מציאת תמיכה ודיבורים על דלקת ספונדיליטיס שלך

תוֹכֶן

• איך להשיג תמיכה
• 1. תעלו את האשמה
• 2. לחנך, לחנך, לחנך
• 3. הצטרף לקבוצת תמיכה
• 4. תקשר את הצרכים שלך
• 5. הישאר חיובי, אך אל תסתיר את כאבך
• 6. לשתף אחרים בטיפול שלך
• 7. קבל תמיכה בעבודה
• אתה לא צריך ללכת לבד

רוב האנשים יודעים על דלקת פרקים, אך ספרו למישהו שיש לכם ספונדיליטיס ankylosing (AS), והם עשויים להיראות מבולבלים. AS הוא סוג של דלקת פרקים שתוקפת בעיקר את עמוד השדרה שלך ועלולה להוביל לכאב חמור או היתוך בעמוד השדרה. זה עשוי להשפיע גם על העיניים, הריאות והמפרקים האחרים שלך כמו מפרקים נושאי משקל.

יכולה להיות נטייה גנטית להתפתחות AS. למרות שנדיר יותר מכמה סוגים אחרים של דלקת פרקים, AS ומשפחת המחלות שלה פוגעים לפחות ב -2.7 מיליון מבוגרים בארצות הברית. אם יש לך AS, חשוב שתקבל תמיכה ממשפחתך וחבריך שיעזור לך לנהל את המצב.

איך להשיג תמיכה

זה מספיק מאתגר לבטא את המילים "אנקילוזינג ספונדיליטיס", שלא לדבר על להסביר מה זה. זה אולי נראה קל יותר לומר לאנשים שיש לך סתם דלקת פרקים או לנסות ללכת לבד, אך ל- AS יש מאפיינים ייחודיים הדורשים תמיכה ספציפית.

סוגים מסוימים של דלקת פרקים מופיעים עם גילך, אך AS מכה בשיא החיים. זה אולי נראה שדקה אחת היית פעיל ועובד, ובאחרת בקושי הצלחת לזחול מהמיטה. לניהול תסמיני AS, תמיכה פיזית ורגשית הם מכריעים. השלבים הבאים עשויים לעזור:

1. תעלו את האשמה

זה לא יוצא דופן שמישהו עם AS מרגיש שהוא איכזב את משפחתו או את חבריו. זה נורמלי להרגיש ככה מדי פעם, אבל אל תתנו לאשמה להחזיק מעמד. אתה לא מצבך וגם לא גרמת לכך. אם אתה מאפשר לאשמה להתעסק, זה עלול לעבור לדיכאון.

2. לחנך, לחנך, לחנך

אי אפשר להדגיש את זה מספיק: חינוך הוא המפתח לעזור לאחרים להבין AS, במיוחד משום שהוא נחשב לעתים קרובות למחלה בלתי נראית. כלומר, אתה עלול להראות בריא מבחוץ למרות שאתה סובל מכאבים או מותש.

מחלות בלתי נראות ידועות לשמצה בכך שגורמים לאנשים לחקור אם באמת משהו לא בסדר. יתכן שיהיה להם קשה להבין מדוע אתה חלש יום אחד ובכל זאת יכול לתפקד טוב יותר ביום הבא.

כדי להילחם בזה, חנכו את האנשים בחייכם לגבי AS וכיצד זה משפיע על הפעילות השוטפת שלכם. הדפיס חומרים חינוכיים מקוונים למשפחה וחברים. בקש את הקרובים אליך לפגישות עם הרופא שלך. בקש מהם להגיע מוכנים עם שאלות וחששות שיש להם.

3. הצטרף לקבוצת תמיכה

לפעמים, לא משנה כמה בן משפחה או חבר מנסים להיות תומכים, הם פשוט לא יכולים להתייחס. זה עשוי לגרום לך להרגיש מבודדת.

הצטרפות לקבוצת תמיכה המורכבת מאנשים שיודעים מה עובר עלייך יכולה להיות טיפולית ולעזור לך להישאר חיובית. זה פורקן נהדר לרגשות שלך ודרך טובה ללמוד על טיפולי AS חדשים וטיפים לניהול תסמינים.

