הטבע הנורא של אלצהיימר: מתאבל על מישהו שעדיין חי

תוֹכֶן

• מחובר לאבי עד הסוף
• לאט לאט מאבדת את אמי כשהיא מאבדת את זיכרונה
• העמימות של אובדן מישהו לאלצהיימר

אני נתקף מההבדל בין לאבד את אבי מסרטן לבין אמי - שעדיין חיה - לאלצהיימר.

הצד השני של האבל היא סדרה העוסקת בכוחו המשתנה של אובדן. סיפורים רבי עוצמה אלה בגוף ראשון בוחנים את הסיבות והדרכים הרבות בהן אנו חווים צער ומנווטים נורמל חדש.

אבא היה בן 63 כאשר נאמר לו שיש לו סרטן ריאות בתאים לא קטנים. איש לא ראה זאת מגיע.

הוא היה כשיר ובריא, חולדת כושר ימית לשעבר לא מעשנת שגבלה בצמחונות. ביליתי שבוע בחוסר אמון, התחננתי בפני היקום שיחסוך ממנו.

אמא לא אובחנה רשמית כחולי אלצהיימר, אך הסימפטומים הופיעו בתחילת שנות ה -60 לחייה. כולנו ראינו את זה מגיע. לאמה היה אלצהיימר מוקדם והיא חיה איתו כמעט 10 שנים לפני שהיא נפטרה.

אין דרך קלה לאבד הורה, אבל אני נדהם מההבדל בין אובדן אבי לאמי.

העמימות של מחלתה של אמא, חיזוי הסימפטומים ומצב הרוח שלה, והעובדה שגופה בסדר אבל היא איבדה הרבה או שזכרונה כואב באופן מיוחד.

מחובר לאבי עד הסוף

ישבתי עם אבא בבית החולים לאחר שעבר ניתוח להסרת חלקים מריאותיו השופעים תאים סרטניים. צינורות ניקוז ותפרים מתכתיים מתפתלים מחזהו לגבו. הוא היה מותש אך מלא תקווה. אין ספק שאורח חייו הבריא פירושו התאוששות מהירה, קיווה.

רציתי להניח את הטוב ביותר, אבל מעולם לא ראיתי את אבא כזה - חיוור וקשור. תמיד הכרתי אותו נע, עושה, תכליתי. רציתי מאוד שזה יהיה פרק מפחיד אחד שנזכור בתודה בשנים הבאות.

עזבתי את העיר לפני שתוצאות הביופסיה חזרו, אבל כשהוא התקשר להגיד שהוא צריך כימותרפיה והקרנות, הוא נשמע אופטימי. הרגשתי חלולה, מפוחדת עד כדי רעד.

במהלך 12 החודשים הבאים אבא התאושש מכימותרפיה והקרנות ואז עבר סיבוב חד. צילומי רנטגן ו- MRI אישרו את הגרוע ביותר: הסרטן התפשט לעצמותיו ולמוחו.

הוא התקשר אלי פעם בשבוע עם רעיונות חדשים לטיפול. אולי ה"עט "שכוון לגידולים מבלי להרוג רקמות מסביב יעבוד עבורו. או מרכז טיפולי ניסיוני במקסיקו שהשתמש בגרעיני משמש וחוקקים יכול היה לגרש את התאים הקטלניים. שנינו ידענו שזו התחלת הסוף.

אבא ואני קראנו ספר על צער ביחד, שלחנו דוא"ל או דיברנו כל יום, תוך כדי זיכרונות והתנצלות על פגיעות העבר.

בכיתי הרבה באותם שבועות ולא ישנתי הרבה. אפילו לא הייתי בן 40. לא יכולתי לאבד את אבא שלי. היינו אמורים להישאר כל כך הרבה שנים ביחד.

