7 פחדים מאוטיזם שההורים יבינו

תוֹכֶן

• 1. האם אני עושה מספיק בשבילו?
• 2. כיצד יתפתחו כישורי התקשורת שלו?
• 3. כיצד יתמודד עם המעבר לבגרות?
• 4. איזה סוג עתיד יהיה לו?
• 5. האם אצטרך לבחור לשחרר אותו?
• 6. האם הוא אי פעם יבין כמה אהוב עליו?
• 7. מה יקרה כשאמות?
• עבודה באמצעות פחדים נוספים לילדים יוצאי דופן

בריאות ובריאות נוגעים בכל אחד מאיתנו בצורה שונה. זה סיפורו של אדם אחד.

בואו נודה בזה: לגדל כל ילד יכול להרגיש כמו שדה מוקשים.

בדרך כלל, הורים יכולים לפנות למשפחה וחברים לקבלת עצות והרגעה, בידיעה שהם ככל הנראה נתקלו בעניין דומה ויהיו להם כמה מילות חוכמה - או לפחות ג'ין וגבינה! תמיכה מסוג זה עובדת היטב כאשר ילדכם נוירוטיפי.

אבל כשהילד שלך יותר ייחודי מהמרבית, לאן אתה פונה? מי עוזר כאשר עצות הורות אוניברסאליות פשוט לא עובדות לילדך?

מסיבה זו ומסיבות רבות אחרות, היותו הורה לילד עם אוטיזם יכול להרגיש די בודד לפעמים.

הפחדים שיש לך כהורה אוטיזם כל כך שונים מהדאגות האופייניות להורים אחרים.

אני יודע מכיוון ששני ההורים.

התאומים שלי נולדו בגיל 32 שבועות. יחד עם בואם בטרם עת הגיעו שלל שאלות ודאגות.

נאמר לי שאחד מהנערים שלי, הארי, היה במצב נדיר של קרניו-פנים, שנקרא תסמונת גולדהאר, מה שאומר שחצי מפניו מעולם לא התפתחו. לידת בן עם מצב מיוחד צלל אותי לעולם של אשמה ויגון.

ואז, כשהארי היה בן שנתיים, הוא אובחן גם כחולה אוטיזם. בני האחר והתאום של הארי, אוליבר, אינם סובלים מאוטיזם.

אז אני מכיר את הניצחונות, האתגרים והפחדים מגידול ילד נוירוטיפי וגם ילד יוצא דופן.

מבחינת אוליבר, אני דואג לנחם אותו באמצעות שברוני הלב הבלתי נמנעים שלו. אני מקווה שאצליח לתמוך בו בלחץ של בחינות, צייד עבודה, וידידות.

החברים שלי מבינים את הדאגות האלה מכיוון שהם חולקים את רובם. אנחנו יכולים לשוחח על החוויות שלנו בקפה ולצחוק מהדאגות שלנו לעת עתה.

הפחדים שלי מהארי שונים מאוד.

אני לא משתף אותם בקלילות, גם בגלל שהחברים שלי לא מבינים - למרות הניסיונות הטובים ביותר שלהם - ובחלקם בגלל שההבעה של הפחדים העמוקים ביותר שלי נותנת להם חיים, ובחלק מהימים אני פשוט לא מוכן להילחם בהם.

למרות שאני יודע שהפחדים שלי מאוליבר ימצאו את הרזולוציה שלהם, אין לי את אותו שקט נפשי עבור הארי.

כדי להיפטר מדאגותיי, אני מתמקד באהבה שיש לי להארי ובשמחה שהוא הביא לעולמי ולא רק באתגרים.

ובכל זאת, אני רוצה שהורים אחרים באוטיזם יידעו שהם לא לבד. הנה כמה מהדאגות שלי להארי שהורים רבים מהאוטיזם יבינו.

1. האם אני עושה מספיק בשבילו?

אני חותר ללא הרף למצוא את האיזון בין עזרה להארי לקידום עצמאותו.

ויתרתי על קריירת ההוראה שלי כדי להיות זמינה יותר לפגישותיו ולפעולותיו.

אני נלחם כדי לקבל לו גישה לשירותים המגיעים לו.

אני מוציא אותו ליום גם כשאני יודע שהוא עלול להתמוטט בשטח לא מוכר, כי אני רוצה שהוא יחווה את החיים, יחקור את העולם סביבו ויעשה זיכרונות.

אבל יש קול מצמרר שאומר שיש יותר אני צריך לעשות. שיש עוד דברים שמגיע להם שאני לא מספקת.