אתר איגוד ספונדיליטיס של אמריקה מפרט קבוצות תמיכה ברחבי ארצות הברית ומקוונות. הם מציעים גם חומרים חינוכיים וסיוע במציאת ראומטולוג המתמחה ב- AS.

4. תקשר את הצרכים שלך

אנשים לא יכולים לעבוד על מה שהם לא יודעים. הם עשויים להאמין שאתה צריך דבר אחד המבוסס על התלקחות קודמת של AS כאשר אתה זקוק למשהו אחר. אבל הם לא יידעו שהצרכים שלך השתנו אלא אם כן תגיד להם. רוב האנשים רוצים לעזור אבל אולי לא יודעים איך. עזור לאחרים לענות על הצרכים שלך על ידי היענות ספציפית לגבי האופן בו הם יכולים להושיט יד.

5. הישאר חיובי, אך אל תסתיר את כאבך

מחקרים הראו כי הישארות חיובית עשויה לשפר את מצב הרוח הכללי ואת איכות החיים הקשורה לבריאות אצל אנשים עם מצב כרוני. ובכל זאת, קשה להיות חיובי אם סובלים מכאבים.

עשה כמיטב יכולתך כדי להישאר אופטימי, אך אל תפנים את המאבק שלך או תנסה לשמור אותו מהסובבים אותך. הסתרת הרגשות שלך עשויה להחזיר אש בגלל שהיא עלולה לגרום ליותר מתח ויהיה לך פחות סיכוי לקבל את התמיכה שאתה זקוק לה.

6. לשתף אחרים בטיפול שלך

יקיריכם עשויים להרגיש חסרי אונים כאשר הם רואים אתכם נאבקים להתמודד עם הנטל הרגשי והפיזי של AS. שילובם בתוכנית הטיפול שלכם יכול לקרב אתכם זה לזה. אתה תרגיש נתמך בזמן שהם ירגישו מועצמים ונוחים יותר עם מצבך.

בנוסף ללכת איתך לפגישות עם רופאים, גייס את בני המשפחה והחברים לקחת איתך שיעור יוגה, לנסוע לעבודה או לעזור לך להכין ארוחות בריאות.

7. קבל תמיכה בעבודה

זה לא יוצא דופן שאנשים עם AS מסתירים תסמינים ממעסיקיהם.הם עשויים לחשוש שהם יאבדו את עבודתם או יועברו לקידום מכירות. אך שמירת הסימפטומים בסוד בעבודה עשויה להגביר את הלחץ הרגשי והפיזי שלך.

מרבית המעסיקים שמחים לעבוד עם עובדיהם בנושאי מוגבלות. וזה החוק. AS הוא נכות, והמעסיק שלך לא יכול להפלות אותך בגלל זה. הם עשויים גם להידרש לספק התאמות סבירות, תלוי בגודל החברה. מצד שני, המעסיק שלך לא יכול לעלות מדרגה אם הוא לא יודע שאתה נאבק.

נהל שיחה כנה עם המפקח שלך על AS וכיצד זה משפיע על חייך. הבטיח להם את היכולת שלך לבצע את העבודה שלך והיה ברור לגבי כל ההתאמות שאתה יכול להזדקק להן. שאל אם אתה יכול לקיים פגישת מידע AS עבור עמיתיך לעבודה. אם המעסיק שלך מגיב בצורה שלילית או מאיים על העסק שלך, התייעץ עם עורך דין לנכים.

אתה לא צריך ללכת לבד

גם אם אין לך בני משפחה קרובים, אתה לא לבד במסע שלך ב- AS. קבוצות תמיכה וצוות הטיפול שלך נמצאים שם כדי לעזור. כשמדובר ב- AS, לכולם יש תפקיד. חשוב לתקשר עם הצרכים והתסמינים המשתנים שלך, כך שאלו בחייך יוכלו לעזור לך לנהל את הימים הקשים ולשגשג כשאתה מרגיש טוב יותר.