לאט לאט מאבדת את אמי כשהיא מאבדת את זיכרונה

כשאמא התחילה להחליק, מיד חשבתי שאני יודע מה קורה. לפחות יותר ממה שידעתי עם אבא.

האישה הבטוחה והמכוונת הזו, איבדה מילים, חזרה על עצמה והתנהגה לא בטוחה הרבה זמן.

דחפתי את בעלה שייקח אותה לרופא. הוא חשב שהיא בסדר - פשוט עייפה. הוא נשבע שזה לא אלצהיימר.

אני לא מאשים אותו. איש מהם לא רצה לדמיין שזה מה שקורה לאמא. שניהם ראו הורה מחליק בהדרגה. הם ידעו כמה זה נורא.

בשבע השנים האחרונות אמא החליקה רחוק יותר ויותר לתוך עצמה כמו מגף לחול טובעני. או ליתר דיוק, חול איטי.

לפעמים השינויים כה הדרגתיים ובלתי מורגשים, אך מכיוון שאני חי במדינה אחרת ורואה אותה רק כל כמה חודשים, הם נראים לי גדולים.

לפני ארבע שנים היא עזבה את עבודתה בתחום הנדל"ן לאחר שהתקשתה לשמור על פרטיות עסקאות או תקנות מסוימות.

כעסתי שהיא לא תיבדק, מתעצבנת כשהעמידה פנים שהיא לא שמה לב כמה היא מחליקה. אבל בעיקר הרגשתי חסרת אונים.

לא יכולתי לעשות שום דבר מלבד להתקשר אליה כל יום כדי לשוחח ולעודד אותה לצאת ולעשות דברים עם חברים. התחברתי אליה כמו שהיה לי עם אבא, אלא שלא היינו כנים לגבי המתרחש.

עד מהרה התחלתי לתהות אם היא באמת יודעת מי אני כשהתקשרתי. היא הייתה להוטה לדבר, אבל לא תמיד יכלה לעקוב אחר השרשור. היא הייתה מבולבלת כשפלפלתי את השיחה בשמות בנותיי. מי הם ולמה סיפרתי לה עליהם?

בביקורי הבא הדברים היו גרועים עוד יותר. היא אבדה בעיירה שהכירה כמו כף ידה. להיות במסעדה היה מעורר פאניקה. היא הציגה אותי בפני אנשים כאחותה או אמה.

זה מזעזע כמה ריק זה הרגיש שהיא כבר לא מכירה אותי כבתה. ידעתי שזה מגיע, אבל זה היכה אותי קשה. איך זה קורה, שאתה שוכח את הילד שלך?

העמימות של אובדן מישהו לאלצהיימר

עד כמה שזה היה כואב לראות את אבי מתבזבז, ידעתי מול מה הוא מתמודד.

היו סריקות, סרטים שיכולנו להחזיק באור, סמני דם. ידעתי מה יעשו כימותרפיה והקרנות - איך הוא נראה ומרגיש. שאלתי איפה זה כואב, מה אני יכול לעשות כדי לעשות את זה קצת יותר טוב. עיסיתי קרם לזרועותיו כאשר עורו נשרף מהקרינה, משפשף את שוקיו כשהם כואבים.

כשהגיע הסוף התיישבתי לצידו כשהוא שכב במיטת בית חולים בחדר המשפחה. הוא לא יכול היה לדבר בגלל גידול מאסיבי שחוסם את גרונו, אז הוא לחץ את הידיים חזק כשהגיע הזמן ליותר מורפיום.

ישבנו יחד, ההיסטוריה המשותפת בינינו, וכשלא יכול היה להמשיך עוד, רכנתי פנימה, ערסלתי את ראשו בידיים ולחשתי, "זה בסדר, פופ. אתה יכול ללכת עכשיו. נהיה בסדר. אתה לא צריך לפגוע יותר. " הוא סובב את ראשו להביט בי ולהנהן, לקח נשימה ארוכה אחרונה, מקשקשת, ונותר דומם.

