כיצד התנסות במכשירי ניידות שינתה את הדרך בה אני מסתכל על עצמי עם טרשת נפוצה

תוֹכֶן

• בשורה התחתונה

בקיץ שבין לימודי בקולג 'הצעירים לבוגרים, החלטנו אמי ואני להירשם למחנה מגפי כושר. השיעורים התקיימו כל בוקר בשעה חמש בבוקר בוקר תוך כדי ריצה לא הרגשתי את רגלי. במהלך השבועיים הבאים הדברים החמירו וידעתי שהגיע הזמן לפנות לרופא.

ביקרתי בכמה רופאים שנתנו לי עצות סותרות. כעבור מספר שבועות מצאתי את עצמי בבית החולים לקבלת חוות דעת נוספת.

הרופאים אמרו לי שיש לי טרשת נפוצה, מחלה של מערכת העצבים המרכזית המשבשת את זרימת המידע במוח ובין המוח לגוף.

באותה תקופה לא ידעתי מהי טרשת נפוצה. לא היה לי מושג מה זה יכול לעשות לגופי.

אבל ידעתי שלעולם לא אתן למצבי להגדיר אותי.

תוך מספר ימים מחלה שלא ידעתי עליה דבר הפכה למוקד המוחלט של חיי משפחתי. אמי ואחותי החלו לבלות שעות על המחשב בכל יום, לקרוא כל מאמר ומשאב שהם מצאו. למדנו תוך כדי, והיה מידע כל כך הרבה לעכל.

לפעמים הרגיש שאני על רכבת הרים. הדברים נעו במהירות. פחדתי ולא היה לי מושג למה לצפות הלאה. הייתי ברכיבה שלא בחרתי להמשיך, לא בטוח לאן זה ייקח אותי.

מה שגילינו במהירות הוא שטרשת נפוצה היא כמו מים. זה יכול לקבל צורות וצורות רבות, כל כך הרבה תנועות, וקשה להכיל או לחזות. כל מה שיכולתי לעשות היה פשוט להשרות אותו ולהתכונן לכל דבר.

הרגשתי עצוב, המום, מבולבל וכועס, אבל ידעתי שאין טעם להתלונן. כמובן, המשפחה שלי בכל מקרה לא הייתה מרשה לי. יש לנו מוטו: "MS הוא BS."

ידעתי שאני הולך להילחם במחלה הזו. ידעתי שיש מאחוריי צבא של תמיכה. ידעתי שהם הולכים להיות שם בכל צעד ושעל.

בשנת 2009, אמי קיבלה שיחה ששינתה את חיינו. מישהו באגודה הלאומית לטרשת נפוצה למד על האבחנה שלי ושאל אם וכיצד הם יכולים לתמוך בנו.

כעבור כמה ימים הוזמנתי להיפגש עם מישהו שעבד עם צעירים שאובחנו לאחרונה. היא הגיעה לבית שלי ויצאנו לגלידה. היא הקשיבה היטב בזמן שדיברתי על האבחנה שלי. אחרי שסיפרתי לה את הסיפור שלי, היא חלקה את ההזדמנויות, האירועים והמשאבים שהארגון מציע.

לשמוע על העבודה שלהם ועל אלפי האנשים שהם עוזרים גרם לי להרגיש פחות בודדה. זה היה מנחם לדעת שיש אנשים אחרים ומשפחות שנלחמים באותו מאבק שהייתי. הרגשתי שיש לי סיכוי לעשות את זה ביחד. ידעתי מיד שאני רוצה להסתבך.

עד מהרה המשפחה שלי התחילה להשתתף באירועים כמו MS Walk ו- MS MS, וגייסה כסף למחקר והחזירה לארגון שהעניק לנו כל כך הרבה.

באמצעות הרבה עבודה קשה ומהנה עוד יותר, הצוות שלנו - בשם "MS is BS" - גייס יותר מ 100,000 דולר במהלך השנים.

מצאתי קהילה של אנשים שהבינו אותי. זו הייתה ה"קבוצה "הגדולה והטובה ביותר שהצטרפתי אי פעם.

לא עבר זמן רב, העבודה עם חברת טרשת נפוצה הפכה למוצא פחות ויותר תשוקה עבורי. כמנהל תקשורת ידעתי שאוכל לנצל את הכישורים המקצועיים שלי כדי לעזור לאחרים. בסופו של דבר הצטרפתי לארגון במשרה חלקית, שוחחתי עם צעירים אחרים שאובחנו לאחרונה כחולי טרשת נפוצה.

כשניסיתי לעזור לאחרים על ידי שיתוף הסיפורים והחוויות שלי, גיליתי שהם עוזרים לי עוד יותר. היכולת להשתמש בקולי כדי לעזור לקהילת הטרשת הנפוצה העניקה לי יותר כבוד ותכלית ממה שאי פעם יכולתי לדמיין.

ככל שהשתתפתי יותר באירועים, כך למדתי כיצד אנשים אחרים חוו את המחלה וניהלו את הסימפטומים שלהם. מהאירועים האלה, קיבלתי משהו שלא יכולתי להגיע לשום מקום: עצות ממקור ראשון מאחרים שנלחמים באותו קרב.

