למה לצפות כאשר ילדך מתחיל בטיפול במחלת טרשת נפוצה
תוֹכֶן
כאשר ילדכם מתחיל בטיפול חדש בטרשת נפוצה (MS), חשוב לפקוח עיניים לסימני שינוי במצבם.
לאחר תחילת טיפול חדש, ילדכם עשוי לחוות שיפורים בבריאותם הגופנית או הנפשית. הם עלולים גם לפתח תופעות לוואי מטיפול.
הקדש רגע ללמוד כיצד התחלת טיפול חדש עשויה להשפיע על ילדך.
סקירת הטיפול
טיפולים רבים לשינוי מחלות (DMT) פותחו כדי להאט את התקדמות הטרשת הנפוצה.
עד כה, מינהל המזון והתרופות (FDA) אישר רק אחד מהטיפולים הללו לשימוש בילדים מגיל 10 ומעלה - והוא אינו מאושר לשימוש בילדים מתחת לגיל 10.
עם זאת, רופאים עשויים עדיין לרשום DMT לילדים צעירים יותר עם טרשת נפוצה. פרקטיקה זו מכונה שימוש "מחוץ לתווית".
ספקי שירותי הבריאות של ילדכם עשויים גם לרשום טיפולים אחרים לטרשת נפוצה, כולל אחד או יותר מהבאים הבאים:
- תרופות אחרות להקלה על תסמינים גופניים או קוגניטיביים של טרשת נפוצה
- טיפול שיקומי לתמיכה בתפקוד הגופני או הקוגניטיבי של ילדכם
- שימוש בעזרי ניידות או מכשירי עזר אחרים שיעזרו לילדכם לבצע פעילויות שגרתיות
- הליכי גירוי עצבים או ניתוח לטיפול בבעיות שלפוחית השתן
- ייעוץ פסיכולוגי לתמיכה בבריאות הנפש של ילדכם
- שינויים באורח החיים
אם מצבו של ילדך משתנה בצורה כלשהי, יידע את חברי צוות הבריאות שלהם.
כדי לנהל תסמינים חדשים או מחמירים, ספקי שירותי הבריאות שלהם עשויים להמליץ על שינויים בתכנית הטיפול שלהם. צוות הבריאות שלהם עשוי גם להמליץ על שינוי אם יתקיימו טיפולים חדשים, או שיתפרסם מחקר חדש בנושא בטיחותם או יעילותם של טיפולים קיימים.
שיפורים פוטנציאליים
לאחר תחילת טיפול חדש בטרשת נפוצה, ילדכם עשוי לחוות שיפורים בבריאותם הגופנית או הנפשית ובתפקודם.
היתרונות הפוטנציאליים משתנים מסוג טיפולים אחד לאחר.
תלוי בטיפול הספציפי שילדך מקבל:
- הם עלולים לחוות התלקחויות פחות או פחות חמורות, החמרות או הישנות.
- הם עלולים לחוות פחות כאב, עייפות, סחרחורת, עוויתות שרירים או נוקשות שרירים.
- הניידות, התיאום, האיזון, הגמישות או הכוח שלהם עשויים להשתפר.
- הם עשויים להיות עם פחות בעיות בתפקוד שלפוחית השתן או המעי.
- אולי יהיה להם קל יותר להתרכז או לזכור דברים.
- יכולתם לתקשר עשויה להשתפר.
- הראייה או השמיעה שלהם עשויים להשתפר.
- הם עשויים להרגיש טוב יותר רגשית.
ספקי שירותי הבריאות של ילדכם עשויים גם להבחין בתוצאות מעודדות בהערכות או בבדיקות שהם מבצעים לאחר שילדכם מתחיל בטיפול חדש.
לדוגמה, הם עשויים לבצע סריקות MRI ולא יראו סימנים לפעילות מחלה חדשה.
מצד שני, ייתכן גם שמצבו של ילדכם לא ישתפר בצורה ניכרת או מספקת לאחר תחילת הטיפול החדש. במקרים מסוימים, סריקות MRI או בדיקות אחרות עשויות להראות שמצבם לא השתפר או מחמיר.
אם אינך מרוצה מההשפעות של טיפול חדש, הודע לצוות הבריאות של ילדך. הם יכולים לעזור לך להבין את היתרונות והסיכונים הפוטנציאליים של הפסקת הטיפול או המשך הטיפול בו. הם יכולים גם לעזור לך ללמוד על טיפולים אחרים שעשויים להיות זמינים.
