דופן שיכולות להשפיע על החושים שלך, בין אם זה שמיעה, ראייה, טעם, מגע או ריח. וזה לאו דווקא משחק כזה או אחר - בטוח שאנשים מסוימים חווים רק סוג משנה אחד של התקף, אבל אנשים אחרים יכולים לקבל מגוון התקפים שונים המתבטאים בדרכים שונות, על פי המרכז לבקרת מחלות ומניעתן (CDC). .

בהתבסס על מה שסיפרתי על הסימפטומים שלי, רופא המשפחה אמר כי סביר להניח שיש לי התקף מוקד כלשהו, ​​אך שנצטרך לבצע כמה בדיקות ולהתייעץ עם הנוירולוג כדי להיות בטוח. היא קבעה לי בדיקת אלקטרואנצפלוגרמה (EEG), אשר מרכזת את הפעילות החשמלית במוח, והדמיית תהודה מגנטית (MRI), אשר מראה שינויים מבניים במוח שעלולים להיות קשורים להתקפים אלו.

ה-EEG של 30 דקות חזר תקין, מה שהיה צפוי מכיוון שלא היה לי התקף במהלך הבדיקה. ה-MRI, לעומת זאת, הראה שההיפוקמפוס שלי, חלק מהאונה הטמפורלית המווסתת את הלמידה והזיכרון, נפגע. מום זה, המכונה גם טרשת ההיפוקמפוס, יכול להוביל להתקפים מוקדים, למרות שזה לא המקרה של כולם.

קבלת אבחנה עם אפילפסיה

במשך החודשיים הבאים ישבתי על המידע שמשהו לא בסדר במוח שלי. בשלב זה, כל מה שידעתי הוא שה- EEG שלי תקין, ה- MRI שלי הראה חוסר סדירות, ולא הייתי מבין מה כל זה אומר עד שאראה מומחה. בינתיים ההתקפים שלי החמירו. עברתי מקבלת אחת ביום למספר, לפעמים גב אל גב וכל אחת נמשכת בין 30 שניות ל -2 דקות.

המוח שלי הרגיש ערפילי, הזיכרון שלי המשיך להכשיל אותי, וכאשר אוגוסט התגלגל, הדיבור שלי קיבל מכה. יצירת משפטים בסיסיים דרשה את כל האנרגיה שלי ואפילו עדיין, הם לא יצאו כמתוכנן. נהייתי מופנם - עצבני לדבר כדי שלא יצאתי מטומטם.

מלבד היותי סחוט רגשית ונפשית, ההתקפים שלי השפיעו עלי פיזית. הם גרמו לי ליפול, להכות בראשי, להיתקל בדברים, ולשרוף את עצמי לאחר שאיבדתי את ההכרה ברגע הלא נכון. הפסקתי לנהוג מחשש שאפגע במישהו או בעצמי והיום, שנה אחרי, עדיין לא חזרתי למושב הנהג.

לבסוף, באוקטובר, קבעתי פגישה עם הנוירולוג. הוא העביר אותי דרך ה- MRI שלי, והראה לי כיצד ההיפוקמפוס בצד ימין של המוח שלי התכווץ וקטן בהרבה מזה שמשמאל. הוא אמר שסוג זה של מום יכול לגרום להתקפים - התקפים של פגיעה במודעות מוקדית, ליתר דיוק.האבחנה הכוללת? אפילפסיה של האונה הטמפורלית (TLE), אשר יכולה להיות מקורה באזור החיצוני או הפנימי של האונה הטמפורלית, על פי קרן האפילפסיה. מכיוון שההיפוקמפוס ממוקם באמצע (הפנימי) של האונה הטמפורלית, חוויתי התקפים מוקדיים שהשפיעו על היווצרות זיכרונות, מודעות מרחבית ותגובות רגשיות.

סביר להניח שנולדתי עם המום בהיפוקמפוס שלי, אבל ההתקפים הופעלו על ידי חום גבוה ובעיות בריאותיות שהיו לי מוקדם יותר השנה, לפי הרופא שלי. החום עורר את ההתקפים כשהדליקו את החלק הזה במוח שלי, אך תחילת ההתקפים יכולה הייתה לקרות אחרת בכל עת, ללא סיבה או אזהרה. דרך הפעולה הטובה ביותר, לדבריו, הייתה טיפול תרופתי בכדי לשלוט בהתקפים. היו כמה לבחירה, אבל כל אחד מהם הגיע עם רשימה ארוכה של תופעות לוואי, כולל מומים מולדים אם אכנס להריון. מכיוון שלבעלי ואני היו תוכניות להקים משפחה, החלטתי ללכת עם לאמוטריגין, שאומרים שזה הכי בטוח. (קשור: ה- FDA מאשר תרופה מבוססת CBD לטיפול בהתקפים)

