מבט על תוכנית הטיפול בטרשת נפוצה שלך
תוֹכֶן
- מהי טרשת נפוצה?
- טיפול פרטני
- שואל את השאלות הנכונות
- אפשרויות טיפול זמינות
- עלויות וביטוח
- הערכת תופעות הלוואי הפוטנציאליות של כל אפשרות לטיפול
- כיצד ישפיע הטיפול על אורח החיים שלך?
- האם כדאי להשתתף בניסוי קליני?
- האם אי פעם יפסיק הטיפול?
- בשורה התחתונה
מהי טרשת נפוצה?
טרשת נפוצה (MS) היא מצב כרוני התוקף את מערכת העצבים המרכזית (CNS) ולעיתים קרובות גורם לנכות. מערכת העצבים המרכזית כוללת את עצב הראייה, חוט השדרה והמוח. תאי עצב הם כמו חוטים המוליכים דחפים חשמליים מתא אחד למשנהו. איתותים אלה מאפשרים לעצבים לתקשר. כמו חוטים, תאי עצב צריכים להיות עטופים בצורה של בידוד כדי לתפקד כראוי. בידוד תאי עצב נקרא מיאלין.
טרשת נפוצה כרוכה בנזק הדרגתי בלתי צפוי למיאלין של מערכת העצבים המרכזית. נזק זה גורם להאטת, לגמגם ולעיוות של אותות העצבים. העצבים עצמם עלולים להיפגע גם הם. זה יכול לגרום לתסמינים של טרשת נפוצה כמו חוסר תחושה, אובדן ראייה, דיבור קשה, חשיבה איטית או אפילו חוסר יכולת לזוז (שיתוק).
הרופא שלך כנראה ירצה להתחיל טיפול מייד לאחר שתאבחן. למידע נוסף על מה לקחת בחשבון כשאתם מעריכים את תוכנית הטיפול בטרשת נפוצה.
טיפול פרטני
כל מקרה של טרשת נפוצה שונה. מסיבה זו תוכניות הטיפול נועדו להתאים לצרכים האישיים. התסמינים עשויים לבוא וללכת, להחמיר בהדרגה ולעיתים הסימפטומים העיקריים נעלמים. חשוב לתקשר באופן קבוע עם הרופא שלך, במיוחד כאשר הסימפטומים משתנים.
הטיפולים מתמקדים בהאטת הנזק שנגרם כתוצאה מהתקפות מערכת החיסון במיאלין. אולם ברגע שהעצב עצמו נפגע, לא ניתן לתקן אותו. גישות טיפול אחרות מכוונות לספק הקלה בתסמינים, ניהול התלקחויות ועוזרות לך להתמודד עם אתגרים גופניים.
שואל את השאלות הנכונות
רופאים מעודדים כעת חולי טרשת נפוצה לקחת תפקיד פעיל יותר בבחירת הטיפול בהם. לשם כך תצטרך להיות קרוא ויותר בריאות ולשקול מגוון גורמים על סמך העדפותיך ומטרות הטיפול הכוללות שלך.
כשאתה מתחיל במחקר שלך, חשוב מאוד לחשוב על הגורמים החשובים לך ביותר. שאל את עצמך את השאלות הבאות:
- מהן יעדי הטיפול והציפיות שלך?
- האם אתה מרגיש בנוח לתת לעצמך זריקות בבית?
- האם אתה מעדיף לקבל עירוי במרפאה מורשית?
- האם אתה יכול לזכור לתת זריקה או ליטול תרופות דרך הפה מדי יום, או שאתה מעדיף לקחת תרופה עם מינון פחות תכוף?
- עם אילו תופעות לוואי אתה יכול לחיות? עם אילו תופעות לוואי הכי קשה יהיה לכם להתמודד?
- האם אתה יכול לנהל את הצורך בתזמון בדיקות כבד ודם רגיל?
- האם נסיעות או לוח הזמנים של העבודה שלך ישפיעו על היכולת לקחת את התרופות בזמן?
- האם תוכל לאחסן את התרופות שלך בבטחה והישג ידם של ילדים אם תצטרך?
- האם את בהריון או מתכננת להיכנס להריון?
- האם אתה כבר לוקח תרופות או תוספי מזון?
- אילו תרופות מכוסות בתכנית הביטוח הספציפית שלך?
לאחר שענית על השאלות האלה בכוחות עצמך, דן בפתיחות ובכנות על כל הדאגות עם הרופא שלך.
אפשרויות טיפול זמינות
הידיעה מהן אפשרויות הטיפול העומדות לרשותכם היא הצעד הראשון בקבלת החלטה לגבי תוכנית הטיפול בטרשת נפוצה.
