מציאת תמיכה באופן מקוון: בלוגים, פורומים ולוחות מסרים רבים

תוֹכֶן

• מהו פורום?
• פורומים של מיאלומה נפוצה ולוחות הודעות
• בלוגים רבים של מיאלומה
• להסיר

מיאלומה נפוצה היא מחלה נדירה. רק אחד מכל 132 אנשים יחלה בסרטן במהלך חייהם. אם אובחנתם כמיאלומה נפוצה, ניתן להרגיש בודדים או המומים.

כשאין לך מישהו לענות על שאלות היומיום שלך או מישהו שחולק את הפחדים והתסכולים שלך, זה יכול להרגיש מאוד מבודד. אחת הדרכים למצוא אישור ותמיכה היא על ידי ביקור במיאלומה נפוצה או בקבוצת תמיכה כללית בסרטן. אם אין קבוצות תמיכה בהן אתה גר או שאינך רוצה לטייל, תוכל למצוא את הנוחות והקהילה שאתה מחפש בפורום מקוון.

מהו פורום?

פורום הוא קבוצת דיונים מקוונת או לוח בו אנשים מפרסמים הודעות על נושא מסוים. כל הודעה ותגובותיה מקובצות יחד בשיחה אחת. זה נקרא חוט.

בפורום למיאלומה נפוצה תוכלו לשאול שאלה, לשתף סיפורים אישיים או לקבל את החדשות האחרונות בנושא טיפולי מיאלומה. נושאים בדרך כלל מחולקים לקטגוריות. לדוגמא, מיאלומה מלוחה, שאלות ביטוח או הודעות על פגישות בקבוצות תמיכה.

פורום שונה מחדר צ'אט בכך שההודעות נשמרות בארכיון. אם אינך מחובר כאשר מישהו מפרסם שאלה או עונה על אחת מהשאילתות שלך, תוכל לקרוא אותה מאוחר יותר.

ישנם פורומים המאפשרים לך להיות אנונימיים. אחרים דורשים מכניסה באמצעות כתובת דוא"ל וסיסמה. בדרך כלל, מנחה עוקב אחר התוכן כדי לוודא שהוא מתאים ובטוח.

פורומים של מיאלומה נפוצה ולוחות הודעות

הנה כמה פורומים טובים של מיאלומה נפוצה שאפשר לבקר בהם:

• רשת ניצולי סרטן. האגודה האמריקאית לסרטן מציעה לוח דיונים זה לאנשים עם מיאלומה נפוצה ובני משפחותיהם.
• חולים חכמים.פורום מקוון זה הוא משאב לאנשים המושפעים ממצבים בריאותיים רבים ושונים, כולל מיאלומה נפוצה.
• משואת המיאלומה. פורום זה, שמתפרסם על ידי ארגון ללא מטרות רווח בפנסילבניה, מציע מידע ותמיכה לאנשים עם מיאלומה נפוצה מאז 2008.
• חולים כמוני. אתר מבוסס פורום זה מכסה קרוב ל -3,000 מצבים רפואיים ויש בו יותר מ -650,000 משתתפים המשתפים מידע.

בלוגים רבים של מיאלומה

בלוג הוא אתר דמוי יומן שבו אדם, ארגון ללא כוונת רווח או חברה מפרסמים מאמרי מידע קצרים בסגנון שיחה. ארגוני סרטן משתמשים בבלוגים כדי לעדכן את מטופליהם על טיפולים חדשים וגיוס תרומות. אנשים עם מיאלומה נפוצה כותבים בלוגים כדרך לחלוק את החוויה שלהם ולהציע מידע ותקווה לאלה שאובחנו לאחרונה.

בכל פעם שאתה קורא בלוג, זכור כי סביר להניח שהוא לא נבדק לצורך דיוק רפואי. כל אחד יכול לכתוב בלוג. יכול להיות קשה לדעת אם המידע שאתה קורא תקף מבחינה רפואית.

סביר יותר שתמצא מידע מדויק בבלוג של ארגון סרטן, אוניברסיטה או איש מקצוע רפואי כמו רופא או אחות סרטן מאשר על אחד שפרסם אדם. אבל בלוגים אישיים יכולים לספק תחושת ערך של נוחות וחמלה.

להלן מספר בלוגים המוקדשים למיאלומה נפוצה:

• קרן מיאלומה בינלאומית. זהו ארגון מיאלומה נפוצה הגדול ביותר, עם יותר מ -525,000 חברים ב -140 מדינות.
• קרן לחקר מיאלומה נפוצה (MMRF). MMRF מציע בלוג שנכתב על ידי המטופל באתר האינטרנט שלו.
• קהל מיאלומה. לעמותה זו שמונעת על ידי מטופלים יש עמוד בלוג המציג סיפורים על אירועי גיוס תרומות של מיאלומה וחדשות אחרות.
• תובנה מדנה-פרבר. אחד ממרכזי הסרטן המובילים במדינה משתמש בבלוג שלו כדי לחלוק חדשות על התקדמות מחקרית וטיפולים פורצי דרך.
• MyelomaBlogs.org. אתר זה מאחד בלוגים מאנשים רבים ושונים עם מיאלומה נפוצה.
• פינת מרגרט. בבלוג זה מרגרט מתארת ​​את ההתמודדויות היומיומיות וההצלחות של חייה עם מיאלומה מחכה. היא בלוג פעיל מאז 2007.
• TimsWifesBlog. לאחר שבעלה, טים, אובחן כחולה במיאלומה נפוצה, החליטו אשתו ואמה זו לכתוב על חייהם "ברכבת ההרים MM".
• חייג M למיאלומה. הבלוג הזה התחיל כדרך עבור הכותב לעדכן את המשפחה והחברים, אך בסופו של דבר זה היה משאב לאנשים עם סרטן זה ברחבי העולם.

להסיר

אם אתה מרגיש בודד מאז אבחון מיאלומה נפוצה שלך, או שאתה פשוט זקוק למידע שיעזור לך להנחות אותך בטיפול, תוכל למצוא אותו באחד מהפורומים והבלוגים הרבים הזמינים באינטרנט. כשאתה מסתכל בדפי אינטרנט אלה, זכור לאשר כל מידע שתמצא בבלוג או בפורום עם הרופא שלך.