מדריך לדיון משפחתי: איך אני מדבר עם ילדיי על ADPKD?

תוֹכֶן

• קבל תמיכה מיועץ גנטי
• תקשרו באופן גלוי במונחים המתאימים לגיל
• הזמינו את ילדכם לשאול שאלות
• עודדו את ילדכם לדבר על רגשותיהם
• למדו את ילדכם לבקש עזרה כשהם חולים
• לקדם הרגלים בריאים
• התשלום

מחלת כליות פוליציסטית דומיננטית אוטוזומלית (ADPKD) נגרמת על ידי מוטציה גנטית תורשתית.

אם יש לך או לבן זוגך ADPKD, כל ילד שיש לך עשוי לרשת את הגן שנפגע. אם כן, סביר להניח שהם יפתחו תסמינים בשלב כלשהו בחייהם.

ברוב המקרים של ADPKD, הסימפטומים והסיבוכים אינם מופיעים עד לבגרות. לעיתים מתפתחים תסמינים אצל ילדים או בני נוער.

המשך לקרוא כדי ללמוד כיצד אתה יכול לדבר עם ילדך על ADPKD.

קבל תמיכה מיועץ גנטי

אם אתה או בן זוגך מקבלים אבחנה של ADPKD, שקול לקבוע פגישה עם יועץ גנטי.

יועץ גנטי יכול לעזור לך להבין מה המשמעות של האבחנה עבורך ולמשפחתך, כולל הסיכויים שילדך ירש את הגן שנפגע.

היועץ יכול לעזור לך ללמוד על גישות שונות לסינון הילד שלך לגבי ADPKD, שעשויות לכלול ניטור לחץ דם, בדיקות שתן או בדיקות גנטיות.

הם יכולים גם לעזור לך לפתח תוכנית לשיחה עם ילדך על האבחנה וכיצד היא עשויה להשפיע עליהם. גם אם ילדכם לא ירש את הגן המושפע, המחלה עלולה להשפיע עליהם בעקיפין על ידי גרימת תסמינים חמורים או סיבוכים אצל בני משפחה אחרים.

תקשרו באופן גלוי במונחים המתאימים לגיל

יתכן שתתפתה להסתיר את ילדך מההיסטוריה המשפחתית של ADPKD כדי לחסוך מהם חרדה או דאגה.

עם זאת, מומחים מעודדים בדרך כלל את ההורים לשוחח עם ילדיהם על מצבים גנטיים שעובדים בתורשה החל מגיל צעיר. זה עשוי לעזור לקדם אמון וחוסן משפחתי. זה גם אומר שילדכם עשוי להתחיל לפתח אסטרטגיות התמודדות כבר בגיל מוקדם יותר, שיכולים לשמש אותם למשך שנים רבות.

כשאתה מדבר עם ילדך, נסה להשתמש במילים המתאימות לגיל שהם יבינו.

לדוגמה, ילדים קטנים עשויים להבין את הכליות כ"חלקי גוף "שהם" בתוכם ". עם ילדים גדולים יותר תוכלו להתחיל להשתמש במונחים כמו "איברים" ולעזור להם להבין מה הכליות עושות.

כשילדים מתבגרים הם יכולים ללמוד פרטים נוספים על המחלה וכיצד היא עלולה להשפיע עליהם.

הזמינו את ילדכם לשאול שאלות

יידע את ילדך שאם יש להם שאלות לגבי ADPKD, הוא יכול לשתף אותם איתך.

אם אינך יודע את התשובה לשאלה, ייתכן שתועיל לבקש מאיש מקצוע בתחום הבריאות את המידע הנכון.

יתכן גם שתועיל לערוך מחקר משלך באמצעות מקורות מידע אמינים, כגון:

• מרכז מידע למחלות גנטיות ונדירות
• הפניה ביתית גנטית
• המכון הלאומי לסוכרת ומחלות כליה בעיכול
• קרן הכליות הלאומית
• קרן PKD

בהתאם לרמת הבשלות של ילדך, זה עשוי לעזור לכלול אותם בשיחות שלך עם ספקי הבריאות ומאמצי המחקר.

עודדו את ילדכם לדבר על רגשותיהם

יתכן שלילדכם יש רגשות רבים כלפי ADPKD, כולל פחד, חרדה או חוסר וודאות באשר לאופן בו המחלה עשויה להשפיע עליהם או על בני משפחה אחרים.

תן לילדך לדעת שהוא יכול לדבר איתך כשהוא מרגיש מוטרד או מבולבל. הזכר להם שהם לא לבד ושאתה אוהב ותומך בהם.

יתכן שהם יעזרו לדבר עם מישהו מחוץ למשפחתך, למשל יועץ מקצועי או ילדים או בני נוער אחרים שמתמודדים עם חוויות דומות.

שקול לשאול את הרופא שלך אם הוא יודע על קבוצות תמיכה מקומיות לילדים או בני נוער המתמודדים עם מחלת כליות.

יתכן שילדך מועיל להתחבר לעמיתים דרך:

• קבוצת תמיכה מקוונת, כמו נפקידים
• מחנה קיץ המזוהה עם האיגוד האמריקאי לחולי כליות
• הנשף הצעיר השנתי שנערך על ידי רשת התמיכה בכליות

למדו את ילדכם לבקש עזרה כשהם חולים

אם ילדכם מפתח סימנים או תסמינים של ADPKD, אבחון וטיפול מוקדם הם חשובים. למרות שתסמינים מתפתחים בדרך כלל בבגרותם, הם משפיעים לעתים על ילדים או בני נוער.

בקש מילדך ליידע אותך או את הרופא שלהם אם הם מפתחים רגשות חריגים בגופם או סימנים פוטנציאליים אחרים למחלת כליות, כגון:

• כאב גב
• כאבי בטן
• מתן שתן תכוף
• כאבים בזמן השתנה
• דם בשתן

אם הם מפתחים תסמינים פוטנציאליים של ADPKD, נסו לא לקפוץ למסקנות כלשהן. מצבים בריאותיים קלים רבים עלולים לגרום גם לתופעות אלה.

אם התסמינים נגרמים על ידי ADPKD, הרופא של ילדכם יכול להמליץ ​​על תוכנית טיפול ואסטרטגיות אורח חיים כדי לעזור להם לשמור על בריאותם.

לקדם הרגלים בריאים

כשאתה מדבר עם ילדך על ADPKD, הדגש את התפקיד שיכולים הרגלים באורח החיים לשחק בשמירה על בריאות משפחתך.

עבור כל ילד חשוב לתרגל הרגלי אורח חיים בריאים. זה עוזר לקדם בריאות לאורך זמן ומוריד את הסיכון למחלות שניתן למנוע.

אם ילדכם נמצא בסיכון ל- ADPKD, אז לאכול דיאטה דלת נתרן, להישאר לחות, להתעמל באופן קבוע ולתרגל הרגלים בריאים אחרים עשויים לעזור במניעת סיבוכים בהמשך.

בניגוד לגנטיקה, הרגלים באורח החיים הם משהו שלילדך יש שליטה מסוימת עליו.

התשלום

אבחנה של ADPKD עשויה להשפיע על המשפחה שלך במובנים רבים.

יועץ גנטי יכול לעזור לך ללמוד יותר על המצב, כולל ההשפעות שיש לו על ילדיך. הם יכולים גם לעזור לך לפתח תוכנית לשיחה עם ילדיך על המחלה.

תקשורת גלויה עשויה לעזור לבנות אמון וחוסן משפחתי. חשוב להשתמש במונחים המתאימים לגיל, להזמין את ילדכם לשאול שאלות ולעודד אותו לדבר על רגשותיו.