הייתי עושה הכל כדי להבטיח שהארי יחיה חיים מלאים ומאושרים ככל האפשר. ובכל זאת, כמה ימים אני מרגיש שאני מרפה אותו כאילו אני לא מספיק.

בימים ההם אני מנסה להזכיר לעצמי שכל ההורים, בין אם הם מגדלים ילדים יוצאי דופן או לא, צריכים לעשות שלום עם היותם לא מושלמים לחלוטין.

כל מה שאני יכול לעשות הוא הכי טוב שלי, ואני צריך לסמוך שהארי ישמח במאמצים הפרואקטיביים שלי לעזור לו לחיות גם את החיים העשירים ביותר שאפשר.

2. כיצד יתפתחו כישורי התקשורת שלו?

למרות שהוא טכני לא מילולי, הארי יודע לא מעט מילים ומשתמש בהן היטב, אבל הוא כבר הרבה דרך לנהל שיחה.

הוא מגיב לאפשרויות שניתנו לו, והרבה מהנאום שלו הוא פשוט הד למה ששמע מאחרים, כולל מילת ההשבעה המוזרה מאירוע נהיגה שאני מאשים באבא שלו - בהחלט לא אני.

במקרה הטוב הארי יכול לעשות בחירות לגבי האוכל שהוא אוכל, הבגדים שהוא לובש והמקומות בהם אנו מבקרים.

במקרה הרע, הוא דורש מתרגם שמבין את סגנון השיחה האינדיבידואלי שלו.

האם הוא תמיד יהיה תלוי במישהו אחר שיבין את העולם וסביבו ויבצע אינטראקציה עם זה? האם הוא תמיד יהיה זר לחופש שהשפה מספקת?

אני באמת מקווה שלא, אבל אם האוטיזם לימד אותי משהו, כל מה שאתה יכול לעשות זה לחכות ולקוות.

הארי הפתיע אותי עם צמיחתו לאורך חייו.

אני מקבל אותו כמו שהוא, אבל זה אף פעם לא מונע ממני להאמין שהוא יכול לעלות על כל ציפיות ולהפתיע אותי שוב בשלב מסוים מבחינת התפתחות השפה שלו.

3. כיצד יתמודד עם המעבר לבגרות?

אני מנהלת עכשיו שיחות עם הארי על גיל ההתבגרות כשהוא עובר בגיל ההתבגרות, אבל מה קורה כשאתה לא יכול להסביר את רגשותיך?

איך מתמודדים עם שינויי מצב הרוח הבלתי צפויים, תחושות חדשות ומוזרות ושינויים באיך שאתה נראה?

נראה כי לא הוגן שגופו של הארי מתפתח, אך הבנתו אינה מוכנה.

איך אני מרגיע אותו ומסביר שמה שהוא מרגיש טבעי לחלוטין כשהוא לא יכול להגיד לי אם הוא נאבק? איך המאבק הזה יבוא לידי ביטוי ללא מוצא השיחה?

שוב, אני רק יכול לקוות שאעשה מספיק בכך שאני פרואקטיבית בקשר ללמד אותו את השינויים שצפו.

הומור הוא גם אסטרטגיית התמודדות מרכזית עבורי. אני תמיד מנסה למצוא את הצד המצחיק של סיטואציה שאני יכול.

ותסמכו עלי, אפילו במצבים הקשים ביותר, יש הזדמנות להומור קליל שיעזור לכם להמשיך להתקדם.

4. איזה סוג עתיד יהיה לו?

אני דואג מה יקרה כאשר הבן שלי יהפוך למבוגר בעולם.

עד כמה באופן עצמאי הוא יוכל לחוות את העולם סביבו, וכמה ממנו הוא יוכל ליהנות אם הוא אכן זקוק למישהו איתו בכל עת? האם הוא אי פעם יעבוד? האם הוא אי פעם יידע ידידות אמיתית או יחווה את אהבת בן הזוג?

האם הילד השונה שלי למראה שאוהב להקפיץ ולנופף יתקבל על ידי חברה ששופטת אנשים כל כך על המראה?

העתיד של הארי כל כך לא בטוח - דרך להעביר את כל האפשרויות האפשריות לא מועילה. כל מה שאני יכול לעשות הוא לעשות את הכי טוב שלי כדי להעניק לו את החיים המגיעים לו, וליהנות מכל הזמן שאני מקבל עם שני הבנים שלי ברגע זה.

5. האם אצטרך לבחור לשחרר אותו?

אני רוצה שהארי יחיה איתי תמיד. אני רוצה אותו בבית שלנו, שם הוא מרגיש נינוח לחלוטין ושם ההתפרצויות שלו מבורכות כמו הצחוק שלו.

