להתחתן עם דלקת מפרקים שגרונית: הסיפור שלי

תוֹכֶן

• 1. מדובר בך ובאחר המשמעותי שלך
• 2. שקול להזמין מתכנן, אם אתה יכול
• 3. אל תפחד לבקש עזרה
• 4. קצב בעצמך
• 5. אל תהפוך את זה לרומן של כל היום
• 6. אל תקבעו חבורה של פגישות רופאים
• 7. ק.י.ש.
• 8. נעל נעליים נוחות
• 9. אל תזיע את הדברים הקטנים
• 10. יום החתונה הוא רק חלק קטן מחייכם המשותפים
• הטייק אווי

צילום מיץ 'פלמינג צילום

להתחתן תמיד היה דבר שקיוויתי לו. עם זאת, כאשר אובחנתי כחולת זאבת ודלקת מפרקים שגרונית בגיל 22, הנישואין הרגישו כי לעולם לא ניתן יהיה להשיג אותם.

מי היה רוצה ביודעין להיות חלק מחיים המורכבים ממחלות כרוניות מרובות? מי ירצה להישבע "במחלה ובבריאות" כשזה לא רק רעיון היפותטי? למרבה המזל, למרות שרק בשנות ה -30 לחיי, מצאתי את האדם הזה בשבילי.

גם אם אינכם חולים כרוניים, תכנון חתונה יכול להיות חוויה מלחיצה. ישנם הפחדים שיש לכל הכלות מיום חתונתם.

האם אמצא את השמלה המושלמת והאם היא בכל זאת תתאים ביום החתונה? האם מזג האוויר יהיה טוב? האם האורחים שלנו ייהנו מהאוכל? האם הם יעריכו את כל הפרטים האישיים שכללנו בחתונתנו המסורתית במקצת?

ויש את החששות שיש לכלה עם דלקת מפרקים שגרונית ביום חתונתם.

האם ארגיש בסדר סביר ואצליח ללכת במעבר ללא כאבים? האם יהיה לי מספיק אנרגיה לריקוד הראשון ולברך את כל האורחים שלנו? האם הלחץ של היום ישלח אותי להתלקחות?

לאחר שחייתי את החוויה בעצמי, צברתי מושג לגבי כמה מהאתגרים, המלכודות והפעולות המועילות שאנשים שחיים במחלות כרוניות יכולים לבצע. להלן 10 דברים שכדאי לזכור.

1. מדובר בך ובאחר המשמעותי שלך

תקבל הרבה עצות לא רצויות, אבל אתה צריך לעשות מה שמתאים לך. היו לנו 65 אנשים בחתונה שלנו. עשינו את מה שעבד בשבילנו.

היו פעמים ששאלתי אם אנחנו צריכים פשוט להתרחק בגלל כל הרעש מאחרים. האנשים שאוהבים ותומכים בך יהיו שם ולא משנה מה, אז אם אנשים הולכים להתלונן, תנו להם. לא תוכל לרצות את כולם, אבל בכל מקרה זה לא קשור אליהם.

2. שקול להזמין מתכנן, אם אתה יכול

צילום מיץ 'פלמינג צילום

עשינו כמעט הכל בעצמנו, החל מאיסוף ושליחת ההזמנות ועד הכנת המקום. אני 'סוג A', כך שבאופן חלקי רציתי את זה, אבל זו הייתה עבודה רבה. היה לנו רכז של היום, שממש היה שם כדי להוריד אותנו במעבר, וזה בערך.

3. אל תפחד לבקש עזרה

אמי וכמה מחבריי הטובים הושיטו יד כדי לעזור לנו להקים את המקום בלילה שלפני חתונתנו. זו הייתה דרך נהדרת לקשר ולבלות יחד, אבל פירוש הדבר היה גם שיש לי אנשים שאוכל להישען עליהם כדי להוציא לפועל את החזון שלי בלי שאצטרך לעשות הכל בעצמי - ומבלי שאצטרך לשלם למישהו שיעשה את זה.

4. קצב בעצמך

אתה לא רוצה להיות מותש כל כך מכל התכנון שאתה לא יכול ליהנות מהחתונה בפועל. הייתי מאוד מסודר, וניסיתי לבדוק את הדברים מהרשימה מבעוד מועד כדי שלא נותר שום דבר מרכזי עד הרגע האחרון.