לאחר מכן, הרופא שלי הודיע ​​לי שאנשים הסובלים מאפילפסיה יכולים למות ללא סיבה - כלומר מוות בלתי צפוי פתאומי באפילפסיה (SUDEP). זה קורה לסביבות 1 מכל 1,000 מבוגרים עם אפילפסיה ומהווה סיכון גבוה יותר עבור חולים עם אפילפסיה כרונית בילדות הנמשכת בבגרות. למרות שאני לא נופל מבחינה טכנית לקבוצת הסיכון הגבוהה יותר, SUDEP הוא גורם המוות העיקרי בקרב אנשים עם התקפים בלתי נשלטים, על פי קרן האפילפסיה. המשמעות: זה היה (ועדיין) שהרבה יותר חיוני אני מקימה שיטות בטוחות ויעילות לשלוט בהתקפים שלי - התייעצות עם מומחה, נטילת תרופות, הימנעות מפעולות טריגר ועוד.

באותו יום, גם הנוירולוג שלי שלל את הרישיון שלי, ואמר שאני לא יכול לנהוג עד שאהיה נקי מהתקפים לפחות שישה חודשים. הוא גם אמר לי להימנע מלעשות כל דבר שיכול לעורר את ההתקפים שלי, מה שגורם לשתות מעט עד אלכוהול, להקטין את הלחץ למינימום, לישון הרבה ולא לדלג על תרופות. חוץ מזה, הדבר הכי טוב שיכולתי לעשות היה לחיות אורח חיים בריא ולקוות לטוב. באשר להתעמלות? לא נראה שיש סיבה להימנע מכך, במיוחד מכיוון שזה יכול לעזור בנטל הרגשי של ההתמודדות עם האבחנה שלי, הוא הסביר. (קשור: אני משפיע על כושר גופני עם מחלה בלתי נראית שגורמת לי לעלות במשקל)

כיצד התמודדתי עם האבחון

לקח שלושה חודשים להתאקלם לתרופות ההתקפים שלי. הם גרמו לי להיות רדום מאוד, בחילה וערפילית, כמו גם נתנו לי שינויים במצב הרוח - כולם תופעות לוואי שכיחות אך עם זאת מאתגרות. ובכל זאת, תוך שבועות בלבד מהתחלת התרופות, הם החלו לעבוד. הפסקתי לקבל התקפים רבים, אולי כמה בשבוע, וכאשר עשיתי הם לא היו עזים כל כך. גם היום, יש לי ימים שבהם אני מתחיל להנהן ליד השולחן שלי, נאבק להניע ומרגישה שאני לא בגוף שלי - כלומר הילה (שכן, אתה יכול לחוות גם אם אתה סובל ממיגרנות עיניים). אף על פי שההילות האלה לא התקדמו להתקף מאז פברואר (🤞🏽), הן בעצם "סימן אזהרה" להתקף, ולכן גורמות לי לחרדה שמא יגיע - וזה יכול להיות מתיש למדי אם וכאשר יש לי 10-15 הילות ביום.

אולי החלק הקשה ביותר באבחון והסתגלות לשגרה החדשה שלי, כביכול, היה לספר לאנשים על כך. הרופא שלי הסביר שהדיבור על האבחון שלי יכול להיות משחרר, שלא לומר חיוני עבור הסובבים אותי למקרה שיש לי התקף ואצטרך עזרה. מהר מאוד הבנתי שאף אחד לא יודע כלום על אפילפסיה - והניסיון להסביר היה מתסכל, בלשון המעטה.

"אבל אתה לא נראה חולה," אמרו לי כמה חברים. אחרים שאלו אם ניסיתי "לחשוב" את ההתקפים. יתרה מכך, אמרו לי למצוא נחמה בעובדה ש"לפחות לא הייתה לי אפילפסיה מהסוג הרע ", כאילו יש סוג טוב.

גיליתי שבכל פעם שהאפילפסיה שלי הייתה חסרת רגישות על ידי הערות והצעות בורות, הרגשתי חולשה - ונאבקתי להפריד את עצמי מהאבחנה שלי.

היה צורך בעבודה עם מטפל ובכמות מטורפת של אהבה ותמיכה כדי להבין שהמחלה שלי לא הייתה ואינה חייבת להגדיר אותי. אבל זה לא קרה בן לילה. לכן, בכל פעם שלא היה לי כוח רגשי, ניסיתי לפצות על זה פיזית.