טיפול בסטרואידים
במהלך התקפי טרשת נפוצה המחלה גורמת לסימפטומים גופניים באופן פעיל. הרופא שלך עשוי לרשום תרופת סטרואידים בזמן התקף. קורטיקוסטרואידים הם סוג של תרופה המסייעת בהפחתת הדלקת. דוגמאות לקורטיקוסטרואידים כוללות:
- פרדניזון (נלקח דרך הפה)
- מתיל-פרדניסולון (ניתן תוך ורידי)
תרופות לשינוי מחלות
המטרה העיקרית של הטיפול היא להאט את התקדמות המחלה. חשוב לטפל בטרשת נפוצה גם בזמן הפוגה, כאשר אין סימני מחלה ברורים. אמנם לא ניתן לרפא טרשת נפוצה, אך ניתן לנהל אותה. אסטרטגיות להאטת התקדמות טרשת נפוצה כוללות מספר תרופות שונות. תרופות אלו פועלות בדרכים שונות להאטת נזק למיאלין. רובם מסווגים כטיפולים המשנים מחלות (DMTs). הם פותחו במיוחד כדי להפריע ליכולתה של מערכת החיסון להשמיד את המיאלין.
כשמחקרים DMT לטרשת נפוצה, חשוב לשקול אם הם מוזרקים, מוזרקים או נלקחים דרך הפה.
הזרקות כוללות:
- אינטרפרונים בטא (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- גלטיראמר אצטט (קופקסון, גלטופה)
- peginterferon beta-1a (Plegridy)
התרופות הבאות נלקחות דרך הפה כגלולה, פעם או פעמיים ביום:
- fingolimod (גילניה)
- טריפלונומיד (Aubagio)
- דימתיל פומרט (Tecfidera)
יש לתת DMTs כ עירוי במרפאה מורשית:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
עלויות וביטוח
עלות הטיפול בטרשת נפוצה יכולה להוות מקור ללחץ עבורכם ובני משפחתכם. טרשת נפוצה מחייבת טיפול לכל החיים. בעוד שחברות הביטוח יכסו את מרבית האופציות במידה מסוימת, תשלומי העתק ומשכנתאות יכולים להסתכם לאורך זמן.
לפני שמתחילים תרופה מסוימת, בדוק עם הביטוח שלך כדי לדעת כמה מהעלות תהיה אחראית עליהם. יתכנו אפשרויות טיפול יקרות פחות שחברת הביטוח שלך צריכה שתנסה לפני שתוכל לנסות אפשרות יקרה יותר. חלק מהתרופות לטרשת נפוצה לא עברו פטנט, מה שאומר שאפשר למצוא אפשרויות גנריות לא יקרות.
יצרנים מסוימים של תרופות תרופות עשויים להציע תוכניות סיוע בהחזר כספי ולעזור בניווט בתוכניות ביטוח. כשאתה חוקר אפשרויות טיפול בטרשת נפוצה, ייתכן שיהיה מועיל לפנות לתוכנית התמיכה בחולים של חברת התרופות. תכניות אלה כוללות לרוב שגרירי אחיות, קווי טלפון, קבוצות תמיכה ושגרירי מטופלים. לאגודה הלאומית לטרשת נפוצה יש רשימה של תוכניות זמינות.
עובד סוציאלי עשוי גם להיות מסוגל לעזור לך לנווט בעלויות הטיפול. הרופא יכול להפנות אותך לרופא.
הערכת תופעות הלוואי הפוטנציאליות של כל אפשרות לטיפול
במצב אידיאלי, אתה יכול למצוא איזון בין תסמיני טרשת נפוצה ותופעות לוואי של התרופות שלך. תרופות מסוימות עשויות להשפיע על תפקודי הכבד, וזקוקות לבדיקות דם קבועות בכדי להבטיח שהכבד שלך אינו סובל מפגיעה כלשהי. תרופות אחרות עשויות להעלות את הסיכון לזיהומים מסוימים.
סטרואידים יכולים לגרום לתופעות הלוואי הבאות:
- עלייה במשקל
- תנודות במצב הרוח
- זיהומים בלתי צפויים או מתמידים
מכיוון שרוב ה- DMT משפיעים על תפקוד מערכת החיסון ברמה מסוימת, חשוב לעקוב אחר תופעות לוואי כלשהן. תופעות הלוואי הנפוצות ביותר של גורמים לשינוי מחלות כוללות:
- חום
- תסמינים דמויי שפעת
- סיכון מוגבר לזיהום
- בחילה
- הֲקָאָה
- פריחה
- עִקצוּץ
- איבוד שיער
- כאבי ראש
- אדמומיות, נפיחות או כאבים באתר ההזרקה
הרבה מתופעות הלוואי הללו יתפוגגו במהלך מספר שבועות. אתה יכול גם לנהל אותם באמצעות תרופות ללא מרשם.