5. אל תהפוך את זה לרומן של כל היום

הייתי בשתי חתונות בקיץ שעבר. מרגע שהתחלתי להתכונן עד לסיום האירוע, עברו 16 שעות טובות.

לחתונה שלי התחלנו להתכונן בשעה 8 בבוקר, הטקס היה בשעה 12 אחר הצהריים והדברים התחילו להתפתל בסביבות השעה 15:00. עד שהניקיון התרחש, הוצאתי את הברז.

6. אל תקבעו חבורה של פגישות רופאים

תצלום של לסלי רוט וולסבאכר

למרות שאולי יש לך חופש, הימנע מתזמון קבוצה של פגישות רופאים בשבוע של חתונתך. חשבתי שאני חכם על ידי קביעת פגישות כשיש לי חופש מהעבודה, אבל זה היה פשוט מיותר.

יש כל כך הרבה מה שתצטרך לעשות לפני החתונה שלך. אלא אם כן יש לך סיבה לפנות לרופא או לרופאים שלך, אל תדחוף את עצמך. כל כך הרבה מחיים חולים כרוניים כבר מלאים בפגישות.

7. ק.י.ש.

אמנם צריך להיות שפע של חפירות ביום החתונה שלך, אבל זה לא מה שאני מתכוון. במקום זאת, "שמור על זה פשוט, טיפש!"

לצד חתונה קטנה, ערכנו מסיבת חתונה קטנה. אחותי הייתה עוזרת הכבוד שלי ואח החתן שלי היה האיש הטוב ביותר. זה היה זה.

פירוש הדבר שלא היינו צריכים לארגן טונות של אנשים, לא היה לנו ארוחת חזרות, וזה פשוט הקל על העניינים. היה לנו גם את הטקס והקבלה באותו מקום כך שלא היינו צריכים לנסוע לשום מקום.

8. נעל נעליים נוחות

צילום מיץ 'פלמינג צילום

היו לי שני זוגות נעליים ליום הגדול. הראשון היה זוג עקבים מהודרים שלבשתי במעבר ושהייתי יודע שאצטרך להמריא מיד לאחר הטקס. השני היה זוג נעלי התעמלות ורודות חמודות שלבשתי בשאר הזמן, כולל במהלך הריקוד הראשון שלנו.

9. אל תזיע את הדברים הקטנים

כולם רוצים שהחתונה שלהם תהיה מושלמת, אבל אם יש משהו שמישהו הסובל ממחלה כרונית יודע, הדברים לא תמיד מתנהלים כמתוכנן.

יום החתונה שלך אינו יוצא מן הכלל, לא משנה כמה אתה מתכנן. הייתה לנו בעיה עם מערכת הקול במקום שלנו. זה יכול היה להיות הרסני, אבל אני לא באמת חושב שמישהו שם לב.

10. יום החתונה הוא רק חלק קטן מחייכם המשותפים

קל להיסחף לרעיון להתחתן ולכל מה שמגיע ליום החתונה, במיוחד אם אתה חושש שזה לעולם לא יקרה בשבילך. אבל המציאות היא שהחתונה עצמה היא רק כמה שעות משאר חייכם המשותפים.

הטייק אווי

אם אתה מתמקד בצרכים שלך ומתכנן מראש, יום החתונה שלך יתגלה בסופו של דבר באותו יום עליו חלמת - יום שלעולם לא תשכח. מבחינתי זה היה מאושר. בטח, עדיין הייתי מותש בסוף זה, אבל זה היה שווה את זה.

לסלי רוט וולסבאכר אובחנה כחולת זאבת ודלקת מפרקים שגרונית בשנת 2008 בגיל 22, במהלך שנת הלימודים הראשונה שלה. לאחר שאובחן, המשיך לסלי לתואר דוקטור בסוציולוגיה מאוניברסיטת מישיגן ותואר שני בהסברה לבריאות במכללת שרה לורנס. היא כותבת את הבלוג להתקרב אל עצמי, שם היא משתפת את חוויותיה בהתמודדות עם מחלות כרוניות מרובות, בכנות ובהומור. היא תומכת מקצועית במטופלים המתגוררת במישיגן.