למה אני מזויף להיות 'נורמלי' - וגם נשים אחרות עם אוטיזם עושות זאת

תוֹכֶן

• ההתפתחות הנוירולוגית שלי היא חלק ממי שאני - לא נכות
• איך אני מסווה את האוטיזם שלי כדי להשתלב
• עלויות העמדת פנים בציבור

הנה הצצה אל תוך המוח העצבי שלי - לא נכה -.

אני לא קורא הרבה על אוטיזם. לא עוד.

כשנודע לי לראשונה שיש לי תסמונת אספרגר ואני "על הספקטרום", כמו שאנשים אוהבים לומר, קראתי כל מה שיכולתי לשים עליו את היד. אפילו הצטרפתי לקבוצת "תמיכה" מקוונת לאנשים עם אוטיזם.

בעוד שזיהיתי כמה מהתכונות והסוגיות המתוארות במאמרים, כתבי עת ופורום הקהילה של קבוצת התמיכה, מעולם לא יכולתי לראות את עצמי במלואו בזה.

לא יכולתי לבדוק את כל התיבות שיעטפו את האישיות שלי לאריזה מסודרת עם תווית אזהרה שכתוב עליה, "שביר, התמודד בזהירות." עד כמה שיכולתי לדעת ממה שקראתי, לא הייתי דומה לכל שאר האוטיסטים בעולם.

לא נכנסתי לשום מקום. או כך לפחות חשבתי.

ההתפתחות הנוירולוגית שלי היא חלק ממי שאני - לא נכות

לעתים קרובות אנשים רוצים לקרוא לאוטיזם הפרעה, נכות, או אולי אפילו מחלה.

קראתי פעם פעם משהו של אנטי-ווקסר ואמר כי חיסונים עלולים לגרום לאוטיזם (לא נכון), שבתורו יכול למנוע מילדך להפוך לכל מה שהם יכולים להיות.

תפנית מעניינת של ביטוי, כל מה שהם יכולים להיות. כאילו להיות אוטיסט מונע ממך להיות שלם - או מעצמך.

נוירו-התפתחות, או אוטיזם, אינו דבר נפרד ממי שאני. זה רק אחד הדברים שהופכים אותי למי שאני.

אני שלם ושלם - כולל ההתפתחות העצבית שלי - לא למרות זאת. אני דווקא חושב שבלעדיו, לא הייתי לגמרי אני.

בדרך כלל, אנשים בכלל לא חושבים שאני על הספקטרום, בעיקר כי זה לא תמיד נראה כמו שהם חושבים שצריך.

בנוסף, אני ממש טוב בשינוי ההתנהגות שלי כדי לחקות נורמות חברתיות קונבנציונליות - גם כשזה מרגיש לי מוזר או מנוגד למה שאני באמת רוצה לעשות או לומר. אנשים אוטיסטים רבים הם.

די הרבה כל דבר שאני עושה כאשר בציבור הוא כל כך אף אחד לא חושב שאני מוזר. אני כנראה תמיד אשנה את ההתנהגות שלי, כי זה קל יותר לאורך זמן. כי אם לא הייתי עושה זאת, סביר להניח שלא תהיה לי את הקריירה או החיים שיש לי עכשיו.

מחקר שנערך בשנת 2016 מצא שנראה כי נשים מיומנות במיוחד בכך. זו יכולה להיות אחת הסיבות לקבלת אבחנות של אוטיזם או לקבל אבחנה בשלב מאוחר יותר בחיים.

מעולם לא חשבתי במיוחד שחלק מהדברים שאני עושה כאשר בין אנשים אחרים יכולים להיחשב להסוואה. אבל תוך כדי קריאת המחקר על הסוואה הבנתי שהוא מזכיר כמה מהדברים הקטנים שאני עושה בפומבי כדי להיראות כמו כולם.

איך אני מסווה את האוטיזם שלי כדי להשתלב

אנו אנשים נוירווגירנטים לעיתים קרובות מתקשים ליצור קשר עין. דרך נהדרת להסוות זאת - ומשהו שאני עושה לעתים קרובות למדי - היא להסתכל בֵּין את העיניים של האדם האחר. בדרך כלל, הם אינם מבחינים בשינוי קל זה במבט. הכל נראה להם "נורמלי".

כשאני לא נוח במצב חברתי בגלל רעש רב מדי וגירויים אחרים, הרצון שלי הוא לברוח או לסגת במהירות (וכפי שנראים בעיני אחרים, בגסות די) לפינה בטוחה ושקטה.

אבל כדי להימנע מלעשות זאת, אני אוחז את הידיים בחוזקה מולי - ממש חזק. אני מוחץ את אצבעות היד האחת ביד השנייה, עד כדי כך שזה כואב. ואז אני יכול להתרכז בכאב ולדכא את הדחף לברוח, להיראות כגס רוח.

לאנשים נוירווגירנטים רבים יש גם קרציות קטנות, פעולה קטנה שהם עושים שוב ושוב. כשאני עצבני, אני מסובב את השיער שלי, תמיד עם היד הימנית שלי בין האצבעות השנייה לשלישית. תמיד יש לי. בעיקר אני לובש את השיער בקוקו ארוך, אז אני מסובב את כל החתיך.