תופעות לוואי אפשריות
טיפולים נגד טרשת נפוצה עלולים לגרום לתופעות לוואי, שעלולות להיות קלות או חמורות יותר.
תופעות הלוואי הספציפיות משתנות מסוג טיפול אחד למשנהו.
לדוגמה, תופעות לוואי שכיחות של רבים מה- DMT כוללות:
- פריחה
- עייפות
- בחילה
- שִׁלשׁוּל
- כְּאֵב רֹאשׁ
- כאבי שרירים
- כאב ואדמומיות במקום ההזרקה, לטיפול ב- DMT בהזרקה
למידע נוסף על תופעות הלוואי האפשריות של הטיפול שנקבע לילדך, שוחח עם צוות הבריאות שלהם. הם יכולים לעזור לך ללמוד כיצד לזהות ולנהל תופעות לוואי אפשריות.
אם אתה חושב שילדך עלול לחוות תופעות לוואי מהטיפול, יידע את צוות הבריאות שלהם. במקרים מסוימים, הם עשויים להמליץ על שינויים בתוכנית הטיפול של ילדכם.
אם לילדך יש בעיות נשימה או שהם אינם מגיבים או מחסרי הכרה, קבל טיפול רפואי חירום. התקשר מיד ל 911. הם עלולים לחוות תגובה אלרגית קשה לתרופות.
פנה גם לטיפול רפואי מיידי אם ילדך מפתח סימנים או תסמינים של זיהום חמור, כגון חום המלווה ב:
- לְהִשְׁתַעֵל
- הֲקָאָה
- שִׁלשׁוּל
- פריחה
טיפולים מסוימים עשויים להעלות את הסיכון לזיהום.
קבילות, נוחות ועלות
טיפולים מסוימים עשויים להיות מקובלים או נוחים יותר עבורך ועבור ילדך מאשר אפשרויות אחרות.
לדוגמא, ילדכם עשוי להיות נוח יותר ומוכן ליטול תרופות דרך הפה מאשר תרופות הניתנות להזרקה. או שהמשפחה שלך עשויה לגלות שלמרכז טיפול אחד יש מיקום או שעות נוחים יותר מאשר לאחר.
טיפולים מסוימים עשויים להיות קלים יותר למשפחה שלך להרשות לעצמם מאשר לאחרים. אם יש לך ביטוח בריאות, הוא עשוי לכסות טיפולים מסוימים או ספקי שירותי בריאות אך לא אחרים.
אם אתה או ילדך מתקשים לעמוד בתוכנית הטיפול המעודכנת שלהם, יידע את צוות הבריאות שלהם. הם עשויים לשתף טיפים להקל על ביצוע תוכנית הטיפול, או שהם עשויים להמליץ על שינויים בתכנית הטיפול של ילדכם.
הערכות מעקב
כדי לעקוב אחר השפעות הטיפול, ספקי שירותי הבריאות של ילדכם עשויים להזמין בדיקה אחת או יותר. לדוגמה, הם עשויים להזמין:
- סריקות MRI
- בדיקת דם
- בדיקות שתן
- ניטור פעימות לב
בהתאם לטיפולים הספציפיים שילדכם מקבל, ייתכן שצוות הבריאות שלהם יצטרך להזמין בדיקות על בסיס קבוע ומתמשך.
צוות הבריאות של ילדכם עשוי גם לשאול אתכם ואת ילדכם שאלות אודות הסימפטומים שלהם, התפקוד הגופני והקוגניטיבי ותופעות הלוואי האפשריות של הטיפול.
בדיקות המשך והערכות אלו יכולות לעזור לצוות הבריאות של ילדכם ללמוד כיצד פועלת תוכנית הטיפול הנוכחית שלהם.
הטייק אווי
לאחר שילדך מתחיל בטיפול חדש, ייתכן שייקח זמן עד שתבחין בהשפעות כלשהן.
אם אתה חושב שתוכנית הטיפול הנוכחית של ילדך לא עובדת או גורמת לו להרגיש גרוע יותר, יידע את צוות הבריאות שלהם.
במקרים מסוימים הם עשויים להמליץ על שינויים בתוכנית הטיפול של ילדכם. יתכן ויש להם טיפים לניהול תופעות הלוואי או עלויות הטיפול.