זה היה הרגע הקשה והיפה ביותר בחיי, בידיעה שהוא סומך עלי שאחזיק אותו בזמן שמת. שבע שנים אחר כך, אני עדיין מקבל גוש בגרון כשאני חושב על זה.

לעומת זאת, עבודת הדם של אמא היא בסדר. אין בסריקת המוח שלה שום דבר שמסביר את הבלבול שלה או מה גורם למילים שלה לצאת בסדר הלא נכון או להישאר בגרונה. אני אף פעם לא יודע במה אפגוש כשאבקר אותה.

היא איבדה כל כך הרבה חלקים מעצמה בשלב זה שקשה לדעת מה יש. היא לא יכולה לעבוד או לנהוג או לדבר בטלפון. היא לא יכולה להבין את העלילה של רומן או סוג במחשב או לנגן בפסנתר. היא ישנה 20 שעות ביום ומבלה את שארית הזמן בבהייה מהחלון.

כשאני מבקר היא חביבה, אבל היא בכלל לא מכירה אותי. האם היא שם? האם אני? להישכח מאמי שלי זה הדבר הכי בודד שחוויתי.

ידעתי שאאבד את אבא מסרטן. יכולתי לחזות בדיוק מסוים איך ומתי זה יקרה. הספקתי להתאבל על ההפסדים שהגיעו ברצף מהיר למדי. אבל הכי חשוב, הוא ידע מי אני עד האלפית השנייה. הייתה לנו היסטוריה משותפת והמקום שלי בה היה איתן במוחנו. היחסים היו שם כל עוד הוא היה.

לאבד את אמא היה קילוף כל כך מוזר, וזה יכול להימשך שנים רבות.

הגוף של אמא בריא וחזק. אנחנו לא יודעים מה בסופו של דבר יהרוג אותה או מתי. כשאני מבקר אני מזהה את הידיים שלה, את החיוך שלה, את הצורה שלה.

אבל זה קצת כמו לאהוב מישהו דרך מראה דו סטרית. אני יכול לראות אותה אבל היא לא ממש רואה אותי. במשך שנים הייתי השומר היחיד בהיסטוריה של מערכת היחסים שלי עם אמא.

כשאבא מת, ניחמנו זה את זה והכרנו בכאב ההדדי שלנו. עד כמה שזה היה מרתק, היינו בו ביחד והיה בזה נחמה מסוימת.

אמא ואני לכודים כל אחד בעולמנו שלנו בלי שום דבר שיגשר על הפער. איך אני מתאבל על אובדנו של מישהו שעדיין נמצא כאן פיזית?

לפעמים אני מפנטז שיהיה רגע צלול אחד שבו היא תסתכל בעיניי ותדע בדיוק מי אני, שם היא מאכלסת עוד שנייה להיות אמא שלי, בדיוק כמו שאבא עשה בשנייה האחרונה שחלקנו יחד.

כשאני מצער על שנות הקשר עם אמא שאבדו לאלצהיימר, רק הזמן יגיד אם נקבל את הרגע האחרון של ההכרה יחד או לא.

האם אתה מכיר מישהו שמטפל באדם חולה אלצהיימר? מצא מידע מועיל מאיגוד האלצהיימר פה.

רוצה לקרוא סיפורים נוספים מאנשים שמנווטים ברגעי צער מסובכים, בלתי צפויים, ולעיתים גם טאבו? בדוק את הסדרה המלאה פה.

קארי אודריסול היא סופרת ואם לשניים שיצירותיהם הופיעו בסניפים כמו Ms. Magazine, Motherly, GrokNation ו- The Feminist Wire. היא גם כתבה לאנתולוגיות בנושא זכויות רבייה, הורות וסרטן ולאחרונה השלימה זיכרונות. היא חיה בצפון מערב האוקיאנוס השקט עם שתי בנות, שני גורים וחתול גריאטרי.