אני רוצה להגן עליו מפני עולם שיכול לנצל אנשים פגיעים.

אבל למרות שאני רוצה לדעת שהוא תמיד בטוח, אני דואג להיאבק אותו בחזרה למיטה בשעה 3 בבוקר כשאני בן 66 והוא בן 40.

איך אתמודד כשיתחזק ויתעצם? האם ההתמוססות שלו אי פעם יהפכו ליותר מדי עבורי בעתיד הרחוק?

האלטרנטיבה היא לראות אותו חי את חייו הבוגרים במגורים מיוחדים. כרגע אני לא יכול לסבול את המחשבה על זה.

כמו רוב הפחדים שלי מהארי, זה לא משהו שאני צריך לחשוב עליו היום, אבל אני יודע שזו מציאות שאולי אצטרך לקחת בחשבון יום אחד.

6. האם הוא אי פעם יבין כמה אהוב עליו?

אני אומר להארי שאני אוהב אותו לפחות חמש פעמים ביום. לפעמים תשובתו היא שתיקה מחרישת אוזניים. לפעמים הוא מצחקק ולפעמים הוא פשוט מהדהד את ההצהרה שלי.

האם הארי שומע את דבריי באותה צורה שהוא שומע את הוראותיי לנעול את נעליו או לאכול את כוסיתו?

האם הם רק צלילים שאני משמיע או שהוא בעצם מבין את הרגש שמאחורי המשפט?

אני מאוד רוצה שהוא יידע כמה אני מעריצה אותו, אבל אין לי דרך לדעת אם הוא יעשה או אי פעם.

אני חולמת על היום בו הארי פונה אלי ואומר "אני אוהב אותך" מבלי להתבקש. אבל אני גם משמח את הקשר המיוחד שלנו, שבו לעתים קרובות אין צורך במילים כדי לבטא את רגשותינו.

7. מה יקרה כשאמות?

זה הפחד הכי גדול שלי. מה יקרה לילד שלי כשאני לא כאן? אף אחד לא מכיר אותו כמוני.

כמובן שיש לו משפחה וצוות בבית הספר שמכירים את הרגליו ומוזרויות האישיות הקטנות שלו. אבל אני מכיר את ליבו.

אני יודע כל כך הרבה על מה שהילד שלי חושב ומרגיש בלי אפילו להזדקק למילים.

עד כמה שאני אוהב את הקשר המיוחד שאנו חולקים, הייתי נותן הכל בכדי שאוכל לבקבוק את הקסם הזה ולהעביר אותו למועד שאצטרך לעזוב אותו.

מי יאהב אותו אי פעם כמו בעוצמה? הלב שלי ישבר לעזוב אותו.

לפעמים אתה פשוט צריך להתמודד עם השדים שלך בידיעה שזה לטובה בסופו של דבר.

לאחרונה התחלתי לבדוק מה יקרה להארי כשאמות. יש בריטניה צדקה גדולה בשם Sense שיש בה כמה משאבים ועצות נהדרות. אני מקווה שההכנה לעתידנו עכשיו תתן לי יותר שקט נפשי.

עבודה באמצעות פחדים נוספים לילדים יוצאי דופן

אף אחד מהפחדים האלה מפני הארי לא חל על אוליבר. אף אחד מהם לא הורגש על ידי אמי.

הפחדים של הורה אוטיזם הם ייחודיים ומורכבים כמו ילדינו עצמם.

אני לא יודע דבר איך החיים יתגלו לכולנו והאם הפחדים שלי יהיו מוצדקים. אבל אני כן יודע שבכל דאגה שעומדת עליי בלילה, יש בתוכנו חוסן וכוח להמשיך.

עבור הורים לאוטיזם, הנחישות שלנו להעניק לילדינו את החיים הטובים ביותר האפשריים היא השריון שלנו.

כשאנחנו מתמקדים ביום אחד בכל פעם, אנחנו מתודלקים על ידי אהבה חזקה יותר מכל דבר אחר - וג'ין וגבינה במקרה שלי!

צ'רלי הוא אמא לתאומים, אוליבר והארי. הארי נולד עם מצב נדיר גולגולתי הנקרא תסמונת גולדהאר והוא גם אוטיסט, כך שהחיים מאתגרים כמו שהם מתגמלים לפעמים. צ'רלי הוא מורה במשרה חלקית, מחבר הבלוגים "החיים המשתנים שלנו", ומייסד החסד More Than a Face, שמנסה לעורר מודעות לעיוות הפנים. כאשר היא לא עובדת, היא נהנית לבלות עם חברי משפחתה, לאכול גבינה ולשתות ג'ין!