שמור תמיד על ספק שירותי הבריאות שלך בכל הקשור לתופעות לוואי שאתה חווה. יתכן והרופא שלך צריך להתאים את המינון שלך או לעבור אותך לתרופה חדשה בהתאם לחומרת תופעות הלוואי שלך.
תרופות מסוימות עלולות לגרום למומים מולדים, ולכן חשוב לא ליטול תרופות אלה אם את בהריון. יידע את הרופא מייד אם אתה נכנס להריון במהלך הטיפול.
כיצד ישפיע הטיפול על אורח החיים שלך?
ישנם גורמים רבים באורח החיים שיש לקחת בחשבון בעת בחירה בין תרופות דרך הפה, להזרקה, וחליטות. לדוגמה, בדרך כלל יש ליטול תרופות דרך הפה בכל יום, ואילו זריקות וחליטות ניתנות בתדירות נמוכה יותר, אפילו מעט כל חצי שנה.
ניתן ליטול תרופות מסוימות בבית, ואילו אחרות דורשות ביקור במרפאה. אם תבחר ליטול תרופה להזרקה עצמית, איש מקצוע בתחום הבריאות ילמד אותך כיצד להזריק את עצמך בבטחה.
יתכן שתצטרך לתכנן את אורח החיים שלך סביב התרופות שלך. מספר תרופות דורשות פיקוח במעבדות תכופות וביקורים אצל הרופא שלך.
כדי לנהל את תסמיני הטרשת הנפוצה שלך ואת כל תופעות הלוואי האפשריות של הטיפול, עליך להיות משתתף פעיל בתוכנית הטיפול שלך. עקוב אחר העצות, קח נכון את התרופות שלך, אכל תזונה בריאה ודאג לבריאותך הכללית. שמירה על פעילות גופנית עוזרת גם היא.
מחקר שנערך לאחרונה מצא כי מטופלים המתאמנים באופן קבוע עשויים להיות מסוגלים להאט חלק מההשפעות של המחלה, כמו למשל יכולת יורדת לחשוב בצורה ברורה. שאל את הרופא שלך אם טיפול באימון מתאים לך.
יתכן שתפיק תועלת משיקום. גמילה יכולה להיות כרוכה בריפוי בעיסוק, ריפוי בדיבור, פיזיותרפיה ושיקום קוגניטיבי או מקצועי. תוכניות אלה נועדו לטפל בהיבטים ספציפיים של המחלה שלך שעשויים להשפיע על יכולת התפקוד שלך.
האם כדאי להשתתף בניסוי קליני?
ההתקדמות האחרונה בטיפולים אפשרה לרוב חולי טרשת נפוצה לחיות חיים נורמליים יחסית. חלק מהטיפולים המאושרים עוברים מחקרים קליניים נוספים, ותרופות חדשות עושות דרך דרכה דרך הצינור הקליני. תרופות שעשויות לעודד התחדשות של מיאלין פגום נמצאות כעת בבדיקה.טיפולי תאי גזע הם גם אפשרות בעתיד הקרוב.
טיפולים חדשים אלה לא יתאפשרו ללא משתתפים בניסויים קליניים. שאל את הרופא שלך אם אתה מועמד לניסוי קליני באזורך.
האם אי פעם יפסיק הטיפול?
מרבית חולי הטרשת הנפוצה יכולים לצפות ליטול DMT ללא הגבלת זמן. אולם מחקרים עדכניים מראים כי יתכן שניתן להפסיק את הטיפול התרופתי במקרים מיוחדים. אם המחלה שלך נשארה בהפוגה לפחות חמש שנים, שאל את הרופא שלך אם יתכן שתוכל להפסיק את הטיפול בתרופות.
בשורה התחתונה
קח בחשבון שעשוי לקחת שישה חודשים עד שנה עד שתרופות יתחילו לעבוד באמת. תרופות לטרשת נפוצה מיועדות לטיפול בהתלקחות ולהאט את הנזק למערכת העצבים שלך. תרופות לא מרפאות את המחלה, לכן יתכן שלא תבחין בשינויים מהותיים מלבד העובדה שהטרשת הנפוצה שלך לא הולכת ומחמירה.
למרות שאין כרגע תרופה לטרשת נפוצה, קיימות אפשרויות טיפול רבות. תכנון תוכנית טיפול המתאימה ביותר עבורך תערוך שיתוף פעולה הדוק עם הרופאים שלך. עליהם לשקול גורמים רבים בבחינת אפשרויות הטיפול. שקול לקבל חוות דעת שנייה אם אינך מרוצה ממה שהרופא שלך הציע.