עם כל מאבקי הבריאות שלי בשנה האחרונה, ללכת לחדר הכושר תפס מקום אחורי. בינואר 2020, כשהערפל שנגרם מההתקפים שלי התחיל להתפוגג, החלטתי להתחיל לרוץ שוב. זה משהו שהציע לי הרבה נחמה כשאובחן אצלי בדיכאון כנער, וקיוויתי שזה יעשה את אותו הדבר כעת. ונחש מה? זה קרה - אחרי הכל, הריצה מפוצצת מיתרונות הנפש והגוף. אם היה יום שבו נאבקתי במילים שלי והרגשתי נבוך, סידרתי את נעלי נעלי וברחתי. כאשר היו לי חרדות לילה בגלל התרופות שלי, הייתי רושם כמה קילומטרים למחרת. ריצה פשוט גרמה לי להרגיש טוב יותר: פחות אפילפטית ויותר אני, מישהו ששולט, מסוגל וחזק.

כשפברואר התגלגל, הפכתי גם אימון כוח למטרה והתחלתי לעבוד עם מאמן באימון GRIT. התחלתי עם תוכנית של 6 שבועות שהציעה שלושה אימונים בסגנון מעגל בשבוע. המטרה הייתה עומס פרוגרסיבי, כלומר הגדלת קושי האימונים על ידי הגדלת נפח, עוצמה והתנגדות. (קשור: 11 יתרונות בריאותיים וכושר עיקריים בהרמת משקולות)

בכל שבוע התחזקתי ויכולתי להרים כבד יותר. כשהתחלתי, מעולם לא השתמשתי במשקולת בחיי. יכולתי לעשות רק שמונה כפיפות ב 95 קילו וחמש לחיצות ספסל ב 55 קילו. לאחר שישה שבועות של אימונים, הכפלתי את חזרות הסקוואט שלי והצלחתי לבצע 13 לחיצות ספסל באותו משקל. הרגשתי עוצמתית ועם זה נתן לי את הכוח להתמודד עם העליות והמורדות של היום-יום שלי.

מה שלמדתי

היום, אני כמעט ארבעה חודשים ללא התקפים, מה שהופך אותי לאחד מבני המזל. ישנם 3.4 מיליון אנשים שחיים עם אפילפסיה בארה"ב, על פי ה-CDC, ולרבים מהם, זה יכול לקחת שנים כדי לקבל שליטה בהתקפים. לפעמים, התרופות לא עובדות, ובמקרה זה עשוי להידרש ניתוח מוח והליכים פולשניים אחרים. עבור אחרים, יש צורך בשילוב של תרופות ומינונים שונים, אשר יכול לקחת זמן רב להבין.

זה העניין עם אפילפסיה - זה משפיע על כל אחד. יחיד. אדם. אחרת - והשלכותיה חורגות בהרבה מההתקפים עצמם. בהשוואה למבוגרים ללא המחלה, לאנשים הסובלים מאפילפסיה יש שיעורים גבוהים של הפרעת קשב וריכוז (ADHD) ודיכאון. ואז, יש את הסטיגמה הקשורה לזה.

ריצה פשוט גרמה לי להרגיש טוב יותר: פחות אפילפטית ויותר אני, מישהו ששולט, מסוגל וחזק.

אני עדיין לומד לא לשפוט את עצמי דרך עיניים של מישהו אחר. לחיות עם מחלה בלתי נראית עושה את זה לכן קשה שלא. נדרש לי הרבה עבודה כדי לא לתת לבורות של אנשים להגדיר את מה שאני מרגיש לגבי עצמי. אבל עכשיו אני גאה בעצמי וביכולת שלי לעשות דברים, מיציאה לריצה ועד לטיול בעולם (טרום מגיפת הקורונה, כמובן) כי אני יודע את הכוח שנדרש כדי לעשות אותם.

לכל לוחמי האפילפסיה שלי שם בחוץ, אני גאה להיות חלק מקהילה כל כך חזקה ותומכת. אני יודע שלדבר על האבחנה שלך זה כל כך קשה, אבל מניסיוני, זה גם יכול להיות משחרר. לא רק זה, אלא שהוא מקרב אותנו צעד נוסף להתקררות אפילפסיה והבאת המודעות למחלה. אז, תגיד את האמת שלך אם אתה יכול, ואם לא, דע שאתה בהחלט לא לבד במאבקים שלך.

סקירה עבור