אם הסיבוב מתחיל לצאת משליטה (אנשים בוהים), אני עוטף את השיער שלי בלחמניה עם היד ומחזיק אותו שם, אוחז חזק מספיק כדי שזה קצת כואב.

כדי להשתפר בתגובה כפי שאנשים מצפים, אני מתרגל לנהל שיחות בבית. אני מתאמן בצחוק ומהנהן ואומר דברים כמו, "אלוהים אדירים, באמת ?!" ו"אה לא, היא לא! "

אני תמיד מרגיש קצת מוזר בכל פעם שאני צריך לפרוש שורה ארוכה של מנגנוני התמודדות, אחד אחרי השני. אני מקבל את התחושה המוזרה הזו של להיות מחוץ לעצמי ולראות איך אני עושה אותם. אני רוצה ללחוש לי באוזן, להגיד לעצמי מה לומר בתגובה למישהו, אבל אני אף פעם לא יכול להתקרב מספיק.

עלויות העמדת פנים בציבור

חוקרים מאותו מחקר שנערך בשנת 2016 מצאו כי כל ההסוואה המתמדת הזו כרוכה לעתים קרובות בעלויות, כמו תשישות, לחץ מוגבר, התמוססות עקב עומס חברתי, חרדה, דיכאון ו"אפילו השפעה שלילית על התפתחות זהותו של האדם ".

אני חושב שהחלק האחרון מעניין. אני חושב שכל שאר ה"עלויות "הנקראות בדומה לאזהרות המופיעות בתרופות חדשות ומופלאות שאתה רואה שמפורסמות בטלוויזיה (פחות החשק המיני המופחת).

אני לא בהכרח חושב שלכל הסוואה שלי הייתה השפעה שלילית על התפתחות הזהות שלי, אבל אני יודע שחלק ניכר מעיתונותי העשרה שלי היה מלא בביטוי "כל מה שרציתי היה להיות אמיתי".

מעולם לא חשבתי מדוע השתמשתי בביטוי לעתים קרובות כל כך. אבל במבט לאחור, אני חושב שזו פשוט הדרך שלי להשלים עם העובדה שאני לא דומה לאף אחד מחבריי. במשך זמן רב חשבתי שהם אמיתיים יותר, אותנטיים יותר ממני.

מדענים יודעים כיום שאנשים אוטיסטים באמת מרגישים יותר רגשות מאשר אנשים רגילים. אנחנו, במובנים רבים, יותר תואמים את הניואנסים והירידות של הנפש של הסובבים אותנו.

אני חושב שזה נכון. אחת הכישורים שלי תמיד הייתה היכולת לראות דברים מנקודות מבט מרובות. אני יכול לצאת מעצמי ולראות מאיפה בא אדם אחר. ואני יכול לחוש מה הם מרגישים.

אז כן, אני בסדר עם שינוי ההתנהגות שלי כדי למנוע מהם להיות לא נוח. אם הם נוחים, אני גם מרגיש את זה ואז לשנינו יותר נוח.

אני כן צריך להיות זהיר, מכיוון שכל התחושה הזו יכולה לפעמים להיות מוחצת.

אבל אני יודע לנהל את זה. ההסוואה יכולה להיות מתישה לעיתים, אך כמופנם, עצם הימצאות אנשים אחרים לפרקי זמן ארוכים ללא הפסקה יכולה להיות מעייפת.

אני לא מפריד בין ההסוואה שלי לחיברות שלי. הם דבר חבילה שמבחינתי, מבוא נוירו-מתמקד, דורש תקופות זמן גדושות של זמן לבד כדי להיטען אחר כך.

זה לא אומר שיש משהו לא בסדר איתי.

המילה שאני הכי שונא כשמזוהים עם אוטיזם "נפגעת".

אני לא חושב שאוטיסטים נפגעים. אני פשוט חושב שהם רואים את העולם אחרת מאנשים שאינם אוטיסטים. להיות לא טיפוסי לא אומר שאנחנו פגומים.

על הערה זו, אחד הדברים המגניבים בלהיות נוירו-מחולל הוא שאני כמעט תמיד יכול לזהות אדם אחר-נוירו-מחולל - אפילו מישהו שמסווה באותה מידה ובזעם כמוני.

אני אף פעם לא בטוח מה זה שמעצים אותי או אותם: אולי הניסוח שלהם של משהו, דשדוש, הידנית ידנית למחצה ברורה. אבל כשזה קורה, תמיד יש את הרגע היפה הזה שבו אני מבין שהם מזהים אותי, ואני רואה אותם. ואנחנו מסתכלים אחד בעיני השני (כן, באמת) וחושבים, "אה כן. אני רואה אותך."

ונסה היא סופרת ורוכבת אופניים שבסיסה בעיר ניו יורק. בזמנה הפנוי היא עובדת כחייטת וכבניית תבניות לקולנוע וטלוויזיה.