ובכל זאת, היכולת שלי ללכת המשיכה להחמיר בהדרגה. זה היה כשהתחלתי לשמוע על מכשיר גירוי חשמלי קטן שאנשים קראו לו "עובד פלא".

למרות האתגרים המתמשכים שלי, השמיעה על הניצחונות של אנשים אחרים נתנה לי תקווה להמשיך להילחם.

בשנת 2012, התרופות שנטלתי בכדי לסייע בניהול הסימפטומים שלי החלו להשפיע על צפיפות העצם שלי וההליכה שלי המשיכה להחמיר. התחלתי לחוות "טיפת כף רגל", בעיה גרירת רגליים שמגיעה לעיתים קרובות עם טרשת נפוצה.

למרות שניסיתי להישאר חיובי, התחלתי לקבל את העובדה שכנראה אצטרך כיסא גלגלים.

הרופא שלי התאים לי סד תותב שנועד להחזיק את כף הרגל שלי כדי שלא אמעד עליה. במקום זאת, זה התחפר ברגל שלי וגרם כמעט ליותר אי נוחות ממה שזה עזר.

שמעתי כל כך הרבה על מכשיר "קסום" שנקרא Bioness L300Go. זה שרוול קטן שאתה חובש סביב הרגליים כדי לעורר אותם ולעזור לאמן מחדש את השרירים. אני צריך את זה, חשבתי, אבל לא יכולתי להרשות לעצמי את זה באותו זמן.

כעבור כמה חודשים הוזמנתי לשאת את נאום הפתיחה והסיום באירוע התרמה הגדול של MS Achievers עבור חברת MS.

דיברתי על המסע שלי לטרשת נפוצה, על החברים המדהימים שפגשתי בזמן שעבדתי עם הארגון ועל כל האנשים שהתרומות יכולות לעזור, בין אם באמצעות מחקר ביקורתי ובין אם הם עוזרים לאנשים לקבל טכנולוגיה, כמו L300Go.

בעקבות האירוע קיבלתי טלפון מנשיא אגודת הטרשת הנפוצה. מישהו באירוע שמע אותי מדבר ושאל אם הם יכולים לקנות לי L300Go.

וזה לא היה סתם איש, אלא שחקן הכדורגל רדסקינס ריאן קריגן. התגברתי על הכרת תודה והתרגשות.

כשראיתי אותו סוף סוף שוב, כשנה לאחר מכן, היה קשה להעלות במילים את מה שנתן לי. עד אז, השרוול על הרגל שלי פירושו הרבה יותר מכל סד או מכשיר לתמיכה בקרסול כף הרגל.

זה הפך להרחבה של הגוף שלי - מתנה ששינתה את חיי ואפשרה לי להמשיך לעזור לאחרים.

מהיום שקיבלתי לראשונה את ה- Bioness L300Go, או "המחשב הקטן שלי" כפי שאני מכנה אותו, התחלתי להרגיש חזק ובטוח יותר. חזרתי גם לתחושת הנורמליות אפילו לא ידעתי שאיבדתי. זה היה משהו שאף תרופה או מכשיר אחר לא הצליחו לתת לי.

בזכות המכשיר הזה אני רואה את עצמי שוב כאדם רגיל. אני לא נשלט על ידי המחלה שלי. במשך שנים תנועה וניידות היו יותר עבודה מתגמול.

עכשיו, הליכה בחיים כבר לא פיזית ו פעילות מוחית. אני לא צריך להגיד לעצמי "הרם את הרגל שלך, תעשה צעד", כי ה- L300Go שלי עושה את זה בשבילי.

מעולם לא הבנתי את חשיבות הניידות עד שהתחלתי לאבד אותה. עכשיו, כל צעד הוא מתנה, ואני נחוש להמשיך להתקדם.

בשורה התחתונה

המסע שלי אמנם רחוק מלהסתיים, אך מה שלמדתי מאז שאובחנתי לא יסולא בפז: אתה יכול להתגבר על כל מה שהחיים זורקים עליך עם משפחה וקהילה תומכת.

לא משנה כמה אתה יכול להרגיש בודד, יש שם אחרים שיעלו אותך וישיג אותך להתקדם. יש כל כך הרבה אנשים נפלאים בעולם שרוצים לעזור לך בדרך.

טרשת נפוצה יכולה להרגיש בודדה, אבל יש כל כך הרבה תמיכה שם. לכל מי שקורא את זה, בין אם יש לך טרשת נפוצה ובין אם לא, מה שלמדתי ממחלה זו הוא לעולם לא לוותר, מכיוון ש"נפש חזקה היא חזקה בגוף "ו"טרשת נפוצה היא BS".

אלכסיס פרנקלין הוא עורך דין מטופלים מארלינגטון, וירג'יניה שאובחן כחולה טרשת נפוצה בגיל 21. מאז, היא ובני משפחתה עזרו לגייס אלפי דולרים למחקר טרשת נפוצה והיא נסעה באזור ה- DC הגדול יותר ושוחחה עם צעירים אחרים שאובחנו לאחרונה. אנשים על החוויה שלה עם המחלה. היא אמא האוהבת של תערובת צ'יוואווה, מיני, ונהנית לצפות בכדורגל של רדסקינס, לבשל ולסרוג בזמנה הפנוי.