בהשראת פעולה: הפטיטיס C, סיפורו של פאולי
תוֹכֶן
"לא צריך להיות שיפוט. כל האנשים ראויים להירפא מהמחלה הנוראית הזו ויש להתייחס לכל האנשים בזהירות ובכבוד. " פאולי גריי
סוג אחר של מחלה
אם נתקלת בפאולי גריי כשהולכת היום עם שני כלביו ברחובות סן פרנסיסקו, סביר להניח שתבחין בפסיעה בצעדו. מוזיקאי נלהב וכוכב רוקנרול שכונתי, גריי משדר שמחה. מה שבטח לא היית שם לב הוא שהוא נרפא לאחרונה מזיהום נגיפי חמור: הפטיטיס C.
"זו מילה מעניינת, 'נרפא', כי אני תמיד אבדוק חיובי לנוגדנים, אבל היא נעלמה", הוא אומר. "זה נעלם."
למרות שהזיהום עלול להיעלם, הוא עדיין מרגיש את השפעתו. הסיבה לכך היא, שבניגוד למצבים כרוניים רבים אחרים כמו דלקת פרקים או סרטן, לפטיטיס C יש סטיגמה שלילית במידה רבה. המחלה עוברת בדרך כלל על ידי דם נגוע. שיתוף מחטים, קעקוע או פירסינג בטרקלין או מסגרת לא מוסדרת, ובמקרים נדירים, קשר מיני לא מוגן הם כל הדרכים לקבל הפטיטיס C.
"יש הרבה סטיגמות חברתיות הקשורות להפטיטיס C", אומר גריי. "היינו עדים לכך בעבר עם HIV במהלך שנות ה -80. זו רק דעתי כמובן, אבל אני חושב שיש השקפה בסיסית של אנשים שעושים סמים, ובשנות ה -80 של המאה שעברה אנשים שעשו סמים, ואנשים הומוסקסואליים, שהם אולי חד פעמיים. "
להפיק את המיטב מזה
בעוד שהסטיגמה סביב הפטיטיס C יכולה הייתה להיות שלילית בחייו של גריי, הוא הפך אותה למשהו חיובי. הוא ממקד את רוב זמנו כיום בחינוך טיפולי, ייעוץ ומניעת מנת יתר.
"אני יוצא ופשוט מנסה להפוך את המקום הזה לקצת יותר נעים כל יום", הוא אומר.
באמצעות עבודת הסנגור שלו נקלע גריי לתשוקה חדשה של דאגה לאחרים. הוא מכיר בכך שהוא כנראה לא היה נתקל ברצון זה אם הוא עצמו מעולם לא היה מאובחן כחולה. זה נכון במיוחד מכיוון שהוא היה באמת צריך לדחוף להיבדק מלכתחילה, בעיקר בגלל שרופאים פשוט משכו מהסימפטומים שלו.
"ידעתי שאני לא מרגיש בסדר," אומר גריי בעיניו פעורות בתחושת ייאוש. "ידעתי שאורח החיים הקודם שלי העלה אותי בסיכון מסוים ללקות בכבד C. סבלתי מעייפות רבה ודיכאון וערפל מוחי, ולכן דחפתי חזק להיבדק."
טיפול חדש, תקווה חדשה
לאחר שקיבל אבחנה מאושרת, החליט גריי להצטרף לניסוי קליני. אבל עד לפני כמה שנים הטיפול היה הכל חוץ מטיול בפארק.
"זה היה מאוד מאוד קשה", הוא אומר בצורה שטוחה. "היו לי הרבה מחשבות אובדניות ואני לא ככה."
כשהבין שהוא לא יכול להכניס את עצמו או את גופו לכך יותר, הוא הפסיק את שיטת הטיפול הראשונה הזו אחרי חצי שנה בלבד. ובכל זאת, הוא לא ויתר. כאשר סוג חדש של טיפול זמין, גריי החליט ללכת על זה.
"זה היה קצת קשה, אבל זו הייתה גלקסיה אחרת לגמרי מהטיפול הקודם, וזה עבד, והרגשתי הרבה יותר טוב בתוך חודש", הוא אומר.
בימים אלה אחת ממטרותיו היא לעזור לאחרים להחלים באמצעות טיפול. הוא מעביר הרצאות, שיחות ומארח השתלמויות וסדנאות בנושא הפטיטיס C, כמו גם HIV, מניעת מנת יתר, הפחתת נזקים ושימוש בסמים. על ידי שיתוף הסיפור שלו הוא גם מעודד אחרים לחשוב על עתידם.
"'מה אעשה אחר כך?' זו שאלה גדולה", הוא אומר. "אני אומר לאנשים שלי, 'אתה יכול להרגיש טוב יותר בעוד חודש', וכמעט תמיד הם עושים זאת. זה פותח הרבה אפשרויות לעתיד. "
במשך 15 השנים האחרונות - באותו פרק שלקח לו להיות מאובחן - גריי השתמש בעבודת הסנגור שלו כדי להרגיע אחרים שיש באמת תקווה. הוא אומר לאחרים שקבלת טיפול היא הרבה יותר טובה מאשר לא לקבל טיפול.
פרסומים טריים
קרצינומה צינורית
